Esta política de privacidad regula la forma en que Rare Patient Voice, LLC recopila, almacena y utiliza sus datos dentro de la empresa y su sitio web ubicado en rarepatientvoice.com.
Nuestro compromiso de privacidad
Al participar en calidad de miembro del panel, su privacidad está garantizada.
- Ningún tipo de información personal de nuestros miembros del panel se pondrá a disposición de ninguna otra persona sin su conocimiento (tal y como se describe en esta política), a excepción de aquellos casos en los que lo exija la ley.
- Nunca intentaremos venderle nada; no entra dentro de nuestras competencias.
- Ocasionalmente, nos pondremos en contacto con usted para validar las respuestas. Nunca tergiversaremos lo que hacemos ni a nosotros mismos.
- Se respetará en todo momento y sin lugar a duda su decisión, si bien decide participar en el estudio, responder preguntas específicas o, por el contrario, abandonarlo.
1. Información que recopilamos
Rare Patient Voice, LLC ofrece a los encuestados la oportunidad de expresar su opinión y actitud frente a cuestiones sanitarias.
Al registrarse como miembro de Rare Patient Voice, recopilamos la siguiente información: su nombre, dirección de servicio postal, dirección de correo electrónico, dirección IP y número de teléfono. Asimismo, recopilamos la siguiente información a fin de facilitarle las encuestas que mejor se ajusten a usted: estado del paciente o del cuidador, sexo, año de nacimiento, raza/origen étnico (solo EE. UU. y Canadá), idioma preferido, enfermedad/afección, tipo/subtipo de enfermedad, medicamentos y dispositivos.
| Información recopilada | Cómo se utiliza esa información | Uso lícito | ||
| Nombre Número de teléfono Dirección de correo electrónico | Rare Patient Voice recopila esta información durante el proceso de registro de los nuevos miembros y la utiliza para ponerse en contacto con usted en relación con las actualizaciones y oportunidades de participación en encuestas. No se revela. | Consentimiento que le proporciona a Rare Patient Voice en el proceso de registro. | ||
| Nombre Número de teléfono Dirección de correo electrónico Información adicional relativa al estudio específico. | Esta información se recopila durante el proceso de selección que se realiza en determinados estudios para su uso por parte de los clientes durante su realización. Se revela a los clientes para que puedan ponerse en contacto directamente con usted a fin de participar en estudios concretos. | Consentimiento que le proporciona a Rare Patient Voice durante el proceso de selección. | ||
| Estado del paciente/cuidador Sexo Año de nacimiento Raza/origen étnico (solo EE. UU. y Canadá) Idioma preferido Enfermedad/afección Tipo/subtipo de enfermedad Medicamentos Dispositivos | Rare Patient Voice recopila esta información durante el registro y la utiliza para facilitarle las encuestas que mejor se ajusten a usted. Nunca se revela directamente a ningún tercero. | Consentimiento que le proporciona a Rare Patient Voice en el proceso de registro. | ||
| Nombre Dirección de correo ordinario Dirección de correo electrónico | Rare Patient Voice recopila esta información para procesar la remuneración. Se revela en el momento del pago a un procesador de pagos externo para efectuarlo en nombre de Rare Patient Voice. | Consentimiento o intereses legítimos para procesar la remuneración. | ||
| Número de la seguridad social (NUSS) | Rare Patient Voice recopila esta información para el formulario 1099 del IRS. Esta información solo se recopila para las personas que reciban una compensación de 600 euros o más en un solo año natural. | Consentimiento o intereses legítimos para procesar la remuneración. | ||
| Nombre Número de teléfono Dirección de correo electrónico | Rare Patient Voice recopila esta información durante el registro y la participación en las encuestas. En raras circunstancias, cuando se identifique un acontecimiento adverso durante un estudio, se compartirán estos datos con nuestro cliente, tal como lo exige la ley, para ponernos en contacto con usted en relación con la notificación de dichos acontecimientos adversos. | Consentimiento que le proporciona a Rare Patient Voice en el proceso de registro. | ||
| Dirección IP Historial Datos de geolocalización | Rare Patient Voice recopila esta información de su navegador para verificar su país. No se revela. | Consentimiento o intereses legítimos para procesar el registro y el objetivo del estudio. |
Es posible que revelemos su información personal a un tercero con fines comerciales. Cuando revelamos información personal para un fin comercial, celebramos un contrato en el que se describa el objetivo y se exija al receptor que mantenga la confidencialidad de la información personal, así como que no la utilice para ningún otro fin que no sea el cumplimiento del contrato.
Conservamos toda la información en nuestros sistemas hasta que usted nos pida específicamente que la eliminemos.
2. Información recopilada en encuestas
Rare Patient Voice solicita a los miembros del panel mediante correo electrónico que expresen su opinión sobre distintos productos y servicios completando encuestas en nombre de nuestros clientes. Las encuestas pueden estar programadas o alojadas por terceros, quienes recopilarán los datos que se aporten en estas. Los clientes enumeran los requisitos demográficos generales (como el rango de edad y el estado de salud) de las personas que deseen que participen en una encuesta. En función de las necesidades del cliente, Rare Patient Voice se pondrá en contacto con las personas registradas y las invitará a participar.
Al igual que con toda la información que recopilamos, cualquier información adicional que se haya recopilado para una encuesta específica se utilizará únicamente con fines de investigación. En la mayoría de los casos, esta información contará con en el nombre y el número de teléfono a fin de que podamos ponernos en contacto con usted para una entrevista telefónica o por videollamada. En algunas ocasiones, se incluye la dirección de correo electrónico para programar la entrevista. Nuestros socios firman un acuerdo legal mediante el cual se comprometen a utilizar esta información únicamente con esos fines específicos.
Al registrarse en el sitio web www.rarepatientvoice.com, da su consentimiento para que le enviemos correos electrónicos, como invitaciones y recordatorios de encuestas, respuestas a las preguntas que formuló en nuestro sitio y preguntas en relación con su estado como miembro de Rare Patient Voice.
Rare Patient Voice nunca facilitará su información de pago a nuestros clientes. Algunos clientes que le realicen el pago directamente obtendrán dicha información durante el estudio. En el caso de que Rare Patient Voice escinda todo o parte de su negocio o, en el caso de que caiga en quiebra, podría transmitir sus activos comerciales, incluidos los datos de los encuestados. Si se produce un cambio de titularidad, se le notificará a todos los miembros.
3. Comunicaciones por correo electrónico de Rare Patient Voice
Rare Patient Voice no envía correos electrónicos comerciales que no se hayan solicitado. Rare Patient Voice cumple de forma voluntaria con las principales cláusulas de privacidad y divulgación de Ley CAN-SPAM de los EE. UU., que incluye lo siguiente:
- Proporcionar información veraz sobre el remitente.
- Incluir una dirección física de Rare Patient Voice o el afiliado de Rare Patient Voice que envía el correo electrónico.
- Proporcionar un método claro y sencillo de exclusión voluntaria que se cumpla en un plazo de diez (10) días hábiles tras su solicitud.
Además, todas las invitaciones a encuestas que se envíen por correo electrónico cumplen con el Código de normalización y ética de la asociación Insights para el estudio de mercado y los análisis de datos.
4. Cambio de la información personal proporcionada
Si desea modificar cualquier información personal que nos haya facilitado durante el registro, puede hacerlo en su perfil. Si desea modificar la información que nos facilitó durante la encuesta, debe ponerse en contacto con su gestor de proyectos. Siempre puede ponerse en contacto con nosotros a través del siguiente correo electrónico: privacy@rarepatientvoice.com.
5. Política de exclusión voluntaria
Los miembros del panel podrán negarse a responder a una encuesta u optar por dejar de ser miembros del panel en cualquier momento. Respetamos su decisión de rechazar la participación e intentaremos no disuadirle. Los miembros del panel que prefieran no completar una determinada encuesta tendrán la posibilidad de no hacerlo. Si decide dejar de participar en nuestras encuestas de investigación, puede darse de baja de nuestras invitaciones a encuestas en cualquier momento haciendo clic en la siguiente dirección:
En el momento que cancele su suscripción, no se le invitará a participar en ningún estudio posterior. Tenga en cuenta que, si bien cancela su suscripción, seguiremos manteniendo cierta información en su perfil de registro con fines comerciales habituales, por ejemplo, con fines fiscales o para mantener un registro dicha cancelación.
6. Seguridad
Utilizamos distintas medidas para garantizar la seguridad de sus datos. Utilizamos un servicio de intercambio de archivos seguro que cumple con la HIPAA para transmitir los datos. Hemos implementado medidas técnicas de seguridad para proteger los datos personales ante cualquier pérdida, uso indebido y acceso, divulgación, alteración o destrucción no autorizados. Por ejemplo, los datos personales almacenados electrónicamente se guardan en una red segura con protección de firewall y para acceder a nuestros sistemas de información electrónica se requiere la autenticación del usuario mediante contraseña. Asimismo, contamos con restricciones de acceso, que limitan el número de empleados que tengan acceso a los datos personales. Utilizamos tecnología de cifrado segura para proteger determinadas categorías de datos personales.
Tenga en cuenta que la información reflejada en el sitio web www.rarepatientvoice.com o enviada de otra manera a Rare Patient Voice a través de Internet puede transferirse fuera de los Estados Unidos y fuera del Espacio Económico Europeo (EEE), donde las leyes de protección de datos no son tan exigentes como en estas zonas. Además, los Estados Unidos no imponen restricciones con respecto a la transferencia de datos personales fuera de su territorio. Si tiene alguna preocupación en relación con dichas transferencias, no debería utilizar Internet como medio para ponerse en contacto con Rare Patient Voice.
7. Privacidad infantil
Rare Patient Voice cree que es especialmente importante proteger la privacidad de los menores en Internet. Rare Patient Voice cumple con la Ley de Protección de la Privacidad Infantil en Internet de 1998 («COPPA», en inglés) de los EE. UU. No pretendemos recopilar ningún tipo de información personal de menores de 16 años. Durante el proceso de registro del perfil, recopilamos el año de nacimiento y, en el caso de que un individuo introdujera un año de nacimiento que indicase que tiene menos de 16 años, bloquearíamos el registro y toda información que se haya enviado no se almacenaría en nuestra base de datos.
8. Cookies
Rare Patient Voice utiliza cookies en los formularios de registro y de encuesta durante su realización de manera activa. El sistema utiliza cookies en todas las áreas en las que se requiere un inicio de sesión, así como en las encuestas con el objetivo de que el sitio de encuestas pueda funcionar correctamente. Por ejemplo, utilizamos cookies para las autenticaciones. Cuando abre una encuesta, se instalan cookies de autenticación que nos permiten saber quién responde a nuestras encuestas. Para participar en nuestros estudios deberá aceptar las cookies.
9. Otros sitios web
Cuando los pacientes y los cuidadores participen en una encuesta, se les trasladará a un sitio asociado para que la completen. Cuando esto sucede, se aplican las políticas y prácticas de privacidad de ese sitio web.
10. Información de contacto
Si tiene alguna pregunta o comentario no dude en ponerse en contacto con nosotros a través de:
Correo electrónico:
privacy@rarepatientvoice.com
Correo ordinario:
Rare Patient Voice, LLC, 711 Hampton Ln., Towson, MD 21286
Teléfono:
+1 410-218-0527
11. Para los residentes de California
Esta DECLARACIÓN DE PRIVACIDAD PARA LOS RESIDENTES DE CALIFORNIA complementa la información presentada en la Política de privacidad de Rare Patient Voice, LLC (RPV). Adoptamos esta declaración para cumplir con la Ley de Privacidad del Consumidor de California de 2018 («CCPA», en inglés) y otras leyes de privacidad de California. Todo término definido en la CCPA posee el mismo significado cuando se utiliza en esta declaración.
Divulgación de información personal
Revelamos su información personal con fines comerciales a las siguientes categorías de terceros:
- Nuestros socios comerciales
- Entidades gubernamentales, tal y como lo exige la ley para el formulario 1099
Sus derechos y elecciones
Conforme a la CCPA y sujeto a determinadas excepciones y limitaciones, los residentes de California pueden ponerse en contacto con nosotros para ejercer sus derechos con respecto a la información personal que poseamos sobre ellos.
A continuación, se describe hasta qué punto estos derechos podrían aplicarse a usted.
Derecho a conocer la información personal que se ha recopilado, divulgado o vendido
Tiene el derecho a solicitar que le brindemos detalles sobre la información personal que recopilamos, utilizamos, divulgamos y vendemos.
Únicamente usted o una persona registrada en la Secretaría de Estado de California a la que usted autorice a actuar en su nombre puede realizar una solicitud verificable en relación con su información personal.
Como parte de este proceso, le pediremos verificar su identidad. Su solicitud deberá:
- Proporcionar la información suficiente que nos permita verificar de forma razonable que usted es la persona de la que hemos recopilado la información personal o un representante autorizado.
- Describir su solicitud con el detalle suficiente para que podamos comprender, evaluar y responder a dicha solicitud de manera adecuada.
No podemos responder a su solicitud o proporcionarle información personal si no podemos verificar su identidad o autoridad para realizar dicha solicitud y confirmar que la información personal se refiere a usted. Para realizar una solicitud verificable no es necesario que disponga de una cuenta con nosotros. Solo utilizaremos la información personal que se haya proporcionado a través de una solicitud verificable a fin de verificar su identidad o autoridad para realizar la solicitud.
Tiene derecho a recibir lo siguiente:
- Las categorías de su información personal que hemos recopilado en los últimos 12 meses
- Las categorías de los recursos a partir de los cuales se recopiló dicha información personal
- La finalidad empresarial o comercial de la recopilación o venta
- Las categorías de terceros con los que compartimos información personal
- La información personal específica que hemos recopilado sobre usted (sujeto a excepciones)
Dado que hemos divulgado o vendido (tal y como se definen esos términos en la CCPA) información personal a terceros en los últimos 12 meses, también tiene derecho a recibir:
- Las categorías de la información personal que hemos divulgado o vendido en los últimos 12 meses
Derecho a solicitar la eliminación de la información personal
Tiene derecho a solicitar la eliminación de la información personal que hemos recopilado sobre usted (sujeto a excepciones). Puede enviar su solicitud tal y como se describe más arriba. Nos reservamos el derecho a llevar a cabo la verificación mencionada previamente.
Denegaremos su solicitud de eliminación en el caso de que nosotros o nuestro servicio de proveedores necesiten conservar dicha información para las siguientes actividades:
- Completar la transacción por la que recopilamos la información personal, brindarle un servicio que solicitó o adoptar medidas anticipadas de manera razonable en el contexto de nuestra relación comercial actual con usted.
- Detectar incidentes de seguridad, proteger contra actividades malintencionadas, engañosas, fraudulentas o ilegales, así como procesar a los responsables de tales actividades.
- Depurar los productos para identificar y reparar los errores que alteren la funcionalidad prevista.
- Ejercer la libertad de expresión, garantizar el derecho de otro consumidor a ejercer su derecho de libertad de expresión o ejercer cualquier otro derecho provisto por ley.
- Cumplir con la Ley de Privacidad de Comunicaciones Electrónicas de California (artículo 1546 y lo que sigue del Código Penal de California).
- Participar en investigaciones científicas, históricas o estadísticas, públicas o revisadas por expertos, de interés público que cumplan con todas las demás leyes de privacidad y éticas aplicables, cuando el proceso de eliminación de la información pueda imposibilitar o alterar gravemente la realización de la investigación, y siempre y cuando haya proporcionado su consentimiento informado previo.
- Habilitar únicamente los usos internos que se encuentran alineados de forma razonable con las expectativas del consumidor en función de la relación que tenga con nosotros.
- Cumplir con una obligación legal.
- Utilizar esa información de una forma legal e interna diferente que sea compatible con el contexto en el que la proporcionó.
Derecho a no discriminar el ejercicio de los derechos de privacidad de un consumidor
No le discriminaremos por ejercer cualquiera de sus derechos en virtud de la CCPA. A menos que la CCPA lo permita, no realizaremos lo siguiente:
- Denegarle el uso de nuestros servicios.
- Brindarle un nivel o calidad de servicios diferentes.
Derecho a excluirse voluntariamente de la venta de información personal
Tiene derecho a excluirse de manera voluntaria de la venta de su información personal. Puede enviar una solicitud haciendo clic aquí. Asimismo, puede enviar una solicitud a través de los siguientes métodos:
Tiempo y formato de la respuesta
Nos esforzamos en responder a una solicitud verificable en los 45 días siguientes a su recepción. En el caso de que necesitemos más tiempo (hasta 90 días), le informaremos del motivo y el periodo de ampliación por escrito.
Le entregaremos nuestra respuesta escrita por correo ordinario o electrónico, según lo prefiera.
Toda información que facilitemos solo cubrirá los 12 meses anteriores a la recepción de una solicitud verificable. La respuesta que proporcionemos también explicará los motivos por los que no podemos cumplir con una solicitud verificable, si corresponde.
No cobramos una tarifa por procesar o responder a su solicitud verificable, a menos que resulte excesiva, repetitiva o sin fundamento. Si determinamos que la solicitud requiere el pago de una tarifa, le comunicaremos el motivo por el que tomamos esa decisión y le proporcionaremos un coste estimado antes de completar su solicitud.
12. Derechos del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de la UE
Derecho al acceso (artículo 15)
Tiene derecho a que le confirmemos si estamos tratando sus datos personales o no y a recibir información sobre sus datos.
Derecho a la rectificación/corrección (artículo 16)
Tiene derecho a acceder a su información y a corregir, modificar o eliminar la información que sea incorrecta.
Derecho a la eliminación (artículo 17)
Tiene derecho a solicitar que su información se elimine de nuestros sistemas.
Derecho a la restricción del tratamiento (artículo 18)
Tiene derecho a solicitar que detengamos el tratamiento de su información en cualquier momento.
Derecho a la portabilidad de los datos (artículo 20)
Tiene derecho a solicitar una copia de los datos personales que nos haya facilitado en un formato estructurado, de uso habitual y legible por máquina. También puede solicitar que transfiramos una copia de sus datos personales a otro responsable del tratamiento cuando sea técnicamente posible.
Derecho a la oposición (artículo 21)
Tiene derecho a oponerse al procesamiento de sus datos en cualquier momento.
Derecho a la presentación de una reclamación
Tiene derecho a presentar una reclamación ante la autoridad supervisora.
13. Ejercicio de sus derechos
Para ejercer sus derechos en virtud de la CCPA o el RGPD, póngase en contacto con Rare Patient Voice a través de:
- Correo electrónico: privacy@rarepatientvoice.com
- Correo ordinario: Rare Patient Voice, LLC, 711 Hampton Ln., Towson, MD 21286, EE. UU.
- Teléfono: +1 (410) 218-0527
Cuando se ponga en contacto con nosotros para ejercer sus derechos, deberá incluir la siguiente información para que podamos verificar su identidad antes de tomar medidas.
- Nombre
- Correo electrónico
- Teléfono
- Número de proyecto (opcional, pero útil)
Le enviaremos un correo electrónico de seguimiento para confirmar su identidad antes de atender su solicitud.
14. Cambios en esta política
Este aviso podría sufrir modificaciones ocasionales, de acuerdo con las leyes y principios de protección de datos y privacidad que resulten de aplicación. Notificaremos a los miembros del panel cualquier modificación que pueda afectar de manera material al modo en el que tratamos la información personal previamente recopilada y les permitiremos elegir si su información personal puede utilizarse de forma materialmente diferente.
15. Fecha de entrada en vigor
Esta política de privacidad entra en vigor a partir del 1 de junio de 2021.
