Rare Patient Voice, LLC bietet Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Betreuern die Gelegenheit, ihrer Meinung durch Umfragen und Interviews Gehör zu verschaffen, um medizinische Produkte und Dienstleistungen zu verbessern.
Wes Michael, Präsident und Gründer von Rare Patient Voice, beschäftigt sich seit dem Jahr 1998 mit seltenen und Orphan-Erkrankungen, indem er Patienten, Betreuer, Ärzte, Pflegekräfte und Interessengruppen interviewt und befragt. Wes verfügt über mehr als 40 Jahre Erfahrung in der Marktforschung und betreibt nun seit mehr als 20 Jahren Marktforschung für das Gesundheitswesen.
Zunächst konzentrierte sich Rare Patient Voice auf seltene Krankheiten, aber inzwischen begrüßen wir auch Patienten mit allen anderen Erkrankungen, und deren Betreuer.
Wir sind aktiv darum bemüht, mit Patienten auf Konferenzen und Veranstaltungen Kontakt aufzunehmen. Wir sind für unsere Mitglieder immer telefonisch erreichbar. Je mehr wir mit Patienten interagieren, desto besser können wir uns für sie einsetzen und ihren Stimmen Gehör verschaffen.
