Aperçu de l’étude
L’étude s’intéresse aux impacts des maladies rares sur les différents aspects de vie des patients et des aidants grâce à des enquêtes. Certaines des conclusions correspondent aux attentes vis-à-vis des maladies rares. Toutefois, certaines thématiques peuvent ne pas être évidentes lorsque l’on aborde ces maladies.
Rare Patient Voice a mené une étude portant sur n = 1 001 patients et aidants aux États-Unis pour connaître l’impact social et émotionnel des maladies rares.
Thématiques abordées par l’étude
L’enquête utilisée aux fins de l’étude à posé différentes questions concernant les thématiques ci-après.
- L’impact des maladies rares sur la famille
- L’impact émotionnel des maladies rares
- L’impact financier des maladies rares
- L’impact des maladies rares sur l’emploi
- L’impact des maladies rares sur l’éducation/la formation
- L’impact des maladies rares sur les interactions sociales
- L’effet de l’Affordable Care Act ou de l’Obamacare aux États-Unis
Résumé de l’étude
Voici certaines des principales conclusions de l’étude.
- L’impact des maladies rares sur les patients et les aidants est visible dans de nombreux aspects de leur vie.
- Le temps nécessaire à la prise en charge de leurs proches atteints de maladies rares diminue le temps réservé aux activités personnelles et aux interactions familiales.
- L’étude a révélé que l’impact émotionnel de ces maladies rares est particulièrement élevé. Un nombre relativement plus important d’aidants souffrent d’anxiété, alors que davantage de patients se sentent déprimés.
- D’après de nombreuses familles confrontées aux maladies rares, les répercussions financières sont importantes. Au final, de nombreux patients et aidants manquent des opportunités professionnelles et de formation. Ils sont également très nombreux à travailler à temps partiel plutôt qu’à temps plein.
- Plusieurs patients et aidants sont frustrés par le manque de connaissances ou de sensibilisation aux maladies rares de nombreux professionnels du système de santé.
- La majorité des patients et des aidants interrogés n’ont pas trouvé que l’Affordable Care Act a modifié leur expérience des soins de santé d’une quelconque manière aux États-Unis.
Conclusion
À travers une enquête, cette étude de cas sur l’impact des maladies rares visait à montrer les conséquences de ces pathologies sur la vie des patients et des aidants. Les questions étaient axées sur les différents aspects de leur vie.
Les résultats ont montré que de nombreuses familles de patients et d’aidants ressentent un impact négatif dû aux maladies rares dans l’ensemble. Les maladies rares tout comme le manque de compréhension générale à leur égard engendrent des conséquences négatives sur le plan émotionnel, financier, éducationnel, social, professionnel et personnel.
Les personnes interrogées ont également conclu que l’Affordable Care Act n’avait pas été utile dans la prise en charge de ces maladies aux États-Unis.
