Su privacidad nos importa.
Rare Patient Voice siempre protegerá su privacidad. No venderemos sus datos personales ni compartiremos ninguna información sin su consentimiento.
¿Qué información recopilamos?
Durante el proceso de inscripción, recopilamos información personal (nombre, dirección, edad, etc.). Tras la inscripción, pedimos a nuestros miembros que nos proporcionen información adicional sobre su enfermedad. Lo hacemos para poder enviarles invitaciones para participar en la investigación que mejor se corresponda con su situación e intereses actuales.
Cómo utilizamos su información
Utilizamos su dirección de correo electrónico para enviarle invitaciones a participar en investigaciones y mensajes relativos a la información de los miembros. Utilizamos su dirección de correo electrónico para enviarle tarjetas regalo, o su dirección postal para enviarle honorarios.
Nunca vinculamos ni asociamos ninguno de sus datos de identificación con las respuestas obtenidas durante la investigación.
Al inscribirse en Rare Patient Voice, otorga su permiso para que recopilemos y almacenemos información sobre usted.
Para obtener más información, consulte nuestra Política de privacidad. Una vez que se inscriba, formará parte de la comunidad Rare Patient Voice y podrá recibir invitaciones para participar en uno o más estudios de investigación. Los requisitos de invitación varían según el estudio.
¿Cómo puedo cumplir los requisitos?
Rare Patient Voice siempre está buscando a pacientes y cuidadores para unirse a nuestra comunidad. La mayoría de enfermedades cumplen los requisitos. Si le interesa, inscríbase y le confirmaremos si cumple los requisitos. O envíenos un correo electrónico a wes.michael@rarepatientvoice.com para indicarnos la categoría de la enfermedad, y le comunicaremos si cumple los requisitos.
