Rare Patient Voice

Helping Patients with Rare Diseases Voice Their Opinions

  • Homepage
  • Über uns
    • Vision, Mission und Kernwerte
    • Vertrauenswürdige Partner
    • Wir engagieren uns
  • Patienten
    • Werden Sie Mitglied, und genießen Sie die Vorteile für Patienten
    • Teilnahme an Ihren Veranstaltungen
    • Häufig gestellte Fragen
    • Wie wir Ihre Informationen verwenden
  • Interessengruppen
  • Forscher
    • Preisgestaltung
    • Forschungsvorhaben
    • Erkrankungen
      • Rekrutierung von Panels für Patienten mit Hämophilie
      • Rekrutierung von Panels für Multiple Sklerose
      • Rekrutierung von Panels für Brustkrebs
      • Rekrutierung von Panels für Diabetes
  • Sign In
  • Fallstudien
    • Marktzugang aus Patientensicht
    • Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf Patienten und Betreuer
    • Die Rolle von Patientengruppen
    • Zebras gibt es wirklich: Odyssee der Diagnostik bei Patienten mit seltenen Erkrankungen
    • Was denken Patienten wirklich über Telehealth?
    • Hören ist Glauben: Hindernisse aus dem Weg räumen, um der Stimme des Patienten Gehör zu verschaffen.
  • Deutsch
    • Français
    • Italiano
    • Español
    • English (UK, AUS, NZ, CA)

Wir helfen Patienten und Betreuern ihre Stimmen hören zu lassen

Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf Patienten und Betreuer

Studienüberblick

Diese Studie beschäftigt sich mit den Auswirkungen seltener Erkrankungen auf die unterschiedlichen Lebensbereiche von Patienten und Betreuern. Die Studie wurde anhand von Umfragen durchgeführt. Einige der Ergebnisse entsprechen den Erwartungen im Hinblick auf seltene Erkrankungen. Andere Themen sind beim Gespräch über diese Krankheiten nicht unbedingt offensichtlich.

Rare Patient Voice führte eine Umfrage mit n=1001 Patienten und Betreuern in den USA durch, um mehr über die sozialen und emotionalen Auswirkungen seltener Erkrankungen zu erfahren.

Die in dieser Studie behandelten Themen

Die Umfrage zu dieser Studie befragte die Teilnehmer über folgende Themen:

  • Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf die Familie
  • Die emotionalen Auswirkungen seltener Erkrankungen
  • Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf die Finanzen
  • Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf den Arbeitsplatz
  • Die pädagogischen Auswirkungen seltener Erkrankungen
  • Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf das Sozialleben
  • Die Auswirkungen des Affordable Care Act oder von Obamacare in den USA

Zusammenfassung der Studie

Es folgen einige der wichtigsten Erkenntnisse der Studie:

  • Die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf Patienten und Betreuer machen sich in vielen verschiedenen Bereichen des Lebens bemerkbar.
  • Die Zeit, die Betreuer mit den seltenen Erkrankungen ihrer Lieben verbringen, wird von persönlichen Aktivitäten und im Familienleben abgezweigt.
  • Die Studie zeigt, dass bei seltenen Erkrankungen die emotionale Belastung besonders groß ist. Verhältnismäßig mehr Betreuer leiden unter Angstzuständen, während sich mehr Patienten depressiv fühlen.
  • Viele Familien berichteten, dass die seltenen Erkrankungen ihre finanzielle Situation negativ beeinflusst haben. Viele Patienten und Betreuer verzichten letztendlich auf Chancen in Beruf und Bildung. Darüber hinaus wählen viele Teilzeit- über Vollzeitbeschäftigung.
  • Mehrere Patienten und Betreuer finden das mangelnde Wissen und Bewusstsein über seltene Erkrankungen vieler Fachleute im Gesundheitswesen entmutigend.
  • Die meisten der befragten Patienten und Betreuer in den USA sind der Ansicht, dass der Affordable Care Act nichts an ihrer Erfahrung im Gesundheitswesen geändert hat.

Schlussfolgerung

Diese Fallstudie über die Auswirkungen seltener Erkrankungen versuchte mithilfe einer Umfrage zu zeigen, wie sich seltene Erkrankungen auf das Leben von Patienten und Betreuern auswirken. Die Fragen konzentrierten sich auf unterschiedliche Lebensbereiche.

Die Ergebnisse machen deutlich, dass zahlreiche Familien von Patienten und Betreuern das Gefühl haben, diese seltenen Erkrankungen beeinflussen ihr Leben insgesamt auf negative Weise. Gefühlsleben, Finanzen, Bildung, Sozialleben, Berufsleben und Privatleben leiden aufgrund der seltenen Erkrankungen; Schwierigkeiten bereitet auch das allgemein fehlende Verständnis dafür.

Darüber hinaus kamen Teilnehmer in den USA zu dem Schluss, dass sie der Affordable Care Act bei der Bewältigung dieser Erkrankungen nicht unterstützt hat.

Fallstudie herunterladen
https://youtu.be/RtrNbeEQ4wk
HTML tutorial

Rare Patient Voice

711 Hampton Lane
Towson, Maryland 21286
ContactUs@RarePatientVoice.com
(443) 986-1949

FÜR PATIENTEN

  • Über uns
  • Vision, Mission und Kernwerte
  • Werden Sie Mitglied, und genießen Sie die Vorteile für Patienten
  • Teilnahme an Ihren Veranstaltungen

FÜR INTERESSENGRUPPEN

  • Partnerschaften für Interessengruppen
  • Rekrutierung für die Marktforschung im Gesundheitswesen


     
     

Rare Patient Voice, LLC, Market Research, Towson, MD

©2023. Rare Patient Voice. Alle Rechte
vorbehalten.

©2023 . All Rights Reserved.

Copyright © 2023 · Genesis Framework · WordPress · Log in

Search Our Website

We use cookies to ensure the best experience with Rare Patient Voice. By clicking “Accept”, you agree to our privacy policy.
Privacy Policy | Cookies | ACCEPT
Manage consent

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
immer aktiv
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
SPEICHERN & AKZEPTIEREN