Para investigadores

«Ha sido un placer trabajar con ustedes y con Rare Patient Voice. Nos han permitido realizar la investigación rápidamente con un público difícil de encontrar. ¡Muchas gracias!»

La selección de pacientes y cuidadores para investigaciones de mercado, investigaciones de resultados y economía sanitaria ha sido un reto a lo largo de los años. Las tasas de prevalencia son lo suficientemente pequeñas como para que el enfoque pasivo de los grandes grupos de consumidores no permita seleccionar las muestras necesarias. Hemos aprendido por experiencia que es necesario un enfoque activo. Rare Patient Voice:

• Nos asociamos con grupos de apoyo
• Asistimos a eventos destinados a pacientes
• Recibimos referencias de otros pacientes
• Utilizamos las redes sociales (Facebook, Twitter, etc.)

Dedicamos tiempo para que los grupos de pacientes y cuidadores estén listos cuando los necesite. Este enfoque activo requiere tiempo. Y no se aplica solo a los pacientes con enfermedades raras: funciona con otros grupos especiales de pacientes con los que se necesita un enfoque de selección activo.

Nuestra asociación con WhatNext, la exclusiva red social sanitaria de la American Cancer Society, ofrece 38 000 pacientes con cáncer y cuidadores para realizar investigaciones cualitativas y cuantitativas. Para cada tipo de cáncer, los pacientes se identifican según la etapa de la enfermedad, la fase de tratamiento, la edad y la ubicación geográfica.

Los clientes siguen diciéndonos lo impresionados que están con la gran calidad de los encuestados. Esto es el resultado de los siguientes aspectos:

• Origen: captamos a los pacientes personalmente en actos de apoyo y otros eventos para pacientes. Nos asociamos con grupos de apoyo y defensa en línea.
• Investigación: analizamos a cada paciente y cuidador que se inscribe, tanto manualmente (observando las respuestas a las preguntas sobre la enfermedad y el tratamiento) como tecnológicamente (¿coincide su información de contacto con fuentes independientes? ¿las direcciones IP son únicas?). Si no estamos seguros, nos ponemos en contacto con el paciente directamente y lo comentamos. Es increíble cómo los registros engañosos simplemente desaparecen.

Estas prácticas permiten diferenciar a nuestros encuestados de la población general (con opciones como «marque todas las enfermedades que tenga»). Este proceso requiere más tiempo y atención, pero esto merece la pena, ya que permite producir datos de máxima calidad.

Con más de 40 años de experiencia en investigaciones de mercado, tanto del lado del cliente como del proveedor, estamos encantados de consultar con los clientes el diseño de los estudios. Dado que conocemos muy bien a nuestros miembros, podemos aconsejarle sobre la mejor forma de trabajar con ellos para obtener los conocimientos que usted y sus clientes necesitan.

¿Todo listo para comenzar?