Pour les chercheurs

« C’était un plaisir de travailler avec vous et Rare Patient Voice. Vous avez facilité la réalisation rapide de recherches concernant un public difficile à trouver. Merci ! »

Le recrutement de patients et d’aidants pour les études de marché, l’économie de la santé et les études des résultats thérapeutiques est devenu difficile au fil du temps. Les taux de prévalence sont si bas que l’approche passive applicable aux panels de consommateurs ne permet pas de recruter des échantillons suffisants. Notre expérience nous a enseigné qu’une approche active est nécessaire. Chez Rare Patient Voice :

• Nous travaillons en partenariat avec les groupes de défense des patients.
• Nous participons à des événements centrés sur les patients.
• Des patients orientent d’autres patients vers nos services.
• Nous utilisons les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, etc.).

Nous consacrons du temps au recrutement des panels de patients et d’aidants afin qu’ils soient disponibles quand vous en avez besoin.
Cette approche active prend du temps. Et elle ne s’applique pas seulement aux patients atteints de maladies rares : elle fonctionne pour les autres populations de patients spécifiques et pour lesquelles une approche de recrutement active est nécessaire.

Notre partenariat avec WhatNext, le réseau social de santé exclusif de l’American Cancer Society, nous donne accès à 38 000 patients atteints de cancer et à leurs aidants à des fins de recherche qualitative et quantitative. Pour chaque type de cancer, les patients sont identifiés en fonction du stade du cancer, du stade de traitement, de leur âge et de leur situation géographique.

Les clients continuent de nous dire à quel point ils sont impressionnés par la qualité des profils des personnes interrogées. Il y a deux raisons à cela :

• Source – Nous recrutons les patients personnellement lors des événements de sensibilisation des patients et d’autres événements destinés aux patients. Nous collaborons également avec des groupes de défense des patients et d’entraide en ligne.
• Vérification – Chaque patient et aidant qui s’inscrit est vérifié manuellement (en examinant les réponses aux questions concernant la maladie et le traitement) et par la technologie (Leurs coordonnées correspondent-elles à des sources indépendantes ? Leur adresse IP est-elle unique ?). En cas de doute, nous contactons directement le/la patient(e) pour en discuter. Cela nous permet d’éviter les inscriptions frauduleuses.

Ces pratiques distinguent nos répondants de ceux recrutés au sein de la population générale (l’approche « Veuillez cocher toutes les maladies dont vous souffrez »). Elles nécessitent plus de temps et d’attention, mais nous estimons que cela en vaut la peine pour obtenir des données de la plus haute qualité.

Forts de plus de 40 ans d’expérience dans les études de marché côté client et côté fournisseur, nous pouvons volontiers conseiller les clients sur la conception d’études. Puisque nous connaissons très bien les membres de nos panels, nous pouvons vous recommander la meilleure manière de travailler avec eux afin d’obtenir les contributions dont vous et vos clients avez besoin.

Prêt(e) à commencer ?