Rare Patient Voice, LLC donne aux patients atteints de maladies rares et à leurs aidants l’opportunité de faire connaître leurs points de vue grâce à des enquêtes et à des entretiens visant à améliorer les produits et les services médicaux.
Wes Michael, président et fondateur de Rare Patient Voice, est impliqué dans les maladies rares et orphelines depuis 1998, dans le cadre d’entretiens et d’enquêtes auprès de patients, d’aidants, de médecins, d’infirmiers et de leaders d’opinion. Wes Michael a plus de 40 ans d’expérience dans les études de marché et travaille depuis plus de 20 ans dans les études de marché spécifiques aux soins de santé.
Même si notre activité était initialement axée sur les maladies rares, nous interagissons maintenant avec des patients et des aidants au sujet de toutes les maladies.
Rare Patient Voice adopte une approche active pour rencontrer les patients lors de conférences et d’événements. Nos membres peuvent volontiers nous joindre par téléphone. Plus nous pouvons interagir avec les patients, mieux nous pouvons les défendre et faire entendre leur voix.