Panoramica dello studio
Questo studio esamina l’impatto delle malattie rare sui molti diversi aspetti della vita dei pazienti e dei caregiver mediante l’ausilio di sondaggi. Alcuni dei risultati sono in linea con le aspettative relative alle malattie rare. Tuttavia, alcuni argomenti potrebbero non essere immediatamente evidenti quando si parla di queste malattie.
Argomenti trattati nello studio
Il sondaggio utilizzato nello studio ha posto diverse domande relative ai seguenti argomenti.
- L’impatto delle malattie rare sulla famiglia
- L’impatto emotivo delle malattie rare
- L’impatto delle malattie rare sulla situazione economica
- L’impatto delle malattie rare sull’occupazione
- L’impatto delle malattie rare sull’istruzione
- L’impatto delle malattie rare sulle interazioni sociali
- L’effetto dell’Affordable Care Act (noto come Obamacare) negli Stati Uniti
Riepilogo dello studio
Di seguito sono riportati alcuni risultati chiave tratti dopo la conclusione dello studio.
- L’impatto delle malattie rare su pazienti e caregiver si osserva in molti aspetti della loro vita.
- Il tempo necessario per gestire le malattie rare dei propri cari toglie tempo alle attività personali e alle interazioni familiari.
- Dallo studio è emerso che l’impatto emotivo di queste malattie rare è particolarmente elevato. Relativamente più caregiver soffrono di ansia, mentre più pazienti si sentono depressi.
- Secondo numerose famiglie, a causa delle malattie rare la loro situazione finanziaria ne ha risentito negativamente. Molti pazienti e caregiver finiscono per rinunciare a diverse opportunità sia in termini di lavoro che di istruzione. Molti, inoltre, scelgono di lavorare part-time anziché a tempo pieno.
- Diversi pazienti e caregiver si sentono frustrati per la mancanza di conoscenza o consapevolezza sulle malattie rare da parte di molti professionisti sanitari.
- La maggior parte dei pazienti e dei caregiver intervistati non ritiene che l’Affordable Care Act abbia fatto la differenza nella propria esperienza con l’assistenza sanitaria negli Stati Uniti.
Conclusione
Mediante l’utilizzo di un sondaggio, questo caso di studio sull’impatto delle malattie rare mirava a mostrare le ripercussioni di tali malattie sulla vita dei pazienti e dei caregiver. Le domande si sono concentrate sui diversi aspetti della loro vita.
Esaminando i risultati, numerose famiglie di pazienti e caregiver ritengono di aver risentito negativamente delle malattie rare in generale. La loro situazione emotiva, finanziaria, formativa, sociale, lavorativa e personale ne risente sia a causa delle malattie rare in sé che della generale mancanza di comprensione da parte di chi li circonda.
Gli intervistati hanno inoltre affermato che l’Affordable Care Act non li ha aiutati a gestire queste malattie negli Stati Uniti.
