Datenschutzrichtlinie

Wir geben Ihre personenbezogenen Daten gegebenenfalls zu einem geschäftlichen Zweck an Dritte weiter. Wenn wir personenbezogene Daten zu einem geschäftlichen Zweck an Dritte weitergeben, gehen wir mit dem Empfänger einen Vertrag ein, in dem der Verwendungszweck beschrieben wird. Der Empfänger muss die personenbezogenen Daten vertraulich behandeln und darf sie ausschließlich zur Vertragserfüllung nutzen.

Wir speichern alle Daten in unseren Systemen bis Sie uns ausdrücklich auffordern, diese zu löschen.

2. In Umfragen erfasste Daten

Rare Patient Voice bittet Panel-Mitglieder um ihre Meinung zu einer Reihe von Produkten und Dienstleistungen. Dazu werden die Mitglieder gebeten, im Auftrag unserer Kunden Umfragen auszufüllen. Die Umfragen werden gegebenenfalls von Drittanbietern, die möglicherweise Umfragedaten erheben, programmiert und gehostet. Kunden nennen eine Reihe von demographischen Anforderungen (wie Altersbereich und Erkrankung), die auf die Umfrageteilnehmer zutreffen sollen. Rare Patient Voice kontaktiert Mitglieder entsprechend den Kundenanforderungen und lädt diese zur Teilnahme ein.

Alle zusätzlichen Daten, die wir für eine spezifische Umfrage erfassen, werden, wie alle von uns erhobenen Daten, ausschließlich für Forschungszwecke verwendet. In den meisten Fällen handelt es sich dabei um Name und Telefonnummer, damit Sie zur Teilnahme an einem Telefon- oder Webcam-Interview kontaktiert werden können. Hin und wieder wird auch Ihre E-Mail-Adresse benötigt, um einen Termin für das Interview zu vereinbaren. Unsere Partner unterzeichnen eine rechtsverbindliche Vereinbarung, dass sie diese Daten nur für die jeweils vereinbarten Zwecke verwenden.

Wenn Sie sich bei unser Website (www.rarepatientvoice.com) anmelden, stimmen Sie zu, E-Mails von uns zu erhalten, z. B. Einladungen zu Umfragen sowie Erinnerungen, Antworten auf von Ihnen auf unserer Website eingereichte Anfragen und Fragen bezüglich Ihres Status als Mitglied von Rare Patient Voice.

Rare Patient Voice gibt Ihre Zahlungsdaten niemals an Kunden weiter. Einige Kunden bezahlen Sie direkt und erfassen die Zahlungsdaten während der Studie. Sollte Rare Patient Voice das gesamte Geschäft oder Teile davon ausgliedern oder im Fall eines Insolvenzverfahrens könnten die Vermögenswerte, einschließlich Daten der Umfrageteilnehmer, übermittelt werden. Bei einem Eigentümerwechsel werden alle Mitglieder benachrichtigt.

3. Kommunikation per E-Mail von Rare Patient Voice

Rare Patient Voice versendet keine unaufgeforderten E-Mails zu Werbezwecken. Rare Patient Voice richtet sich freiwillig nach den wichtigsten Datenschutz- und Offenlegungsbestimmungen des amerikanischen CAM-SPAM Acts, einschließlich:

• Bereitstellung wahrheitsgetreuer Senderinformationen;
• einschließlich einer Postanschrift für Rare Patient Voice oder der Postanschrift des Partners von Rare Patient Voice, der die E-Mail sendet; und
• Bereitstellung einer klaren und einfachen Rücktrittsmethode, die innerhalb von zehn (10) Werktagen nach Gesuch erfüllt wird.

Darüber hinaus richten sich alle per E-Mail versandten Umfrageeinladungen nach den Standards und Verhaltensregeln für Marktforschung und Datenanalytik der Insights Association.

4. Änderung der von Ihnen bereitgestellten personenbezogenen Daten

Wenn Sie die während Ihrer Anmeldung bereitgestellten personenbezogenen Daten ändern möchten, können Sie das in Ihrem Profil tun. Wenn Sie Daten ändern möchten, die Sie während einer Umfrage gegeben haben, kontaktieren Sie bitte Ihren Projektmanager. Sie können uns immer unter privacy@rarepatientvoice.com erreichen.

5. Rücktrittsrichtlinien

Panel-Mitglieder können jederzeit die Beantwortung einer Umfrage verweigern oder die Mitgliedschaft bei einem Panel beenden. Wir respektieren es, wenn Sie eine Teilnahme verweigern und versuchen nicht, Sie von Ihrer Entscheidung abzubringen. Wenn Panel-Mitglieder an einer bestimmten Umfrage nicht teilnehmen möchten, dann ist das in Ordnung. Wenn Sie nicht mehr an unseren Forschungsumfragen teilnehmen möchten, können Sie sich jederzeit folgend abmelden, um keine Umfrageeinladungen mehr zu erhalten:
https://panel.rarepatientvoice.com/newdesign/site/rarepatientvoice/index.php?surveyID=u8n7uoine84e&published&id=privacypolicy

Sobald Sie sich abgemeldet haben, laden wir Sie zu keinen weiteren Studien ein. Wir möchten darauf hinweisen, dass wir, obwohl Sie sich abgemeldet haben, weiterhin gewisse Daten Ihres Anmeldeprofils für gewöhnliche Geschäftszwecke speichern, z. B. für steuerliche Zwecke und um zu dokumentieren, dass Sie sich abgemeldet haben.

6. Sicherheit

Wir gewährleisten die Sicherheit Ihrer Daten mithilfe verschiedener Maßnahmen. Wir übertragen Daten mithilfe eines HIPAA-konformen File-Sharing-Dienstes. Wir haben technische Sicherheitsmaßnahmen implementiert, um personenbezogene Daten vor Verlust, Missbrauch sowie vor unbefugtem Zugriff, unbefugter Offenlegung, vor Änderungen oder vor Vernichtung zu schützen. Elektronisch gespeicherte personenbezogene Daten werden beispielsweise in einem sicheren Netzwerk mit Firewall-Schutz aufbewahrt, und Zugriff zu unseren elektronischen Informationssystemen erhält man nur über Benutzerauthentifizierung mit Passwort. Darüber hinaus setzen wir Zugriffsbeschränkungen ein, die begrenzen, auf welche personenbezogenen Daten Mitarbeiter Zugriff haben. Wir verwenden sichere Verschlüsselungstechnologie, um bestimmte Kategorien personenbezogener Daten zu schützen.

Bitte beachten Sie, dass Daten, die über die Website www.rarepatientvoice.com eingereicht oder über das Internet an Rare Patient Voice gesandt werden, möglicherweise außerhalb der Vereinigten Staaten und außerhalb des europäischen Wirtschaftsraums (EWR) übertragen werden, wo die Datenschutzgesetze nicht so robust sind wie in diesen Gebieten. Darüber hinaus gibt es seitens der Vereinigten Staaten keine Beschränkungen im Hinblick auf die Übermittlung personenbezogener Daten außerhalb der Vereinigten Staaten. Falls Sie bezüglich solcher Datenübertragung Bedenken haben, sollten Sie nicht das Internet nutzen, um mit Rare Patient Voice zu kommunizieren.

7. Privatsphäre von Kindern

Rare Patient Voice hält es für besonders wichtig, die Privatsphäre von Kindern zu schützen. Rare Patient Voice richtet sich nach dem amerikanischen Children’s Online Privacy Protection Act von 1998 („COPPA“). Wir erheben keine personenbezogenen Daten von Kindern unter 16 Jahren. Während des Anmeldeverfahrens erfassen wir das Geburtsjahr. Wenn das Geburtsjahr darauf hindeutet, dass eine Person unter 16 Jahre alt ist, blockieren wir die Anmeldung und die eingereichten personenbezogenen Daten werden nicht in unserer Datenbank gespeichert.

8. Cookies

Rare Patient Voice verwendet bei der Anmeldung und beim Ausfüllen der Umfrageformulare Cookies. Das System setzt Cookies in allen Bereichen, in denen ein Protokoll erforderlich ist und für Umfragen, damit die Umfrageseite ordnungsgemäß funktioniert. Wir verwenden beispielsweise Cookies, um Sie zu authentifizieren. Wenn Sie eine Umfrage öffnen, werden Authentifizierungs-Cookies gesetzt, die uns Ihre Identität verraten, wenn Sie unsere Umfragen beantworten. Um in unseren Umfragen teilzunehmen, müssen Sie Cookies akzeptieren.

9. Andere Websites

Wenn Patienten und Betreuer an Umfragen teilnehmen, werden sie zum Ausfüllen der Umfrage an eine Partner-Website weitergeleitet. In diesem Fall gelten die Datenschutzrichtlinien und Praktiken dieser Website.

10. Kontaktdaten

Sollten Sie Fragen haben oder wenn Sie Kommentare abgeben möchten, können Sie uns gerne kontaktieren:

E-Mail:
privacy@rarepatientvoice.com

Postanschrift:
Rare Patient Voice, LLC, 711 Hampton Ln., Towson, MD 21286 USA

Telefon:
+1 410-218-0527

11. Für in Kalifornien ansässige Personen

Diese DATENSCHUTZERKLÄRUNG FÜR IN KALIFORNIEN ANSÄSSIGE PERSONEN ergänzt die in der Datenschutzrichtlinie von Rare Patient Voice, LLC (RPV) enthaltenen Informationen. Wir übernehmen diese Erklärung, um dem California Consumer Privacy Act von 2018 („CCPA“) sowie weiteren Datenschutzvorschriften in Kalifornien zu entsprechen. Alle im CCPA definierten Begriffe haben in dieser Erklärung die gleiche Bedeutung.

Weitergabe personenbezogener Daten

Wir offenbaren Ihre personenbezogenen Daten den folgenden Kategorien von Drittparteien für geschäftliche Zwecke:

• Unseren Geschäftspartnern
• Regierungsbehörden, gemäß den gesetzlichen Bestimmungen entsprechend des Steuerformulars 1099

Ihre Rechte und Entscheidungen
In Übereinstimmung mit dem CCPA und vorbehaltlich bestimmter Ausnahmen und Beschränkungen können uns in Kalifornien ansässige Personen kontaktieren, um ihre Rechte bezüglich spezifischer personenbezogener Daten, die wir über sie speichern, auszuüben.

Diese Rechte werden, soweit sie auf Sie zutreffen, folgend beschrieben.

Recht auf Auskunft über erhobene, offengelegte oder verkaufte personenbezogene Daten
Sie haben das Recht, von uns Auskunft über die von uns erfassten, verwendeten, offengelegten und verkauften personenbezogenen Daten zu verlangen.

Nur Sie dürfen bzw. nur eine bei dem kalifornischen Secretary of State registrierte Person, die durch Sie autorisiert wurde, in Ihrem Namen zu handeln, darf eine überprüfbare Anfrage bezüglich Ihrer personenbezogenen Daten stellen.

Im Rahmen dieses Prozesses bitten wir Sie gegebenenfalls, Ihre Identität zu verifizieren. Ihre Anfrage muss:

• Ausreichend Informationen enthalten, damit wir angemessen überprüfen können, ob Sie die Person sind, von der wir personenbezogene Daten erfasst haben oder ein Bevollmächtigter.
• Genügend Details enthalten, damit wir sie gut verstehen, bewerten und darauf antworten können.

Wir können auf Ihre Anfrage nicht antworten oder Ihnen personenbezogene Daten übertragen, wenn wir Ihre Identität oder Befugnis zu dieser Anfrage, und dass sich diese personenbezogenen Daten auf Sie beziehen, nicht bestätigen können. Um eine überprüfbare Anfrage zu stellen, müssen Sie sich nicht bei uns anmelden. Zum Überprüfen Ihrer Identität oder Befugnis zur einer Anfrage nutzen wir nur personenbezogene Daten, die uns im Rahmen einer überprüfbaren Anfrage zur Verfügung gestellt wurden.

Sie sind zu Folgendem berechtigt:

• Den Kategorien Ihrer personenbezogenen Daten, die wir in den vergangenen 12 Monaten erfasst haben
• Den Kategorien der Quellen, von denen diese personenbezogenen Daten erhoben wurden
• Dem geschäftlichen/wirtschaftlichen Zweck, aus dem die Daten erhoben oder verkauft wurden
• Den Kategorien Dritter, an die wir personenbezogene Daten übertragen
• Die spezifischen personenbezogenen Daten, die wir über Sie erfasst haben (vorbehaltlich einiger Ausnahmen)

Da wir in den vergangenen 12 Monaten personenbezogene Daten an Dritte offengelegt oder verkauft haben (diese Begriffe werden im CCPA definiert), sind Sie außerdem zu Folgendem berechtigt:

• Den Kategorien personenbezogenen Daten, die wir in den vergangenen 12 Monaten offengelegt oder verkauft haben

Recht auf Löschung personenbezogener Daten

Sie haben das Recht, Ihre personenbezogenen Daten auf Anfrage löschen zu lassen (vorbehaltlich einiger Ausnahmen). Sie können Ihre Anfrage wie oben beschrieben einreichen, und wir behalten uns das Recht vor, die Verifizierung wie zuvor angegeben durchzuführen.

Wir können Ihren Löschungsantrag ablehnen, wenn die Speicherung der Daten für uns oder unsere Dienstanbieter aus folgenden Gründen erforderlich ist:

• Um die Transaktion abzuschließen, für die personenbezogene Daten erhoben wurden, um eine von Ihnen angeforderte Dienstleistung zu erbringen oder um Maßnahmen zu ergreifen, die im Rahmen unserer fortlaufenden Geschäftsbeziehung mit Ihnen zu erwarten sind.
• Zur Erkennung von Sicherheitsvorfällen, um gegen böswillige, täuschende, betrügerische oder illegale Aktivitäten zu schützen oder um jene, die für solche Aktivitäten verantwortlich sind, strafrechtlich zu verfolgen.
• Zum Debuggen von Produkten, um Fehler zu identifizieren und zu reparieren, die die derzeitig beabsichtigte Funktionalität beeinträchtigen.
• Zur Ausübung der Redefreiheit, um zu gewährleisten, das andere Verbraucher ihre Redefreiheit ausüben können oder um andere gesetzliche Rechte geltend zu machen.
• Zur Einhaltung des California Electronic Communications Privacy Acts (Strafgesetz von Kalifornien § 1546 ff.).
• Zur Teilnahme an öffentlicher oder extern begutachteter wissenschaftlicher, historischer oder statistischer Forschung im öffentlichen Interesse, die sich nach allen sonstigen ethischen Grundsätzen und Datenschutzgesetzen richtet, wenn die Löschung dieser Daten die Forschungsleistung unmöglich macht oder ernsthaft beeinträchtigt, wenn Sie zuvor Ihre Einwilligung gegeben hatten.
• Wenn dadurch lediglich interne Verwendungszwecke ermöglicht werden, die auf Grundlage Ihrer Beziehung zu uns angemessen und auf die Erwartungen der Verbraucher abgestimmt sind.
• Zur Einhaltung einer rechtlichen Verpflichtung.
• Zu sonstiger interner und rechtmäßiger Verwendung dieser Daten, die mit dem Kontext, in dem Sie diese bereitgestellt haben, vereinbar sind.

Recht auf Nichtdiskriminierung bei Ausübung der Datenschutzrechte eines Verbrauchers

Wir werden Sie nicht nachteilig behandeln, wenn Sie eines Ihrer Rechte im Rahmen des CCPA ausüben. Sofern der CCPA es zulässt, werden wir Folgendes nicht tun:

• Ihnen die Nutzung unserer Dienste verweigern.
• Ihnen ein anderes Dienstleistungsniveau oder eine andere -qualität anbieten.

Recht auf Ablehnung des Verkaufs personenbezogener Daten

Sie haben das Recht, den Verkauf Ihrer personenbezogenen Daten zu verweigern. Klicken Sie hier, um eine Anfrage zu senden. Sie können auch wie folgt eine Anfrage einreichen:

Reaktionszeit und Format

Wir bemühen uns, eine nachprüfbare Anfrage innerhalb von 45 Tagen zu beantworten. Wenn wir mehr Zeit benötigen (bis zu 90 Tage), teilen wir Ihnen den Grund dafür und wie viel zusätzliche Zeit wir benötigen, schriftlich mit.

Wir lassen Ihnen unsere schriftliche Antwort per Post oder, wie gewünscht, elektronisch zukommen.

Die von uns offengelegten Daten decken lediglich die 12 Monate vor erhalt der nachprüfbaren Anfrage ab. Gegebenenfalls nennen wir Ihnen die Gründe, wenn wir der nachprüfbaren Anfrage nicht entsprechen können.

Für die Bearbeitung oder Beantwortung Ihrer nachprüfbaren Anfrage berechnen wir keine Gebühr, es sei denn, sie ist unverhältnismäßig, sich wiederholend oder offenbar unbegründet. Sollten wir uns entscheiden, für Ihre Anfrage eine Gebühr zu berechnen, erklären wir, warum wir uns dafür entschieden haben und erstellen einen Kostenvoranschlag bevor wir die Anfrage durchführen.

12. Rechte im Rahmen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) der EU

Auskunftsrecht (Artikel 15)
Sie haben das Recht, von uns eine Bestätigung darüber zu verlangen, ob betreffende personenbezogene Daten von uns verarbeitet werden und das Recht auf Auskunft über diese Daten.

Recht auf Berichtigung (Artikel 16)
Sie haben das Recht, Einsicht in Ihre Daten bei uns einzufordern und die Korrektur, Berichtigung oder Löschung falscher Daten zu verlangen.

Recht auf Löschung (Artikel 17)
Sie haben das Recht, die Löschung Ihrer Daten von unseren Systemen zu verlangen.

Recht auf Einschränkung der Verarbeitung (Artikel 18)
Sie haben das Recht, die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer Daten zu verlangen.

Recht auf Datenübertragbarkeit (Artikel 20)
Sie haben das Recht, eine Kopie der uns zur Verfügung gestellten Daten in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format zu erhalten. Darüber hinaus können Sie uns bitten, soweit technisch möglich, eine Kopie Ihrer personenbezogenen Daten an einen anderen Datenverantwortlichen zu übertragen.

Widerspruchsrecht (Artikel 21)
Sie haben das Recht, gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten jederzeit Widerspruch einzulegen.

Recht auf Beschwerde
Sie haben das Recht, bei einer Aufsichtsbehörde eine Beschwerde einzulegen.

13. Ausübung Ihrer Rechte

Wenn Sie Ihre Rechte im Rahmen des CCPA oder der DSGVO ausüben möchten, kontaktieren Sie bitte Rare Patient Voice:

• E-Mail: privacy@rarepatientvoice.com
• Postanschrift: Rare Patient Voice, LLC, 711 Hampton Ln., Towson, MD 21286 USA
• Telefon: +1 (410) 218-0527

Wenn Sie uns kontaktieren, um Ihre Rechte auszuüben, müssen zur Überprüfung Ihrer Identität folgende Informationen enthalten sein, bevor wir Ihrer Anfrage nachkommen können.

• Name
• E-Mail
• Telefon
• Projektnummer (optional, aber hilfreich)

Wir senden Ihnen daraufhin eine E-Mail zur Bestätigung Ihrer Identität, bevor wir Ihrer Anfrage nachkommen.

14. Änderungen zu dieser Richtlinie

Diese Erklärung wird möglicherweise gelegentlich geändert. Dies geschieht im Einklang mit den anwendbaren Gesetzen und Grundsätzen im Rahmen des Datenschutzes und den Rechten zur Privatsphäre. Wir kontaktieren Mitglieder, wenn wir Änderungen vornehmen, die sich wesentlich darauf auswirken, wie wir bereits erhobene personenbezogene Daten bearbeiten. Mitglieder können sich entscheiden, ob wir ihre personenbezogenen Daten auf eine solche, wesentlich andere Art und Weise verwenden dürfen.

15. Datum des Inkrafttretens

Diese Datenschutzrichtlinie tritt am 1. Juni 2021 in Kraft.