La presente informativa sulla privacy regola il modo in cui Rare Patient Voice, LLC raccoglie, archivia e utilizza i tuoi dati all’interno dell’azienda e del suo sito web con indirizzo rarepatientvoice.com.
Il nostro impegno verso la privacy
Quando partecipi in qualità di membro del panel, la tua privacy è garantita.
- Non forniremo a nessuno alcuna informazione personale relativa ai membri del nostro panel come te a tua insaputa (come descritto in questa informativa), tranne nei rari casi richiesti dalla legge.
- Non cercheremo mai di venderti nulla, non ci occupiamo di questo.
- Occasionalmente, potremmo contattarti per convalidare le tue risposte. Non daremo mai un’immagine errata di noi o di ciò che facciamo.
- Rispetteremo senza riserve qualsiasi tua decisione in merito alla partecipazione a uno studio, al rispondere o meno a domande specifiche o all’interruzione della partecipazione.
1. Informazioni che raccogliamo
Rare Patient Voice, LLC offre ai partecipanti ai sondaggi l’opportunità di esprimere opinioni e condividere atteggiamenti su problemi sanitari.
Quando ti registri come membro di Rare Patient Voice, raccogliamo le seguenti informazioni di identificazione personale: nome, indirizzo postale, indirizzo e-mail, indirizzo IP e numero di telefono. Raccogliamo anche le seguenti informazioni per indirizzarti meglio ai sondaggi appropriati: stato del paziente o del caregiver, sesso, anno di nascita, etnia (solo Stati Uniti e Canada), lingua preferita, patologia/malattia, tipo/sottotipo di patologia, farmaci e dispositivi.
| Informazioni raccolte | Modalità di utilizzo delle informazioni | Utilizzo legittimo | ||
| Nome Numero di telefono Indirizzo e-mail | Raccolti da Rare Patient Voice durante la registrazione di nuovi membri e utilizzati per contattarti in merito ad aggiornamenti e opportunità di partecipazione ai sondaggi. Mai divulgati a terzi. | Consenso: fornito da parte tua a Rare Patient Voice al momento della registrazione. | ||
| Nome Numero di telefono Indirizzo e-mail Ulteriori informazioni relative allo studio specifico. | Raccolti durante il processo di selezione per determinati studi e utilizzati dai clienti durante lo svolgimento degli stessi. Divulgati ai clienti che li utilizzano per contattarti direttamente per partecipare a studi selezionati. | Consenso: fornito da parte tua a Rare Patient Voice durante il processo di selezione. | ||
| Stato del paziente/caregiver Sesso Anno di nascita Etnia (solo Stati Uniti e Canada), Lingua preferita Patologia/malattia Tipo/sottotipo di patologia Farmaci Dispositivi | Raccolti da Rare Patient Voice al momento della registrazione e utilizzati per indirizzarti a sondaggi appropriati. Mai divulgati direttamente a terzi. | Consenso: fornito da parte tua a Rare Patient Voice al momento della registrazione. | ||
| Nome Indirizzo postale Indirizzo e-mail | Raccolti da Rare Patient Voice per l’elaborazione del compenso. Divulgati al momento del pagamento al gestore di pagamenti terzo per elaborare il pagamento per conto di Rare Patient Voice. | Consenso e/o interessi legittimi: per l’elaborazione del compenso. | ||
| Codice fiscale | Raccolto da Rare Patient Voice per finalità di rendicontazione all’Agenzia delle Entrate (modulo 1099). Raccolto solo per gli individui che ricevono almeno 600 € sotto forma di compenso in un anno di calendario. | Consenso e/o interessi legittimi: per l’elaborazione del compenso. | ||
| Nome Numero di telefono Indirizzo e-mail | Raccolti da Rare Patient Voice durante la registrazione e la partecipazione ai sondaggi. In rare circostanze in cui viene identificato un evento avverso durante uno studio, questi dati vengono divulgati al nostro cliente come richiesto dalla legge per contattarti a fini di segnalazione di tale evento avverso. | Consenso: fornito da parte tua a Rare Patient Voice al momento della registrazione. | ||
| Indirizzo IP Cronologia Dati di geolocalizzazione | Raccolti da Rare Patient Voice mediante il tuo browser per confermare il tuo Paese. Mai divulgati a terzi. | Consenso e/o interessi legittimi: per l’elaborazione della registrazione e indirizzarti a studi pertinenti. |
Potremmo divulgare le tue informazioni personali a terzi per scopi commerciali. Quando divulghiamo informazioni personali per uno scopo commerciale, stipuliamo un contratto che descrive lo scopo e richiede al destinatario di mantenere riservate tali informazioni personali e di non utilizzarle per alcuno scopo tranne che per l’esecuzione del contratto.
Conserviamo tutte le informazioni nei nostri sistemi fino a quando non ci viene specificamente richiesto dall’utente di eliminarle.
2. Informazioni raccolte nei sondaggi
Rare Patient Voice chiede ai membri del panel le loro opinioni su una varietà di prodotti e servizi invitandoli via e-mail a completare sondaggi per conto dei nostri clienti. I sondaggi possono essere programmati o gestiti da terzi, che possono raccogliere i dati degli stessi. I clienti elencano i requisiti demografici generali (come la fascia di età e le condizioni di salute) delle persone che desiderano partecipino a un sondaggio. In base alle esigenze del cliente, Rare Patient Voice contatta le persone che si sono registrate e le invita a partecipare.
Come tutte le altre informazioni che raccogliamo, qualsiasi informazione aggiuntiva raccolta per un sondaggio specifico verrà utilizzata solo a scopo di ricerca. Nella maggior parte dei casi, tali informazioni saranno nome e numero di telefono, in modo da poterti contattare per un colloquio telefonico o via webcam. A volte utilizziamo anche il tuo indirizzo e-mail per programmare l’intervista. I nostri partner firmano un accordo legale in base al quale si impegnano a utilizzare queste informazioni solo per tali scopi specifici.
Registrandoti sul sito www.rarepatientvoice.com, accetti di ricevere e-mail da parte nostra, come inviti e promemoria per la partecipazione a sondaggi, risposte alle domande che hai inviato sul nostro sito e domande riguardanti il tuo stato in qualità di membro di Rare Patient Voice.
Rare Patient Voice non fornirà mai i tuoi dettagli di pagamento ai nostri clienti. Alcuni clienti che ti corrispondono il compenso direttamente raccolgono i dettagli di pagamento durante lo studio. Nel caso in cui Rare Patient Voice cedesse tutta o parte della sua attività, o in caso di procedura fallimentare, potrebbe trasmettere le sue risorse aziendali, inclusi i dati dei partecipanti ai sondaggi. Qualora dovesse sussistere un cambio di proprietà, tutti i membri verranno avvisati in merito.
3. Comunicazioni via e-mail da Rare Patient Voice
Rare Patient Voice non invia e-mail commerciali non richieste. Rare Patient Voice rispetta volontariamente le principali disposizioni in materia di privacy e divulgazione dei dati dello CAN-SPAM Act statunitense, incluso:
- fornire informazioni veritiere sul mittente;
- includere un indirizzo fisico di Rare Patient Voice o dell’affiliato di Rare Patient Voice che invia il messaggio di posta elettronica; e
- fornire un metodo di recesso dalla partecipazione chiaro e semplice che venga ottemperato entro dieci (10) giorni lavorativi dalla richiesta.
Inoltre, tutti gli inviti ai sondaggi trasmessi via e-mail sono coerenti con il Code of Standards and Ethics for Marketing Research and Data Analytics della Insights Association.
4. Modifica delle informazioni personali fornite da parte tua
Se desideri modificare le informazioni personali fornite durante la registrazione, puoi farlo nel tuo profilo. Se desideri modificare le informazioni fornite durante un sondaggio, contatta il tuo project manager. Puoi sempre contattarci all’indirizzo e-mail privacy@rarepatientvoice.com.
5. Politica di recesso
I membri del panel possono rifiutarsi di rispondere a un sondaggio o scegliere di annullare l’iscrizione al panel in qualsiasi momento. Rispettiamo tale decisione e non cercheremo di dissuaderti. I membri del panel che preferiscono non completare un determinato sondaggio, non sono obbligati a farlo. Se scegli di non partecipare più ai nostri sondaggi di ricerca, puoi annullare l’iscrizione ai nostri inviti ai sondaggi in qualsiasi momento facendo clic qui: https://panel.rarepatientvoice.com/newdesign/site/rarepatientvoice/index.php?surveyID=u8n7uoine84e&published&id=privacypolicy.
Una volta annullata l’iscrizione, non sarai invitato a partecipare a ulteriori studi. Tieni presente che, anche se annulli l’iscrizione, potremmo conservare determinate informazioni nel tuo profilo di registrazione per scopi commerciali ordinari, ad esempio a fini fiscali e per conservare traccia del recesso.
6. Sicurezza
Utilizziamo diverse misure per proteggere i tuoi dati. Utilizziamo un servizio di condivisione di file sicuro conforme alla normativa HIPAA per trasmettere i dati. Abbiamo implementato misure di salvaguardia tecniche per proteggere i dati personali da perdita, utilizzo improprio e accesso, divulgazione, alterazione o distruzione non autorizzati. Ad esempio, i dati personali archiviati elettronicamente sono archiviati su una rete sicura con protezione firewall, e l’accesso ai nostri sistemi informatici elettronici richiede l’autenticazione dell’utente tramite password. Utilizziamo anche restrizioni di accesso, limitando l’ambito di azione dei dipendenti che hanno accesso ai dati personali. Utilizziamo una tecnologia di crittografia sicura per proteggere determinate categorie di dati personali.
Tieni presente che le informazioni inviate sul sito www.rarepatientvoice.com o altrimenti inviate a Rare Patient Voice tramite Internet possono essere trasferite al di fuori degli Stati Uniti e al di fuori dello Spazio economico europeo (SEE), dove le leggi sulla protezione dei dati non sono così rigide come all’interno di queste aree. Inoltre, gli Stati Uniti non impongono restrizioni al trasferimento di dati personali al di fuori degli Stati Uniti. In caso di dubbi in merito a tali trasferimenti, non utilizzare Internet come mezzo di comunicazione con Rare Patient Voice.
7. Privacy dei minori
Rare Patient Voice ritiene che sia particolarmente importante proteggere la privacy dei minori online. Rare Patient Voice rispetta il Children’s Online Privacy Protection Act statunitense del 1998 (“COPPA”). Non raccogliamo informazioni personali da minori di 16 anni. Durante il processo di registrazione del profilo, raccogliamo l’anno di nascita e, se un individuo inserisce un anno di nascita indicante che ha meno di 16 anni, blocchiamo la registrazione e tutte le informazioni personali inviate dall’individuo non vengono salvate nel nostro database.
8. Cookie
Rare Patient Voice utilizza i cookie nei nostri moduli di registrazione e sondaggio mentre compili attivamente i moduli. Il sistema utilizza i cookie per tutte le aree in cui è richiesto il login e nei sondaggi affinché un sito di sondaggi funzioni correttamente. Ad esempio, utilizziamo i cookie per autenticarti. All’apertura di un sondaggio, vengono configurati i cookie di autenticazione che ci consentono di sapere chi sei quando rispondi ai nostri sondaggi. Per partecipare ai nostri studi, devi accettare i cookie.
9. Altri siti web
Quando pazienti e caregiver partecipano a un sondaggio, verranno trasferiti a un sito partner per il completamento dello stesso. Quando ciò si verifica, verranno applicate le politiche e le pratiche in materia di privacy di quel sito web.
10. Informazioni di contatto
In caso di domande o commenti, contattaci pure ai seguenti recapiti: Tramite e-mail: privacy@rarepatientvoice.com Tramite posta ordinaria: Rare Patient Voice, LLC, 711 Hampton Ln., Towson, MD 21286 USA Tramite telefono: +1 410-218-0527
11. Per i residenti della California
La presente INFORMATIVA SULLA PRIVACY PER I RESIDENTI DELLA CALIFORNIA integra le informazioni contenute nell’informativa sulla privacy di Rare Patient Voice, LLC (RPV). Adottiamo questa informativa per ottemperare al California Consumer Privacy Act del 2018 (“CCPA”) e ad altre leggi sulla privacy della California. Tutti i termini definiti nel CCPA hanno lo stesso significato quando vengono utilizzati in questa informativa.
Condivisione delle informazioni personali
Divulghiamo le tue informazioni personali per scopi commerciali alle seguenti categorie di terzi:
- I nostri partner commerciali
- Enti governativi come richiesto dalla legge per finalità di rendicontazione fiscale (modulo 1099)
I tuoi diritti e le tue scelte
Ai sensi del CCPA e fatte salve alcune eccezioni e limitazioni, i residenti della California possono contattarci per esercitare i propri diritti in relazione a determinate informazioni personali in nostro possesso.
Nella misura in cui questi diritti possono essere applicati a te, sono descritti di seguito.
Diritto di conoscere le informazioni personali raccolte, divulgate o vendute
Hai il diritto di richiedere i dettagli sulle informazioni personali che raccogliamo, utilizziamo, divulghiamo e vendiamo.
Solo tu o una persona registrata presso la Segreteria di Stato della California che autorizzi ad agire per tuo conto puoi/può effettuare una richiesta verificabile relativa alle tue informazioni personali.
Nell’ambito di questo processo, potremmo chiedere di verificare la tua identità. La tua richiesta deve:
- Fornire informazioni sufficienti che ci consentano di verificare ragionevolmente che sei la persona su cui abbiamo raccolto informazioni personali o un rappresentante autorizzato.
- Essere corredata da dettagli sufficienti che ci permettano di comprenderla, valutarla e rispondervi adeguatamente.
Non possiamo rispondere alla tua richiesta né fornirti informazioni personali se non siamo in grado di verificare la tua identità o l’autorità per effettuare tale richiesta e confermare che le informazioni personali si riferiscono a te. Per poter effettuare una richiesta verificabile non è necessario creare un account sul nostro sito. Utilizzeremo le informazioni personali fornite in una richiesta verificabile solo per verificare la tua identità o l’autorità per effettuare tale richiesta.
Hai diritto a ricevere quanto segue:
- Le categorie delle tue informazioni personali che abbiamo raccolto nei 12 mesi precedenti.
- Le categorie di fonti da cui sono state raccolte le informazioni personali.
- Lo scopo aziendale/commerciale per la raccolta o la vendita.
- Le categorie di terzi con cui condividiamo le informazioni personali.
- Le specifiche informazioni personali che abbiamo raccolto su di te (soggette ad alcune eccezioni).
Se abbiamo divulgato o venduto (in base alla definizione di queste parole riportata nel CCPA) informazioni personali a terzi negli ultimi 12 mesi, hai anche il diritto di ricevere:
- Le categorie di informazioni personali che abbiamo divulgato o venduto negli ultimi 12 mesi.
Diritto di richiedere la cancellazione delle informazioni personali
Hai il diritto di richiedere la cancellazione delle informazioni personali che abbiamo raccolto su di te (salvo alcune eccezioni). Puoi inviare la tua richiesta come descritto sopra e ci riserviamo il diritto di svolgere la verifica sopra descritta.
Potremmo negare la tua richiesta di cancellazione se la conservazione delle informazioni è necessaria per noi o per i nostri fornitori di servizi al fine di:
- Completare la transazione per la quale abbiamo raccolto le informazioni personali, fornire un servizio che hai richiesto o intraprendere azioni ragionevolmente previste nell’ambito del nostro rapporto commerciale in corso con te.
- Rilevare incidenti di sicurezza, proteggere da attività dannose, ingannevoli, fraudolente o illegali, o perseguire i responsabili di tali attività.
- Eseguire il debug dei prodotti per identificare e correggere gli errori che compromettono la funzionalità prevista esistente.
- Esercitare la libertà di parola, garantire il diritto di un altro consumatore di esercitare i propri diritti di libertà di parola o esercitare un altro diritto previsto dalla legge.
- Rispettare il California Electronic Communications Privacy Act (Codice Penale della Cal. § 1546 seq.).
- Partecipare a ricerche scientifiche, storiche o statistiche pubbliche o sottoposte a revisione paritaria nell’interesse pubblico, aderenti a tutte le altre leggi etiche e sulla privacy applicabili, laddove la cancellazione delle informazioni potrebbe rendere impossibile o compromettere seriamente il raggiungimento degli obiettivi della ricerca, se in precedenza hai fornito il consenso informato.
- Consentire solo utilizzi interni ragionevolmente allineati con le aspettative dei consumatori in base al tuo rapporto con noi.
- Rispettare un obbligo legale.
- Utilizzare in altro modo, a livello interno e in maniera legittima, tali informazioni compatibilmente con il contesto in cui le hai fornite.
Diritto alla non discriminazione per l’esercizio dei diritti alla privacy del consumatore
Non ti discrimineremo per aver esercitato i tuoi diritti ai sensi del CCPA. A meno che non sia consentito dal CCPA:
- Non ti negheremo l’utilizzo dei nostri servizi.
- Non ti forniremo un livello o una qualità dei servizi differenti.
Diritto di recesso dalla vendita di informazioni personali
Hai il diritto di recedere dalla vendita dei tuoi dati personali. Puoi inviare una richiesta facendo clic qui. Puoi anche inviare una richiesta tramite le modalità indicate di seguito:
Tempi di risposta e formato
Ci impegniamo a rispondere a una richiesta verificabile entro 45 giorni dalla sua ricezione. Se avremo bisogno di più tempo (fino a 90 giorni), ti informeremo per iscritto del motivo e del periodo di proroga. Invieremo la nostra risposta scritta per posta o elettronicamente, a tua scelta. Qualsiasi comunicazione da noi trasmessa riguarderà solo il periodo di 12 mesi precedente la ricezione di una richiesta verificabile. La risposta che forniremo spiegherà anche i motivi per cui non possiamo soddisfare una richiesta verificabile, se pertinente. Non addebitiamo alcun costo per elaborare o rispondere alla tua richiesta verificabile a meno che non sia eccessiva, ripetitiva o manifestamente infondata. Se stabiliamo che la richiesta richiede una commissione, ti diremo perché abbiamo preso tale decisione e ti forniremo una stima dei costi prima di completare la tua richiesta.
12. Diritti previsti dal Regolamento generale sulla protezione dei dati dell’UE (GDPR)
Diritto di accesso (articolo 15)
Hai il diritto di ricevere la conferma, da parte nostra, del fatto che i tuoi dati personali siano trattati o meno da noi e di ricevere informazioni su tali dati.
Diritto di rettifica/correzione (Articolo 16)
Hai il diritto di accedere alle tue informazioni e di correggere, modificare o eliminare le informazioni inesatte.
Diritto alla cancellazione (articolo 17)
Hai il diritto di richiedere che le tue informazioni vengano cancellate dai nostri sistemi.
Diritto alla limitazione del trattamento (articolo 18)
Hai il diritto di richiedere l’interruzione dell’elaborazione delle tue informazioni in qualsiasi momento.
Diritto alla portabilità dei dati (articolo 20)
Hai il diritto di richiedere una copia dei dati personali che ci hai fornito in un formato strutturato, comunemente usato e leggibile elettronicamente. Puoi anche chiederci di trasferire una copia dei tuoi dati personali a un altro responsabile del trattamento, ove tecnicamente fattibile.
Diritto di opposizione (articolo 21)
Hai il diritto di opporti in qualsiasi momento al trattamento dei tuoi dati personali.
Diritto di presentare un reclamo
Hai il diritto di presentare un reclamo a un’autorità di controllo.
13. Esercizio dei tuoi diritti
Per esercitare i tuoi diritti ai sensi del CCPA o del GDPR, contatta Rare Patient Voice:
- Tramite e-mail: privacy@rarepatientvoice.com
- Tramite posta ordinaria: Rare Patient Voice, LLC, 711 Hampton Ln., Towson, MD 21286 USA
- Tramite telefono: +1 (410) 218-0527
Quando ci contatti per esercitare i tuoi diritti, devi includere le seguenti informazioni in modo che possiamo verificare la tua identità prima di agire.
- Nome
- Telefono
- Numero del progetto (facoltativo ma utile)
Ti invieremo un’e-mail di follow-up per confermare la tua identità prima di soddisfare la tua richiesta.
14. Modifiche alla presente informativa
La presente informativa può essere modificata di volta in volta, coerentemente con le leggi e i principi applicabili sulla protezione dei dati e sulla privacy. Informeremo i membri del panel nel caso in cui apportassimo modifiche che influiscono materialmente sul modo in cui gestiamo le informazioni personali precedentemente raccolte e consentiremo loro di scegliere se le loro informazioni personali possono essere utilizzate in modo materialmente diverso.
15. Data di entrata in vigore
La presente informativa sulla privacy è in vigore dal 1° giugno 2021.
