Rare Patient Voice

Helping Patients with Rare Diseases Voice Their Opinions

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Wir helfen Patienten und Betreuern ihre Stimmen hören zu lassen

Häufig gestellte Fragen

Wie kann ich mein Profil aktualisieren? Expand

Melden Sie sich an, klicken Sie oben links auf Ihren Namen, dann auf „Benutzerkonto“. Klicken Sie nach „Benutzerkonto“ auf „Persönliche Informationen“ oder „Erkrankung“. Von hier aus können Sie alle Anmeldeinformationen ändern/aktualisieren, einschließlich des Passworts.

Wo finde ich eine Liste der offenen Studien? Expand

Wir haben derzeit über 100 offene Studien für Patienten und Betreuer! Wenn Sie sich einige der Studien, für die wir derzeit Teilnehmer suchen, ansehen möchten, klicken Sie bitte hier.

Was tue ich, wenn man den Link nicht anklicken kann? Expand

Kopieren Sie die URL (des Links) in Ihren Webbrowser. Wenn das nicht funktioniert, kontaktieren Sie einfach den Project Manager für die jeweilige Studie.

Wie häufig werde ich zu einer Umfrage eingeladen? Expand

Studien variieren von Kunde zu Kunde. Wir laden Sie zu allen Studien ein, die sich für Sie eignen.

Wie lang dauert es, bis ich nach der Studie bezahlt werde? Expand

https://youtu.be/K0NOGX8espo

Wir versenden normalerweise alle Honorarschecks, sobald die Studie abgeschlossen ist. Wenn eine Studie jedoch länger als erwartet dauert, bezahlen wir die Befragten für ihre Zeit. Der Projektleiter für die jeweilige Studie kann diese Frage genau beantworten.

Wie kann ich andere Patienten/Betreuer empfehlen? Expand

Kontaktieren Sie den Projektleiter für die jeweilige Studie (um jemanden für die Studie zu empfehlen). Für Empfehlungen zur allgemeinen Teilnahme an Panels, senden Sie der Person bitte den Link zur Anmeldung bei RPV.

Warum habe ich mich nicht für die Studie qualifiziert? Expand

https://www.youtube.com/watch?v=AV-bPC2VeW0 Er bzw. sie kann den Status Ihres individuellen Studien-Links überprüfen, um den Grund herauszufinden.

Wie werde ich bezahlt? Expand

https://youtu.be/K0NOGX8espo

Bei kleineren Studien könnte es jedoch ein Geschenkgutschein sein.

Wie teile ich Ihnen mit, wenn sich meine E-Mail-Adresse ändert? Expand

Kontaktieren Sie wes.michael@rarepatientvoice.com.

Was tue ich, wenn ich eine Umfrage erhalte und damit technische Schwierigkeiten habe? Expand

Kontaktieren Sie den Projektleiter für die jeweilige Studie.

Verkaufen Sie meine Daten? Expand

Nein, wir verkaufen niemals Ihre Daten. Wir verwenden Ihre Daten nur, um Sie für geeignete Umfragen auswählen zu können.

Erhalte ich Marketinganrufe? Expand

Nein, wir werden niemals versuchen, Ihnen etwas zu verkaufen, und wir leiten Ihren Namen zu diesem Zweck auch nicht weiter. Wir senden Ihnen eine E-Mail, wenn wir eine geeignete Umfrage haben.

Ist meine Privatsphäre geschützt? Expand

Ja, die Auftraggeber der Umfrage erhalten lediglich ID-Nummern für die Teilnehmer, nie personenbezogene Informationen. Bei Rare Patient Voice erfahren wir nur, wenn Sie die Studie abgeschlossen haben, damit wir Ihnen Ihre Belohnung zukommen lassen können. Wir sehen keine Ihrer Umfrageantworten.

Benötige ich eine E-Mail-Adresse, um teilzunehmen? Expand

Ja, wir senden alle Einladungen per E-Mail.

Erhalte ich viele E-Mails? Expand

Wir senden Ihnen nur eine E-Mail, wenn wir eine passende Studie für Sie haben. Daher kann es sein, dass Sie monatelang nichts von uns hören, oder Sie erhalten zwei E-Mails in einer Woche.

Muss ich die Belohnungen versteuern? Expand
Können Patienten/Betreuer aus allen Ländern Mitglied werden? Expand

Wir arbeiten derzeit in den USA, im Vereinigten Königreich, in Kanada, Frankreich, Deutschland, Italien und Spanien.

Ich habe kein Bankkonto, wie löse ich meinen Scheck ein? Expand

Viele Patienten ohne Bankkonto berichten, dass man am besten einen vertrauenswürdigen Freund oder Verwandten bittet, den Scheck einzulösen, um von diesem dann das Geld zu erhalten.

Ich kann mich nicht einloggen. Wie komme ich zur Übersichtsseite meines Panels? Expand

Achten Sie darauf, dass Sie sich mit der gleichen E-Mail-Adresse einloggen, mit der Sie sich bei unserem Panel angemeldet haben. Das ist die gleiche E-Mail-Adresse, an die wir auch Ihre Umfrage-Einladungen senden.

Ich habe mein Passwort vergessen. Expand

Klicken Sie auf den Link „Passwort vergessen“ auf der Log-in-Seite und geben Sie die E-Mail-Adresse ein, mit der Sie sich bei unserem Panel angemeldet haben. Auf dieser Seite können Sie Ihre registrierte E-Mail-Adresse eingeben und wenn Sie auf die Schaltfläche „Passwort zurücksetzen“ klicken, wird Ihnen das neue Passwort in Kürze zugeschickt.

Ich habe mein Passwort zurückgesetzt, habe aber keine E-Mail mit dem neuen Passwort erhalten. Expand

Bitte sehen Sie in Ihrem Spam-Ordner nach, ob die E-Mail mit dem neuen Passwort dort gelandet ist. Wenn nicht, kontaktieren Sie bitte Wes.Michael@RarePatientVoice.com.  Er wird Ihnen gerne weiterhelfen.

Ich möchte meine E-Mail-Adresse außerhalb des Selbstbedienungsportals ändern. Expand

Sie können Ihre E-Mail-Adresse außerhalb des Portals nicht selbst ändern. Kontaktieren Sie bitte Wes. Michael@RarePatientVoice.com. Er wird Ihnen gerne weiterhelfen.

Ich habe die Antwort, nach der ich gesucht habe, nicht gefunden. Expand

Bitte kontaktieren Sie Wes Michael (wes.michael@rarepatientvoice.com).

Wie schütze ich mein Panel-Konto und meine Daten bei Rare Patient Voice? Expand

Es folgen einige Tipps und beste Vorgehensweisen, die Sie im Zusammenhang mit Ihrem Mitgliederkonto für die Panels von Rare Patient Voice sowie überall im Internet befolgen sollten, damit Ihr Konto und Ihre Daten sicher bleiben:

  • Geben Sie niemals Ihr Passwort weiter.
  • Ändern Sie das temporäre Passwort, das Sie bei der Anmeldung von uns erhalten.
  • Erstellen Sie ein sicheres Passwort mit Zahlen und Sonderzeichen. Tipp: Ein langer Satz ist besser als ein kurzes Passwort.
  • Verwenden Sie für andere Websites nicht das gleiche Passwort.
  • Aktualisieren Sie Ihr Passwort regelmäßig.
  • Achten Sie darauf, dass Ihr Computersystem, Virenscanner, Firewalls und Ihre Software auf dem neuesten Stand sind.
  • Verwenden Sie einen sicheren Browser, wie Chrome oder Firefox.
  • Loggen Sie sich immer aus Ihrem Konto aus.
  • Scannen Sie Ihren Computer regelmäßig auf Viren.
  • Öffnen Sie keine Links oder Anhänge in E-Mails von Absendern, die Sie nicht kennen.
Wie nutzt Rare Patient Voice meine E-Mail-Adresse? Expand

Rare Patient Voice sendet Ihnen Einladungen zu Marktforschungsstudien per E-Mail und kontaktiert Sie mit Informationen über die Honorare, die Sie mit Ihrer Teilnahme an unseren Studien verdienen.  Rare Patient Voice leitet Ihre E-Mail-Adresse nicht an Dritte weiter.

Was passiert mit meinen Daten (Umfragedaten)? Expand

Ihre Daten und Antworten werden direkt an den Kunden, der die Studie in Auftrag gegeben hat, weitergeleitet. Sie werden ausschließlich für Marktforschungszwecke verwendet.  Rare Patient Voice hat keinen Einblick in Ihre Umfrage- oder Interview-Antworten.

Was ist ein Cookie? Expand

Cookies sind kleine Dateien, die auf Ihren Geräten (Computer, Mobiltelefon, Tablet usw.) gespeichert werden, um Nutzer wiederzuerkennen. Jedes Cookie wird nach einer gewissen Zeit gelöscht, abhängig davon, wofür es verwendet wird. Wir verwenden Cookies, damit die Umfrage-Website ordnungsgemäß funktioniert. Wir verwenden beispielsweise Cookies, um Sie zu authentifizieren. Wenn Sie eine Umfrage öffnen, werden Authentifizierungs-Cookies gesetzt, die uns wissen lassen, wer Sie sind, wenn Sie unsere Umfragen beantworten.

Ich habe eine Beschwerde. Expand

Wenn Sie sich über die Qualität unserer Dienstleistungen, die Umfragen oder die Honorarzahlungen beschweren möchten, oder wenn Sie Fragen im Hinblick auf unsere Geschäftsbedingungen und Datenschutzrichtlinien haben, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung. Wir versuchen dann, Ihre Beschwerde oder Ihre Fragen so schnell wie möglich zu klären. Kontaktieren Sie den Projektleiter, wenn es bei der Beschwerde um eine Umfrage geht (Sie finden seine bzw. ihre E-Mail-Adresse in den E-Mails, die Ihnen über das Projekt zugesandt wurden), und vergessen Sie nicht, die Projektnummer anzugeben. Sie können auch gerne Wes Michael (wes.michael@rarepatientvoice.com) direkt kontaktieren.

Werden meine Informationen beim Aktualisieren meines Profils automatisch gespeichert? Expand

Ja!  Ihre Informationen werden automatisch gespeichert, wenn Sie außerhalb des Textfelds etwas anklicken.

Wie lange sind Ihre Schecks gültig? Expand

Unsere Schecks verfallen nicht.

https://youtu.be/RtrNbeEQ4wk
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711 Hampton Lane
Towson, Maryland 21286
ContactUs@RarePatientVoice.com
(443) 986-1949

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