Wes Michael, presidente y fundador
Wes lleva participando en el ámbito de la investigación de mercado durante más de 40 años. Wes obtuvo su máster en Administración de Empresas en la Escuela de negocios Booth de la Universidad de Chicago y una licenciatura en Inglés en la Universidad de Pensilvania. Identificó la necesidad de incluir a los pacientes con enfermedades raras en los estudios de mercado y en 2013 creó Rare Patient Voice para que los pacientes y cuidadores pudieran compartir sus experiencias con los responsables de la toma de decisiones. Wes se ha sorprendido de la gran acogida que ha tenido Rare Patient Voice entre los pacientes y en el sector las investigaciones de mercado. En los últimos tres años, Wes ha hecho crecer Rare Patient Voice acercándose personalmente a los pacientes de todo el país y dirigiendo un equipo que proporciona un servicio de atención al cliente excelente y personalizado a cientos de empresas de investigación. Como presidente, Wes espera que los grupos de Rare Patient Voice crezcan hasta incluir 1,000 enfermedades/afecciones diferentes para 2025. Espera que lo que hacemos pueda mejorar la vida de los pacientes que participan en nuestros estudios y de los que vengan después.
- Aficiones: Pasear a Ace (a continuación), tocar el piano, la historia, hacer ejercicio
- Mascotas: Ace (mezcla de beagle y bretón) y Stanley, un labrador marrón chocolate
- Le gusta: Escuchar a los pacientes que acaban de disfrutar de su participación en un estudio
- No le gusta: Que nadie cumpla los requisitos para un estudio
- Datos curiosos: Wes pasó un año en Edimburgo, Escocia, y participó en carreras de cross country con el club Hare and Hounds.
Pam Cusick, vicepresidenta
Pam es una experimentada profesional de la investigación con más de 30 años de experiencia en el diseño, la realización y el análisis de estudios. Su experiencia en comunicación e investigación en materia de salud pública, junto con su pasión por la defensa de los pacientes, encajan perfectamente con la misión y la visión de Rare Patient Voice. Pam espera ampliar los grupos de Rare Patient Voice para incluir a todos los pacientes que quieran compartir sus opiniones e influir en la categoría de su enfermedad. Pam se licenció en Psicología en el Sweet Briar College y obtuvo un máster en Psicología en la New School for Social Research. Pam es expresidenta de la junta directiva y el comité asesor científico de la Horses and Humans Research Foundation. Como vicepresidenta de desarrollo comercial de Rare Patient Voice, Pam se centra en el desarrollo de las relaciones con los clientes y la ampliación de los grupos de pacientes.
- Aficiones: Montar a caballo, montar en bicicleta, hacer kayak, hacer yoga y leer
- Mascotas: Fergus, un border collie
- Le gusta: El chocolate negro, la playa, El Mago de Oz
- No le gusta: Las personas crueles y las mentiras
- Dato curioso: Pam compitió en el equipo de la Intercollegiate Horse Show Association del Sweet Briar College
Ben Shedlock, director de operaciones de campo
Ben se licenció en Marketing Empresarial por la Universidad de Towson. Se unió a Rare Patient Voice en mayo de 2014 como primer miembro del equipo. Como gestor de proyectos sénior, Ben trabaja para poner en contacto a los pacientes con los clientes que desean realizar una investigación basada en las opiniones. También actúa como jefe de equipo en la gestión de proyectos y es el principal contacto con el departamento de programación de proyectos.
- Aficiones: Esperar a que comience la segunda mitad de la temporada de fútbol americano para ver a los Steelers, hacer snowboard (preferiblemente en la costa oeste), cenar bien (siempre que las raciones sean lo suficientemente grandes)
- Mascotas: Zoe (un pitbull que se comporta como un bebé)
- Le gusta: Los tatuajes, la música, el hockey, los perros, la comida, las vistas en la montaña
- No le gusta: La cebolla, los champiñones, los vaqueros ajustados en hombres
- Dato curioso: Solo puedo contar hasta nueve y medio con los dedos
David Minion, gestor de proyectos sénior
David se licenció en Administración de Empresas y en Economía por la Universidad de Towson. Se unió a Rare Patient Voice en diciembre de 2014. Como gestor de proyectos, David trabaja directamente con los clientes y los pacientes para garantizar que todos sus estudios se desarrollen sin problemas y con eficacia tanto para los pacientes como para nuestros clientes. David es un miembro activo de la comunidad de Little People a través de Little People of America (LPA) y la Dwarf Athletic Association of America (DAAA). Al ser «raro», David aporta una perspectiva única al equipo de Rare Patient Voice.
- Aficiones: Todo lo relacionado con los deportes de Filadelfia, principalmente los Philadelphia Flyers, hacer esquí, hacer patinaje sobre hielo, aventuras inesperadas con Willow
- Mascotas: Willow, un adorable chucho
- Le gusta: Los Philadelphia Flyers, Netflix, leer, las chocolatinas Reese’s, la comida picante
- No le gusta: Los conductores lentos en el carril izquierdo, aburrirse, las personas egoístas
- Dato curioso: David ganó una medalla de oro con el equipo de Estados Unidos en los World Dwarf Games
Michael Taylor, gestor de proyectos
Michael se unió a Rare Patient Voice en junio de 2015 como investigador asociado y actualmente trabaja como gestor de proyectos. Michael se licenció en Psicología en el Chestnut Hill College. Antes de unirse a Rare Patient Voice, Michael trabajó en el ámbito de la atención al paciente en una residencia para personas con diagnósticos conductuales. Esta experiencia le ha llevado a disfrutar de conocer y hablar con las personas que se han apuntado a RPV en los eventos y aprender más sobre su experiencia con sus diagnósticos. Michael también lucha por que nos aseguremos de que las personas que participan reciban siempre una cantidad justa por su tiempo.
- Aficiones: Leer, pescar, el quoits, viajar
- Mascotas: Cluney (labrador negro con golden retriever) y Zora (pastor alemán con pastor ganadero)
- Le gusta: Probar comida nueva, Juego de Tronos, actividades al aire libre
- No le gusta: La tecnología, cuando no funciona
- Dato curioso: Michael es un miembro activo de la Antigua Orden de Hibernios de su localidad
Kirk Munsch, director de apoyo al paciente
Kirk llegó a nosotros desde las filas del grupo de pacientes con esclerosis múltiple. Antes de convertirse en trabajador de Rare Patient Voice, él y su esposa participaron en encuestas para pacientes y cuidadores. Con esta experiencia, Kirk un auténtico defensor del paciente y se identifica categóricamente con aquellos que tienen preguntas sobre los procesos de RPV e inquietudes sobre la privacidad. Está altamente cualificado para responder «sí, realmente puedes cobrar por aportar tu opinión» a la pregunta que está en la mente de todos. A Kirk le encanta asistir a caminatas, grupos de apoyo y eventos educativos y explorar lugares fuera de lo normal (instalaciones deportivas, funciones de la iglesia, ferias sanitarias no médicas/específicas de la discapacidad). Se rumorea que selecciona a personas en aparcamientos y tiene una mesa portátil que lleva en el coche. La gracia (y se acerca bastante a la realidad) es que si hay varias personas reunidas, Kirk montará su mesa y empezará a hablar de RPV. Le gusta mucho decir: «Rare Patient Voice no tiene pegas, ¡únete a nosotros hoy!»
- Aficiones: El golf y el fútbol, navegar por Internet, aprender cualquier cosa nueva y hacer ejercicio
- Le gusta: Las gominolas tradicionales, los helados, las salchichas fritas
- No le gusta: La hipocresía, los vagos, la impuntualidad
- Dato curioso: Kirk ha vivido tornados, huracanes y un terremoto.
- El mejor consejo que ha recibido (y seguido): Independientemente de para quién trabajes o de lo que te prometan, prepárate siempre para perder tu trabajo mañana y no cuentes nunca con nadie más que contigo mismo para tu jubilación.
![Melanie Web Photo[1]](https://rarepatientvoice.global/wp-content/uploads/2019/08/Melanie-Web-Photo1-e1565358305747-163x300.png "Melanie Web Photo[1]")
Melanie Havert, gestora de proyectos
Melanie se unió a Rare Patient Voice como defensora de los pacientes en 2017 y ascendió a gestora de proyectos en junio de 2019. Antes de trabajar para RPV, trabajaba en organizaciones sin ánimo de lucro. Al ser una persona muy sociable, disfruta de verdad de las interacciones con clientes, investigadores, cuidadores y pacientes. Melanie es una firme creyente de que la verdadera felicidad se consigue a través del optimismo, el minimalismo y el servicio a los demás. Le encanta hablar en público y aprovecha cualquier oportunidad para hacerlo, ha hablado en escuelas, mítines, congregaciones e incluso en el Capitolio del Estado de California; ¡ningún público es demasiado grande o demasiado pequeño! A Melanie le apasiona ayudar a las personas a ganar confianza en sí mismas, a aprender a defenderse, a encontrar su voz y a adquirir la fuerza interior necesaria para expresar su opinión.
- Aficiones: El senderismo, la espeleología, hacer kayak, el tiro con arco, pintar
- Le gusta: Estar al aire libre, los parques de atracciones, la tirolina, la arquitectura histórica, las atracciones de carretera, la playa y explorar cosas nuevas con sus hijas
- No le gusta: Que las personas no tengan confianza en sí mismas, la negatividad
- Dato curioso: Melanie se vuelve intranquila cuando se encuentra con grandes formaciones naturales, como cavidades en las profundidades de las cuevas, cascadas muy grandes o formaciones rocosas que sobresalen de la tierra, pero su inquietud no le impide explorarlas.
![Chantel2[1]](https://rarepatientvoice.global/wp-content/uploads/2019/09/Chantel21.png "Chantel2[1]")
Chantel Thompson, gestora de proyectos
Chantel comenzó en el mundo de la medicina como asistente de medicina/quirúrgica en el ámbito de la podología y auxiliar de rayos X. Su carrera comenzó en el ámbito de la podología y la endocrinología como jefa de un departamento local del sistema Circulator Boot. Aquí ayudó a personas con diabetes y a otros pacientes a mejorar la circulación de las piernas y los pies. Después trabajó como coordinadora de publicidad legal en un periódico de una pequeña ciudad. La ciudad de la que procede es, de hecho, uno de los pocos lugares del país que aún cuenta con dos periódicos rivales. En principio participó en Rare Patient Voice como miembro y pensó: «¿cómo es que no lo conoce todo el mundo?». Ganó un puesto como defensora de pacientes, gracias al cual pudo contárselo al mundo. Después de dos años como defensora de pacientes, la ascendieron a un puesto de gestión de proyectos en RPV. Al ser una paciente con una enfermedad crónica, en concreto la esclerosis múltiple, entiende las luchas diarias por las que pasan los pacientes y los cuidadores, y es una apasionada de la defensa y de Rare Patient Voice. Cree que un buen sentido del humor y una actitud positiva pueden ayudar a superar casi cualquier cosa.
- Aficiones: Amante de la comida (le encanta apoyar a los negocios locales), los viajes, la genealogía, el rafting
- Mascotas: Tres gatos, Jyoti, Salem y Boo
- Le gusta: Halloween, el humor, las personas, los lugares y los descubrimientos únicos, la cata de vinos, la comida india
- No le gusta: La negatividad, la humedad, la ropa mojada
- Dato curioso: Chantel dio nombre a un medicamento que ayuda a los pacientes que padecen EPOC y otros problemas respiratorios. Debido a un acuerdo de confidencialidad, no puede decir cómo se llama el medicamento.
Debi Crist, gestión de datos y especialista en redes sociales
Debi se unió a Rare Patient Voice en 2017 y actualmente es la encargada de la gestión de datos y de la difusión en las redes sociales. Le encanta conectar con los pacientes y los cuidadores, ya que ella misma es ambos. En este tiempo ha hecho varios amigos increíbles para toda la vida. Debi es una defensora activa de los pacientes en la comunidad de Crohn y colitis ulcerosa. Ayuda a los padres recién diagnosticados con recursos y consejos para gestionar una enfermedad que cambia la vida. Antes de unirse a Rare Patient Voice, Debi dirigía una pequeña empresa familiar.
- Aficiones: Leer, pasar tiempo con sus hijos y sus peludos amigos
- Mascotas: Buddy y Lucy
- Le gusta: El café muy caliente, el lago Tahoe, jugar al póquer
- No le gusta: La mentira, la impuntualidad, la gente que lleva demasiado perfume.
- Datos curiosos: Está obsesionada con la investigación inmobiliaria y suele mudarse a una nueva casa cada dos años aproximadamente. Puede leer hasta uno o dos libros a la semana y seguir trabajando y cuidando de su familia.
Tiffany White, especialista en desarrollo de propuestas
Tiffany se licenció en la Universidad de Florida Central. Se unió a Rare Patient Voice en 2017. Como especialista en el desarrollo de propuestas, Tiffany trabaja directamente con los clientes para determinar la viabilidad y los precios de los estudios de mercado. Tiffany se esfuerza por ofrecer un servicio excelente a los clientes y por aumentar las oportunidades para todos los pacientes que quieran aportar sus opiniones. Antes de trabajar en Rare Patient Voice, Tiffany era entrenadora personal y enseñaba salud y bienestar en secundaria. Su pasión por ayudar a los demás junto con su entusiasmo por la educación sanitaria hicieron que encajara perfectamente en Rare Patient Voice.
- Aficiones: Hacer ejercicio, correr, pescar, recoger vieiras y ver partidos universitarios de fútbol americano (Roll Tide).
- Mascotas: Dos perros, Maggie (labrador) y Ginger (chiweenie)
- Le gusta: Pasar tiempo con su familia, reírse, estar al aire libre, el chocolate y la comida casera (especialmente la de su padre).
- No le gusta: Las serpientes, las personas crueles, el coco e ir de compras
- Datos curiosos: Tiffany ha completado varias carreras de 15 km, de 5 km y de barro, pero le encantaría entrenar y terminar un maratón completo.
Sarah Sanders, gestora de proyectos
Sarah se licenció en la Universidad de Towson en 2017 con el título de Biología Ambiental. Sarah comenzó en RPV en 2016 ayudando con el registro de datos, y luego se convirtió en defensora de pacientes. Pronto empezó a trabajar en operaciones de datos y a ayudar en el desarrollo de propuestas. Sarah ha probado muchas cosas en Rare Patient Voice.
- Aficiones: Decorar e investigar sobre diseño de interiores, dibujar mandalas, reducir mi la huella de carbono, entrenar al sóftbol y dar clases particulares, organizar y hacer listas.
- Mascotas: Bronx, también conocido como Bubby (mezcla de bóxer y shar pei) y Onyx, un gato negro.
- Le gusta: Los colores llamativos, los animales, los deportes, las actividades al aire libre y las películas de miedo.
- No le gusta: Las personas de mente cerrada, ser demasiado sedentaria.
- Datos curiosos: Vivió durante la mayor parte de su infancia en una pequeña granja y participó en asociaciones locales de 4-H criando y exhibiendo ganado, incluyendo vacas, pollos, patos, conejos, cabras, caballos y cerdos. Espera tener su propia granja algún día y que sus hijos puedan disfrutar haciendo las mismas cosas.
Chris Cooper, gestor de proyectos
Chris se licenció en Ingeniería Eléctrica por la Universidad Southern Indiana en 1996. Le apasionaban los coches personalizados, y decidió participar en la construcción de coches de exhibición personalizados para empresas como Sony, Alpine, Earthquake Audio, etc. Algunos de los trabajos de Chris se han publicado en revistas de todo el mundo, como Car Stereo Review, Car Audio Magazine, Truckin' Magazine y LowRider Magazine. Chris aprovechó su experiencia en el sector y abrió una escuela en 1998, en la que dio clases de electrónica personalizada y fabricación de automóviles durante casi 10 años antes de aceptar un puesto de admisiones en la Universidad Kaplan. Mientras trabajaba en la Universidad Kaplan, Chris conoció a su esposa Jean. Llevan 7 años casados y tienen una preciosa hija de 5 años llamada Skyleigh. Chris comenzó a trabajar con Rare Patient Voice en 2018 haciendo producciones de vídeo para YouTube y gestionando el sitio web, y ahora ha aceptado el cargo de gestor de proyectos.
- Aficiones: Seguir el ritmo de mi hija de 5 años, los helicópteros RC y los acuarios de coral
- Mascotas: Lily, mezcla de bóxer y labrador rescatada, Spencer, mestizo recatado, Harry, pogona
- Le gusta: Navegar, pescar en alta mar, practicar ciclismo de montaña, ser padre
- No le gusta: La gelatina
- Datos curiosos: Antiguo fundador y propietario del Instituto de Instalación y Tecnología durante casi 15 años. Era una escuela de tecnología que enseñaba personalización de coches y electrónica.
Jennifer Neal, gestión de datos y asociada de difusión en redes sociales
Jennifer se unió a Rare Patient Voice en 2017 como defensora de pacientes. Rápidamente se convirtió en nuestra formadora de eventos para los nuevos defensores de pacientes. Ha asistido a muchos eventos para pacientes, y le encantaba conocer a nuestros pacientes en persona. Jennifer se dedica ahora a la gestión de datos y a la difusión en redes sociales. Antes de unirse a Rare Patient Voice, trabajó en el sector de la educación y puso en marcha un negocio desde casa. A Jennifer le encanta conectar con los pacientes y conocer su trayectoria.
- Aficiones: Caminar, hacer manualidades, ir de compras
- Le gusta: Pasar tiempo con la familia, hacer kayak, la playa, el café y mantenerse ocupada
- No le gusta: Las serpientes
- Dato curioso: A Jen le gusta hacer escalada cuando visita su estado natal, California.
