Rare Patient Voice

Helping Patients with Rare Diseases Voice Their Opinions

  • Inicio
  • Acerca de nosotros
    • Visión, misión y valores fundamentales
    • Socios de confianza
    • Aportaciones
  • Para pacientes
    • Regístrese y empiece a disfrutar de ventajas como paciente
    • Encuéntrenos en la comunidad
    • Preguntas frecuentes
    • Cómo utilizamos su información
  • Para grupos de apoyo
  • Para investigadores
    • Precios
    • Solicitudes de propuesta
    • Enfermedades
      • Selección del panel de pacientes con hemofilia
      • Selección del panel de esclerosis múltiple
      • Selección del panel de cáncer de mama
      • Selección del panel de diabetes
  • Sign In
  • Estudios de caso
    • Acceso al mercado: perspectiva de los pacientes
    • El impacto de las enfermedades raras en los pacientes y cuidadores
    • El papel de los grupos de apoyo a pacientes
    • Las cebras existen: la odisea del diagnóstico de los pacientes con enfermedades raras
    • ¿Qué piensan realmente los pacientes de la telesalud?
    • Escuchar para creer: reducimos los obstáculos y amplificamos la voz de los pacientes
  • Español
    • Français
    • Deutsch
    • Italiano
    • English (UK, AUS, NZ, CA)

Ayudando a pacientes y cuidadores a compartir su voz

Para investigadores

«Ha sido un placer trabajar con ustedes y con Rare Patient Voice. Nos han permitido realizar la investigación rápidamente con un público difícil de encontrar. ¡Muchas gracias!»

La selección de pacientes y cuidadores para investigaciones de mercado, investigaciones de resultados y economía sanitaria ha sido un reto a lo largo de los años. Las tasas de prevalencia son lo suficientemente pequeñas como para que el enfoque pasivo de los grandes grupos de consumidores no permita seleccionar las muestras necesarias. Hemos aprendido por experiencia que es necesario un enfoque activo. Rare Patient Voice:

  • Nos asociamos con grupos de apoyo
  • Asistimos a eventos destinados a pacientes
  • Recibimos referencias de otros pacientes
  • Utilizamos las redes sociales (Facebook, Twitter, etc.)

Dedicamos tiempo para que los grupos de pacientes y cuidadores estén listos cuando los necesite. Este enfoque activo requiere tiempo. Y no se aplica solo a los pacientes con enfermedades raras: funciona con otros grupos especiales de pacientes con los que se necesita un enfoque de selección activo.

Nuestra asociación con WhatNext, la exclusiva red social sanitaria de la American Cancer Society, ofrece 38 000 pacientes con cáncer y cuidadores para realizar investigaciones cualitativas y cuantitativas. Para cada tipo de cáncer, los pacientes se identifican según la etapa de la enfermedad, la fase de tratamiento, la edad y la ubicación geográfica.

Los clientes siguen diciéndonos lo impresionados que están con la gran calidad de los encuestados. Esto es el resultado de los siguientes aspectos:

  • Origen: captamos a los pacientes personalmente en actos de apoyo y otros eventos para pacientes. Nos asociamos con grupos de apoyo y defensa en línea.
  • Investigación: analizamos a cada paciente y cuidador que se inscribe, tanto manualmente (observando las respuestas a las preguntas sobre la enfermedad y el tratamiento) como tecnológicamente (¿coincide su información de contacto con fuentes independientes? ¿las direcciones IP son únicas?). Si no estamos seguros, nos ponemos en contacto con el paciente directamente y lo comentamos. Es increíble cómo los registros engañosos simplemente desaparecen.

Estas prácticas permiten diferenciar a nuestros encuestados de la población general (con opciones como «marque todas las enfermedades que tenga»). Este proceso requiere más tiempo y atención, pero esto merece la pena, ya que permite producir datos de máxima calidad.

Con más de 40 años de experiencia en investigaciones de mercado, tanto del lado del cliente como del proveedor, estamos encantados de consultar con los clientes el diseño de los estudios. Dado que conocemos muy bien a nuestros miembros, podemos aconsejarle sobre la mejor forma de trabajar con ellos para obtener los conocimientos que usted y sus clientes necesitan.

¿Todo listo para comenzar?

Envíe una solicitud de propuesta

 

¿Desea obtener más información?

  • Información acerca de los grupos de pacientes/cuidadores
  • Consulte nuestros precios
  • Conozca a algunos de nuestros socios de confianza
  • ¿Tiene alguna pregunta? Póngase en contacto con nosotros en ContactUs@rarepatientvoice.com

 

¡VISITE NUESTRO CANAL DE YOUTUBE!

https://youtu.be/uIIdW1ZcTAE
HTML tutorial

ÚLTIMO PACIENTE

«La comunicación con el equipo ha sido excelente. Las encuestas suelen ser algo divertidas y te dan la sensación de que realmente estás ayudando a alguien o desarrollando algo nuevo. Siempre han cumplido con el pago y agradezco todas las oportunidades».

Rare Patient Voice

711 Hampton Lane
Towson, Maryland 21286
ContactUs@RarePatientVoice.com
(443) 986-1949

PARA PACIENTES

  • Acerca de nosotros
  • Visión, misión y valores fundamentales
  • Regístrese y empiece a disfrutar de ventajas como paciente
  • Encuéntrenos en la comunidad
  • Política de privacidad

PARA GRUPOS RELACIONADOS

  • Asociaciones con grupos de apoyo
  • Selección para investigaciones de mercado en el ámbito sanitario

        
     
     

Rare Patient Voice, LLC, Market Research, Towson, MD

©2023. Rare Patient Voice. Todos los derechos reservados. Política de privacidad | Mapa del sitio

©2023 . All Rights Reserved.

Copyright © 2023 · Genesis Framework · WordPress · Log in

Search Our Website

We use cookies to ensure the best experience with Rare Patient Voice. By clicking “Accept”, you agree to our privacy policy.
Privacy Policy | Cookies | ACCEPT
Manage consent

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Siempre activado
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
GUARDAR Y ACEPTAR