Rare Patient Voice, LLC ofrece a los cuidadores y a los pacientes con enfermedades raras la oportunidad de expresar sus opiniones a través de encuestas y entrevistas para mejorar los productos y servicios médicos. Wes Michael, presidente y fundador de Rare Patient Voice, lleva trabajando en las enfermedades raras y huérfanas desde 1998, entrevistando y encuestando a pacientes, cuidadores, médicos, profesionales de la enfermería y líderes en apoyo. Wes tiene más de 40 años de experiencia en investigaciones de mercado y más de 20 años en investigaciones de mercado del ámbito sanitario. Aunque comenzamos centrándonos en las enfermedades raras, ahora acogemos a pacientes y cuidadores con todo tipo de enfermedades. Rare Patient Voice adopta un enfoque activo para conocer a los pacientes en conferencias y eventos. Nuestro teléfono está siempre disponible para los miembros. Cuanto más nos involucremos con los pacientes, más podremos luchar por ellos y ayudar a que sus opiniones se tengan en cuenta.