Studienüberblick
Diese Studie beschäftigt sich mit den Auswirkungen seltener Erkrankungen auf die unterschiedlichen Lebensbereiche von Patienten und Betreuern. Die Studie wurde anhand von Umfragen durchgeführt. Einige der Ergebnisse entsprechen den Erwartungen im Hinblick auf seltene Erkrankungen. Andere Themen sind beim Gespräch über diese Krankheiten nicht unbedingt offensichtlich.
Rare Patient Voice führte eine Umfrage mit n=1001 Patienten und Betreuern in den USA durch, um mehr über die sozialen und emotionalen Auswirkungen seltener Erkrankungen zu erfahren.
Die in dieser Studie behandelten Themen
Die Umfrage zu dieser Studie befragte die Teilnehmer über folgende Themen:
- Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf die Familie
- Die emotionalen Auswirkungen seltener Erkrankungen
- Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf die Finanzen
- Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf den Arbeitsplatz
- Die pädagogischen Auswirkungen seltener Erkrankungen
- Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf das Sozialleben
- Die Auswirkungen des Affordable Care Act oder von Obamacare in den USA
Zusammenfassung der Studie
Es folgen einige der wichtigsten Erkenntnisse der Studie:
- Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf Patienten und Betreuer machen sich in vielen verschiedenen Bereichen des Lebens bemerkbar.
- Die Zeit, die Betreuer mit den seltenen Erkrankungen ihrer Lieben verbringen, wird von persönlichen Aktivitäten und im Familienleben abgezweigt.
- Die Studie zeigt, dass bei seltenen Erkrankungen die emotionale Belastung besonders groß ist. Verhältnismäßig mehr Betreuer leiden unter Angstzuständen, während sich mehr Patienten depressiv fühlen.
- Viele Familien berichteten, dass die seltenen Erkrankungen ihre finanzielle Situation negativ beeinflusst haben. Viele Patienten und Betreuer verzichten letztendlich auf Chancen in Beruf und Bildung. Darüber hinaus wählen viele Teilzeit- über Vollzeitbeschäftigung.
- Mehrere Patienten und Betreuer finden das mangelnde Wissen und Bewusstsein über seltene Erkrankungen vieler Fachleute im Gesundheitswesen entmutigend.
- Die meisten der befragten Patienten und Betreuer in den USA sind der Ansicht, dass der Affordable Care Act nichts an ihrer Erfahrung im Gesundheitswesen geändert hat.
Schlussfolgerung
Diese Fallstudie über die Auswirkungen seltener Erkrankungen versuchte mithilfe einer Umfrage zu zeigen, wie sich seltene Erkrankungen auf das Leben von Patienten und Betreuern auswirken. Die Fragen konzentrierten sich auf unterschiedliche Lebensbereiche.
Die Ergebnisse machen deutlich, dass zahlreiche Familien von Patienten und Betreuern das Gefühl haben, diese seltenen Erkrankungen beeinflussen ihr Leben insgesamt auf negative Weise. Gefühlsleben, Finanzen, Bildung, Sozialleben, Berufsleben und Privatleben leiden aufgrund der seltenen Erkrankungen; Schwierigkeiten bereitet auch das allgemein fehlende Verständnis dafür.
Darüber hinaus kamen Teilnehmer in den USA zu dem Schluss, dass sie der Affordable Care Act bei der Bewältigung dieser Erkrankungen nicht unterstützt hat.
