Descripción del estudio
Este estudio examina el impacto de las enfermedades raras en las distintas facetas de la vida de los pacientes y los cuidadores mediante encuestas. Algunos de los resultados coinciden con las expectativas relacionadas con las enfermedades raras. Sin embargo, algunos temas pueden no ser evidentes cuando se habla de estas enfermedades.
Temas tratados en el estudio
La encuesta utilizada en el estudio planteaba diferentes preguntas relacionadas con los siguientes temas.
- El impacto de las enfermedades raras en la familia
- El impacto emocional de las enfermedades raras
- El impacto de las enfermedades raras en la economía
- El impacto de las enfermedades raras en el trabajo
- El impacto educativo de las enfermedades raras
- El impacto de las enfermedades raras en las relaciones sociales
- El efecto de la Ley de Cuidado de Salud Asequible u Obamacare de Estados Unidos
Resumen del estudio
Aquí le mostramos algunos de los principales resultados tras la finalización del estudio.
- El impacto de las enfermedades raras en los pacientes y cuidadores se percibe en muchas facetas diferentes de sus vidas.
- El tiempo necesario para ocuparse de las enfermedades raras de sus seres queridos les resta tiempo que podrían dedicar a actividades personales y a interactuar con sus familiares.
- El estudio reveló que el impacto emocional de estas enfermedades raras es especialmente alto. De forma relativa, los cuidadores sufren más ansiedad, mientras que los pacientes sufren más depresión.
- Según numerosas familias, su situación económica se ha visto afectada negativamente por lidiar con enfermedades raras. Muchos pacientes y cuidadores acaban renunciando a oportunidades tanto de empleo como de educación. Muchos también optan por trabajar a tiempo parcial en lugar de a tiempo completo.
- Algunos pacientes y cuidadores se sienten frustrados por la falta de conocimiento o conciencia sobre las enfermedades raras de muchos profesionales del sistema sanitario.
- La mayoría de los pacientes y cuidadores encuestados no creen que la Ley de Cuidado de Salud Asequible de Estados Unidos haya supuesto ninguna diferencia en su experiencia sanitaria.
Conclusión
Este estudio de caso sobre el impacto de las enfermedades raras pretendía mostrar mediante una encuesta el impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes y los cuidadores. Las preguntas se centraron en las diferentes facetas de sus vidas.
Al observar los resultados, muchas familias de pacientes y cuidadores se sienten afectadas negativamente por las enfermedades raras en general. Su vida emocional, financiera, educativa, social, laboral y personal se ve afectada por las enfermedades raras y la falta de comprensión general que las rodea.
Los encuestados también concluyeron que la Ley de Cuidado de Salud Asequible de los Estados Unidos no les ha ayudado a gestionar estas enfermedades.
