Cette politique de confidentialité régit la manière dont Rare Patient Voice, LLC collecte, enregistre et utilise vos données au sein de l’entreprise et de son site Web rarepatientvoice.com.
Notre engagement de confidentialité
Lorsque vous participez en tant que membre du panel, le respect de votre vie privée est garanti.
- Nous ne partageons aucune information personnelle concernant les membres du panel avec quiconque sans vous en informer (tel que décrit dans cette politique), sauf dans les rares cas où la loi l’exige.
- Nous n’essaierons jamais de vous vendre quoi que ce soit : ce n’est pas notre cœur de métier.
- De temps en temps, nous pourrons vous contacter pour valider vos réponses. Nous ne présenterons jamais une image déformée de notre entreprise ou de notre activité.
- Vos décisions de participer à une étude, de répondre à des questions spécifiques ou d’interrompre votre participation seront respectées sans question de notre part.
1. Données que nous collectons
Rare Patient Voice, LLC offre aux répondants des enquêtes l’opportunité d’exprimer leur opinion et leur attitude à propos de problèmes de santé.
Lorsque vous vous inscrivez comme membre de Rare Patient Voice, nous collectons les données d’identification personnelles suivantes : votre nom, votre adresse postale, votre adresse e-mail, votre adresse IP et votre numéro de téléphone. Nous collectons également les données suivantes afin de mieux cibler les enquêtes qui vous correspondent : si vous êtes patient(e) ou aidant(e), sexe, année de naissance, race/origine ethnique (États-Unis et Canada uniquement), langue privilégiée, maladie/pathologie, type/sous type de maladie, médicaments et dispositifs.
Données collectées | Comment les données sont utilisées | Utilisation licite | ||
Nom Numéro de téléphone Adresse e-mail | Collectés par Rare Patient Voice lors de l’inscription des nouveaux membres et utilisés pour vous contacter afin de vous communiquer des informations et les opportunités de participer à des enquêtes. Jamais divulgués. | Consentement - que vous donnez à Rare Patient Voice lors de votre inscription. | ||
Nom Numéro de téléphone Adresse e-mail Informations supplémentaires liées à une étude spécifique. | Collectés au cours du processus de sélection pour certaines études afin que nos clients puissent les utiliser lorsqu’ils mènent ces études. Communiqués aux clients afin qu’ils les utilisent pour vous contacter directement afin de participer à certaines études. | Consentement - que vous donnez à Rare Patient Voice au cours du processus de sélection. | ||
Si vous êtes patient(e)/aidant(e) Sexe Année de naissance Race/origine ethnique (États-Unis et Canada uniquement), Langue privilégiée Maladie/pathologie Type/sous type de maladie Médicaments Dispositifs | Collectés par Rare Patient Voice au moment de votre inscription et utilisés pour vous proposer les enquêtes pertinentes. Jamais communiqués directement à aucun tiers. | Consentement - que vous donnez à Rare Patient Voice lors de votre inscription. | ||
Nom Adresse postale Adresse e-mail | Collectés par Rare Patient Voice afin de pouvoir vous transmettre votre dédommagement. Communiqués au moment du paiement à un prestataire de paiement tiers afin de procéder au paiement au nom de Rare Patient Voice. | Consentement et/ou intérêts légitimes - afin de vous transmettre votre dédommagement. | ||
Numéro de sécurité sociale | Collecté par Rare Patient Voice à des fins de déclaration IRS – 1099 aux États-Unis. Collecté pour les personnes qui perçoivent des dédommagements de 600 € ou plus au cours d’une seule année calendaire. | Consentement et/ou intérêts légitimes - afin de vous transmettre votre dédommagement. | ||
Nom Numéro de téléphone Adresse e-mail | Collectés by Rare Patient Voice lors de l’inscription et de la participation à des enquêtes. Dans de rares cas, lorsqu’un événement indésirable est identifié au cours d’une étude, ces données sont communiquées à notre client conformément à la loi afin qu’il puisse vous contacter pour signaler ces événements indésirables. | Consentement - que vous donnez à Rare Patient Voice lors de votre inscription. | ||
Adresse IP Historique Données de géolocalisation | Collectés par Rare Patient Voice à partir de votre navigateur afin de confirmer votre pays. Jamais divulgués. | Consentement et/ou intérêts légitimes - afin de traiter votre inscription et de cibler les études qui vous correspondent |
Nous sommes susceptibles de communiquer vos Données personnelles un tiers à des fins commerciales. Lorsque nous communiquons des données personnelles à des fins commerciales, nous signons un contrat qui décrit la finalité de cette communication et qui oblige le destinataire à préserver la confidentialité des données personnelles et à ne pas les utiliser à d’autres fins que celles décrites dans le contrat.
Nous conservons toutes les données dans nos systèmes jusqu’à ce que vous nous demandiez spécifiquement de les supprimer.
2. Données collectées lors des enquêtes
Rare Patient Voice demande aux membres des panels leur point de vue concernant différents produits et services en leur demandant par e-mail de répondre à des enquêtes au nom de nos clients. Les enquêtes peuvent être programmées ou hébergées par des tiers, qui sont susceptibles de collecter les données de l’enquête. Les clients identifient les critères démographiques généraux (tels que la tranche d’âge et l’état de santé) des personnes qu’ils souhaitent inviter à participer à une enquête. En fonction des besoins des clients, Rare Patient Voice contacte les personnes déjà inscrites et les invite à participer.
Comme toutes les autres données que nous collectons, toute donnée supplémentaire collectée dans le cadre d’une enquête spécifique sera uniquement utilisée à des fins de recherche. Dans la plupart des cas, ces données sont votre nom et votre numéro de téléphone afin que nous puissions vous contacter pour effectuer un entretien téléphonique ou par visioconférence. Votre e-mail est parfois inclus afin de programmer l’entretien. Notre partenaire signe un accord juridique stipulant qu’il utilisera uniquement ces données à des fins spécifiques.
En vous inscrivant sur le site www.rarepatientvoice.com, vous acceptez de recevoir des e-mails de notre part, tels que des invitations à des enquêtes et des rappels, les réponses aux questions que vous nous avez envoyées depuis sur notre site, et des questions à propos de vous en qualité de membre de Rare Patient Voice.
Rare Patient Voice ne transmettra jamais vos informations de paiement à ses clients. Certains clients vous dédommageront directement et collecteront vos informations de paiement au cours de l’étude. Si Rare Patient Voice subit une scission ou en cas de faillite, nous sommes susceptibles de convertir nos actifs commerciaux, y compris les données des participants aux enquêtes. En cas de changement de propriétaire, tous les membres en seront avertis.
3. Communication par e-mail de la part de Rare Patient Voice
Rare Patient Voice n’envoie pas d’e-mails commerciaux non sollicités. Rare Patient Voice respecte volontairement les principales dispositions relatives à la protection et à la divulgation des données personnelles de la loi américaine CAN SPAM (autorisant le pourriel), y compris :
- communiquer des informations exactes concernant l’expéditeur ;
- notamment l’adresse physique de Rare Patient Voice ou de la filiale de Rare Patient Voice qui envoie le message par e-mail ; et
- communiquer une méthode de renonciation simple et transparente qui sera respectée sous dix (10) jours ouvrés après l’envoi de la demande de renonciation.
En outre, toutes les invitations à des enquêtes envoyées par e-mail respectent le Code de normes et d’éthiques de l’Insights Association applicable aux études de marché et à l’analyse de données (Insights Association Code of Standards and Ethics for Marketing Research and Data Analytics).
4. Modifier les données personnelles que vous avez fournies
Si vous souhaitez modifier les données personnelles que vous avez fournies lors de votre inscription, vous pouvez le faire dans votre profil. Si vous souhaitez modifier des données que vous avez fournies au cours d’une enquête, vous devez contacter votre chef(fe) de projet. Dans tous les cas, vous pouvez nous contacter à l’adresse privacy@rarepatientvoice.com.
5. Politique de renonciation
Les membres du panel peuvent refuser de répondre à une enquête ou renoncer à participer un panel à tout moment. Nous respectons la décision de refuser de participer et nous n’essaierons pas de vous en dissuader. Les membres du panel qui préfèrent ne pas répondre à une enquête spécifique ne sont pas obligés de le faire. Si vous choisissez d’arrêter de participer à nos enquêtes de recherche, vous pouvez vous désinscrire de nos invitations aux enquêtes à tout moment en cliquant ici :
Une fois que vous serez désinscrit(e), vous ne serez plus invité(e) à d’autres études. Sachez que même si vous vous désinscrivez, nous conservons certaines données dans votre profil d’inscription à des fins commerciales habituelles, notamment liées aux impôts et afin de conserver l’enregistrement de votre désinscription.
6. Sûreté et sécurité
Nous avons recours à différentes mesures pour sécuriser vos données. Nous utilisons un service de partage de fichiers sécurisés conforme à la loi HIPAA (loi américaine sur la portabilité et la responsabilisation en matière d'assurance-santé) afin de transmettre des données. Nous avons mis en place des mesures de protection techniques afin de protéger vos données personnelles de toute perte, de tout abus et accès non autorisé, de toute divulgation, altération ou destruction. Par exemple, les données personnelles enregistrées au format électronique sont conservées sur un réseau sécurisé doté d’une protection par pare-feu et l’accès à nos systèmes d’information électroniques nécessite de s’identifier avec un mot de passe. Nous avons également mis en place des restrictions d’accès limitant le type d’employés qui ont accès aux données personnelles. Nous utilisons une technologie de cryptage sécurisée afin de protéger certaines catégories de données personnelles.
Veuillez noter que les données transmises sur le site www.rarepatientvoice.com ou envoyées à Rare Patient Voice par tout autre moyen en ligne peuvent être transférées en dehors des États-Unis et en dehors de l’espace économique européen (EEE), dans des pays où la législation relative à la protection des données n’est pas aussi stricte. En outre, les États-Unis n’imposent pas de restrictions relatives au transfert des données personnelles en dehors des États-Unis. Si vous avez des inquiétudes vis-à-vis de ces transferts, vous ne devez pas utiliser Internet comme moyen de communication avec Rare Patient Voice.
7. Protection de la vie privée des enfants.
Rare Patient Voice estime qu’il est particulièrement important de protéger la vie privée des enfants en ligne. Rare Patient Voice respecte la loi américaine Children’s Online Privacy Protection Act de 1998 (« COPPA », visant à protéger la vie privée des enfants sur Internet). Nous ne cherchons pas à collecter des données personnelles auprès d’enfants âgés de moins de 16 ans. Au cours du processus d’inscription, nous collectons l’année de naissance, et si nous remarquons qu’une personne a moins de 16 ans, nous bloquons l’inscription et les données personnelles transmises par cette personne ne sont pas enregistrées dans notre base de données.
8. Cookies
Rare Patient Voice utilise des cookies dans les formulaires d’inscription et d’enquête lorsque vous renseignez activement les formulaires. Le système utilise des cookies à chaque fois que vous devez vous identifier et lors des enquêtes afin d’assurer le bon fonctionnement du site de l’enquête. Par exemple, nous utilisons des cookies pour vous authentifier. Lorsque vous ouvrez une enquête, des cookies d’authentification sont configurés, ce qui nous permet de connaître votre identité lorsque vous répondez à nos enquêtes. Pour participer à nos études, vous devez accepter l’utilisation des cookies.
9. Autres sites Web
Lorsque des patients et des aidants participent à une enquête, ils sont orientés vers un site partenaire afin de répondre à l’enquête. Le cas échéant, ce sont les politiques de confidentialité et les pratiques de ce site Web qui s’appliquent.
10. Coordonnées
Si vous avez des questions ou des commentaires, n’hésitez pas à nous contacter grâce aux coordonnées ci-après :
Par e-mail :
privacy@rarepatientvoice.com
Par courrier postal :
Rare Patient Voice, LLC, 711 Hampton Ln., Towson, MD 21286, États-Unis
Par téléphone :
+1 410 218 0527
11. Pour les résidents californiens
Cette DÉCLARATION DE CONFIDENTIALITÉ DESTINÉE AUX RÉSIDENTS CALIFORNIENS complète les informations contenues dans la politique de confidentialité de Rare Patient Voice, LLC (RPV). Nous adoptons cette déclaration afin de respecter la loi California Consumer Privacy Act de 2018 (loi « CCPA » sur la protection des données personnelles des consommateurs résidant en Californie) et les autres lois relatives à la protection des données personnelles en Californie. Tous les termes définis dans la loi CCPA comportent la même signification que celle utilisée dans cette déclaration.
Partage des données personnelles
Nous communiquons vos données personnelles à des fins commerciales aux catégories de tiers suivantes :
- nos partenaires commerciaux ;
- les organismes gouvernementaux conformément à la loi aux fins de la déclaration 1099.
Vos droits et vos choix
Conformément à la loi CCPA et sous réserve de certaines exceptions et limites, les résidents californiens peuvent nous contacter pour exercer leurs droits concernant certaines données personnelles que nous détenons à leur sujet. Si ces droits sont susceptibles de vous concerner, ils sont décrits ci-dessous.
Droit de connaître les données personnelles collectées, divulguées ou vendues
Vous avez le droit de nous demander de vous communiquer le détail des données personnelles que nous collectons, utilisons, divulguons et vendons. Les seules personnes qui peuvent effectuer une demande vérifiable liée à vos données personnelles sont vous-même ou une personne enregistré auprès du secrétaire d’État de Californie que vous autorisez à agir en votre nom. Dans le cadre de ce processus, nous sommes susceptibles de demander à vérifier votre identité. Votre demande doit :
- fournir des informations suffisantes pour nous permettre de vérifier raisonnablement que vous êtes la personne à propos de laquelle nous avons collecté des informations personnelles ou que vous êtes un représentant autorisé ;
- décrire votre demande de manière suffisamment détaillée afin que nous puissions bien la comprendre, l’évaluer et y répondre.
Nous ne pouvons pas répondre à votre demande de vous communiquer vos données personnelles si nous ne sommes pas en mesure de vérifier votre identité ou celle de votre représentant à l’origine de la demande et de confirmer que les données personnelles vous concernent. Vous n’êtes pas obligé(e) de créer un compte sur notre site pour effectuer une demande vérifiable. Nous utilisons uniquement les données personnelles fournies dans le cadre d’une demande vérifiable afin de vérifier votre identité ou celle de l’autorité à l’origine de la demande.
Vous avez le droit de connaître les informations suivantes :
- les catégories de vos données personnelles que nous avons collectées au cours des 12 derniers mois ;
- les catégories de sources à partir desquelles les données personnelles ont été collectées ;
- la finalité commerciale de la collecte ou de la vente ;
- les catégories de tiers avec lesquels nous partageons les données personnelles ;
- les parties spécifiques des données personnelles que nous avons collectées à votre sujet (avec certaines exceptions).
Si nous avons communiqué ou vendu (conformément à la définition de ces termes dans la loi CCPA) des données personnelles à des tiers au cours des 12 derniers mois, vous avez également le droit de connaître :
- les catégories de données personnelles que nous avons communiquées ou vendues au cours des 12 derniers mois ;
Droit de demander la suppression des données personnelles
Vous avez le droit de demander la suppression des données personnelles que nous avons collectées à votre sujet (avec certaines exceptions). Vous pouvez transmettre votre demande tel que décrit ci-dessus, et nous nous réservons le droit de mener la vérification décrite ci-dessus.
Nous sommes susceptibles de refuser votre demande de suppression si la conservation des données est nécessaire pour nous ou pour nos prestataires pour :
- effectuer la transaction pour laquelle nous avons collecté les informations des données personnelles, fournir un service que vous avez demandé ou prendre des mesures raisonnablement prévues dans le contexte de notre relation commerciale continue avec vous ;
- détecter des incidents de sécurité, assurer la protection contre des activités malveillantes, mensongères, frauduleuses ou illégales, ou engager des poursuites contre les personnes responsables de ces activités ;
- déboguer des produits afin d’identifier et de réparer les erreurs qui limitent les fonctionnalités prévues existantes ;
- faire valoir la liberté de parole, garantir le droit des autres consommateurs à exercer leurs droits de liberté de parole pour exercer un autre droit prévu par la loi ;
- respecter la loi californienne sur la confidentialité des communications électroniques (California Electronic Communications Privacy Act, Cal. Penal Code § 1546 seq.).
- participer à des recherches publiques ou revues par des pairs de nature scientifique, historique ou statistique d’intérêt public qui respectent toutes les autres lois relatives à l’éthique et à la vie privée en vigueur, lorsque la suppression des données pourrait rendre impossible ou entraverait gravement la réalisation de la recherche, si vous avez fourni votre consentement éclairé précédemment ;
- permettre uniquement des usages internes qui respectent raisonnablement les attentes des consommateurs d’après votre relation avec nous ;
- respecter une obligation légale ;
- permettre d’autres utilisations internes ou légales de ces données qui sont compatibles avec le contexte dans lequel vous les avez fournies.
Droit de non-discrimination à exerces les droits des consommateurs à la protection de leur vie privée
Vous ne serez pas discriminé(e) pour avoir exercé l’un de vos droits liés à la loi CCPA. Sauf si la loi CCPA le permet, nous :
- ne vous refuserons pas la possibilité d’utiliser nos services ;
- ne nous fournirons pas un niveau ou une qualité de service différents.
Droit de renoncer à la vente des données personnelles
Vous avez le droit de renoncer à la vente de vos données personnelles. Vous pouvez envoyer une demande à cet effet en cliquant ici. Vous pouvez également transmettre une demande via les méthodes indiquées ci-dessous :
Délai et format de réponse
Nous nous efforçons de répondre à une demande vérifiable dans les 45 jours suivant sa réception. Si nous avons besoin d’un délai supplémentaire (jusqu’à 90 jours), nous vous informons du motif et de la période de prolongation par écrit.
Nous transmettrons notre réponse écrite par courrier postal ou électronique, selon votre préférence.
Nous vous communiquerons uniquement les données concernées par la période de 12 mois qui précède la réception d’une demande vérifiable. Notre réponse expliquera également pourquoi nous ne pouvons pas honorer une demande vérifiable, le cas échéant.
Vous n’aurez aucuns frais à payer pour le traitement ou la réponse à votre demande vérifiable, sauf en cas de demande excessive, répétitive ou manifestement infondée. Si nous déterminons que la demande justifie des frais, nous vous expliquerons pourquoi nous avons pris cette décision et nous vous indiquerons une estimation des coûts avant de traiter votre demande.
12. Droits relatifs au Règlement général sur la protection des données (RGPD) de l’UE
Droit d’accès (article 15)
Vous avez le droit d’obtenir de notre part une confirmation indiquant si nous traitons vos données personnelles ou non et de recevoir des informations concernant ces données.
Droit de rectification/correction (article 16)
Vous avez le droit d’accéder à vos données et de corriger, modifier ou supprimer les informations inexactes.
Droit à l’effacement (article 17)
Vous avez le droit de demander que vos données soient supprimées de nos systèmes.
Droit à la limitation du traitement (article 18)
Vous avez le droit de demander que nous arrêtions de traiter vos données à tout moment.
Droit à la portabilité des données (article 20)
Vous avez le droit de demander à recevoir une copie des données personnelles que vous nous avez fournies, dans un format structuré, couramment utilisé, et lisible par machine. Vous pouvez également nous demander de transférer une copie de vos données personnelles à un autre responsable du traitement lorsque cela est faisable sur le plan technique.
Droit d’opposition (article 21)
Vous avez le droit de vous opposer au traitement de vos données personnelles à tout moment.
Droit d’adresser une plainte
Vous avez le droit d’adresser une plainte auprès de votre autorité de contrôle.
13. Exercer vos droits
Pour exercer vos droits en vertu de la loi CCPA ou du RGPD, veuillez contacter Rare Patient Voice :
- Par e-mail : – privacy@rarepatientvoice.com
- Par courrier postal – Rare Patient Voice, LLC, 711 Hampton Ln., Towson, MD 21286, États-Unis
- Par téléphone :– +1 410 218 0527
Lorsque vous nous contactez pour exercer vos droits, vous devez inclure les informations suivantes afin que nous puissions vérifier votre identité avant d’intervenir.
- Nom
- Téléphone
- Numéro de projet (facultatif mais utile)
Nous vous enverrons un e-mail de suivi afin de confirmer votre identité avant de traiter votre demande.
14. Modifications de cette politique
Cette déclaration peut être modifiée périodiquement, conformément à la législation et aux principes de protection des données et de la vie privée. Nous informerons les membres du panel en cas de modification ayant des conséquences importantes sur la manière dont nous traitons les données personnelles déjà collectées, et nous leur permettrons de choisir s’ils autorisent l’utilisation de leurs données personnelles de toute autre manière très différente.
15. Date d’entrée en vigueur
Cette politique de confidentialité est en vigueur depuis le 1er juin 2021.