Nous accordons de l’importance à votre vie privée.
Rare Patient Voice protège votre vie privée en permanence. Nous ne vendons pas vos informations personnelles et nous ne partageons aucune information sans votre consentement.
Quelles sont les informations que nous collectons ?
Au cours du processus d’inscription, nous collectons des informations personnelles (nom, adresse, âge, etc.). Après l’inscription, nous demandons à nos membres de nous communiquer des informations supplémentaires sur leur état de santé. Cela nous permet d’envoyer aux membres des invitations à participer aux études qui correspondent le mieux à leur état de santé actuel et à leurs intérêts.
Comment nous utilisons vos informations
Nous utilisons votre adresse e-mail pour vous envoyer des invitations à participer à des études et vous transmettre des messages contenant des informations destinées aux membres. Nous utilisons votre adresse e-mail pour vous envoyer des cartes cadeaux ou votre adresse postale pour vous envoyer les chèques de dédommagement.
Nous ne relions ou n’associons jamais les informations permettant de vous identifier aux réponses que vous avez fournies au cours des études.
En vous inscrivant à Rare Patient Voice, vous autorisez Rare Patient Voice à collecter et à conserver les informations vous concernant.
Pour plus d’informations, consultez notre Politique de confidentialité. Après votre inscription, vous ferez partie de la communauté Rare Patient Voice et vous pourrez recevoir des invitations à participer à une ou plusieurs études de recherche. Les critères d’invitation varient d’une étude à l’autre.
Quels sont les critères pour participer ?
Rare Patient Voice recherche en permanence des patients et des aidants qui souhaiteraient rejoindre notre communauté. La plupart des maladies permettent de participer. Si vous êtes intéressé(e), inscrivez-vous et nous vous informerons si vous remplissez les critères de participation à une étude. Vous pouvez aussi nous écrire à l’adresse wes.michael@rarepatientvoice.com pour nous indiquer la catégorie de votre maladie et nous vous indiquerons si vous remplissez les critères de participation à une étude.
