Ecco i numeri relativi ai nostri pazienti e caregiver attuali negli Stati Uniti. In genere otteniamo il 50% delle risposte dagli intervistati non oncologici e fino al 20% da quelli oncologici.
Patologia non oncologica | Caregiver | Paziente | Totale | |
Sindrome ABCD | 2 | 1 | 3 | |
Acalasia | 5 | 17 | 22 | |
Acne | 5 | 97 | 102 | |
Neuroma acustico (schwannoma vestibolare) | 1 | 10 | 11 | |
Acromegalia | 1 | 21 | 22 | |
Dipendenza | 38 | 256 | 294 | |
Morbo di Addison (insufficienza surrenalica) | 45 | 176 | 221 | |
Adenomiosi | 1 | 19 | 20 | |
Capsulite adesiva (spalla congelata) | 3 | 11 | 14 | |
Carcinoma corticosurrenalico (ACC) | 3 | 3 | 6 | |
Agenesia del corpo calloso (ACC) | 25 | 4 | 29 | |
Sindrome di Aicardi | 8 | 0 | 8 | |
Albinismo | 8 | 14 | 22 | |
Allergie | 267 | 901 | 1168 | |
Alopecia | 16 | 63 | 79 | |
Deficit di alfa-1-antitripsina (A1AD) | 12 | 63 | 75 | |
Malattia di Alzheimer (AD) | 586 | 61 | 647 | |
Amputazione | 32 | 43 | 75 | |
Amiloidosi | 3 | 11 | 14 | |
Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) | 60 | 68 | 128 | |
Anemia | 52 | 709 | 761 | |
Aneurisma | 6 | 38 | 44 | |
Spondilite anchilosante (AS) | 21 | 293 | 314 | |
Lesione cerebrale anossica | 7 | 4 | 11 | |
Sindrome da antifosfolipidi (APS) | 6 | 82 | 88 | |
Ansia | 477 | 3589 | 4066 | |
Afasia | 7 | 7 | 14 | |
Anemia aplastica (AA) | 39 | 68 | 107 | |
Aprassia | 38 | 3 | 41 | |
Cisti aracnoidea | 5 | 7 | 12 | |
Aracnoidite | 1 | 23 | 24 | |
Malformazione artero-venosa (AVM) | 2 | 16 | 18 | |
Artrogriposi multipla congenita (AMC) | 22 | 17 | 39 | |
Asma | 516 | 2237 | 2753 | |
Atassia | 56 | 71 | 127 | |
Fibrillazione atriale | 46 | 192 | 238 | |
Disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD, ADD) | 650 | 894 | 1544 | |
Sindrome emolitica uremica atipica (SEUa) | 24 | 63 | 87 | |
Disturbo dell'elaborazione uditiva (APD) | 11 | 8 | 19 | |
Autismo | 936 | 232 | 1168 | |
Malattia autoimmune | 20 | 154 | 174 | |
Encefalite autoimmune (EA) | 5 | 10 | 15 | |
Necrosi avascolare (AVN, osteonecrosi) | 22 | 152 | 174 | |
Esofago di Barrett | 3 | 52 | 55 | |
Sindrome di Barth (BTHS) | 6 | 3 | 9 | |
Carcinoma basocellulare (BCC) | 4 | 19 | 23 | |
Malattia di Batten | 19 | 1 | 20 | |
Malattia di Behçet (BD) | 6 | 41 | 47 | |
Paralisi di Bell | 7 | 10 | 17 | |
Iperplasia prostatica benigna (IPB, ingrossamento della prostata) | 6 | 28 | 34 | |
Beta talassemia (anemia di Cooley) | 2 | 25 | 27 | |
Bipolarismo | 213 | 1087 | 1300 | |
Coagulo di sangue | 13 | 68 | 81 | |
Disturbo della coagulazione del sangue | 9 | 58 | 67 | |
Disturbo borderline di personalità (BPD) | 25 | 212 | 237 | |
Aneurisma cerebrale | 10 | 41 | 51 | |
Danno cerebrale | 38 | 16 | 54 | |
Tumore cerebrale | 50 | 69 | 119 | |
Mutazione BRCA | 0 | 9 | 9 | |
Bronchiectasia | 3 | 38 | 41 | |
Bronchite | 7 | 78 | 85 | |
Disco rigonfio | 9 | 78 | 87 | |
Borsite | 5 | 56 | 61 | |
Displasia campomelica | 1 | 0 | 1 | |
Carcinoma | 2 | 29 | 31 | |
Malattia di Caroli | 3 | 1 | 4 | |
Sindrome del tunnel carpale (STC) | 12 | 224 | 236 | |
Malattia di Castleman (CD) | 2 | 4 | 6 | |
Celiachia | 103 | 366 | 469 | |
Paralisi cerebrale | 445 | 136 | 581 | |
Distonia cervicale | 4 | 23 | 27 | |
Sindrome di Charge | 6 | 2 | 8 | |
Malformazione di Chiari (CM) | 68 | 196 | 264 | |
Sindrome da stanchezza cronica (CFS, ME) | 14 | 397 | 411 | |
Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP) | 12 | 98 | 110 | |
Pseudo-ostruzione intestinale cronica (CIPO) | 5 | 12 | 17 | |
Broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) | 252 | 668 | 920 | |
Dolore cronico, lombalgia | 109 | 1117 | 1226 | |
Insufficienza venosa cronica (CVI) | 14 | 25 | 39 | |
Schisi | 26 | 8 | 34 | |
Clostridium difficile (C. difficile) | 6 | 38 | 44 | |
Talismo | 13 | 8 | 21 | |
Cefalea a grappolo | 24 | 154 | 178 | |
Deterioramento cognitivo (CI) | 31 | 31 | 62 | |
Daltonismo | 0 | 0 | 0 | |
Sindrome dolorosa regionale complessa (CRPS, RSD) | 20 | 165 | 185 | |
Iperplasia surrenalica congenita (CAH) | 9 | 7 | 16 | |
Sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS) | 5 | 1 | 6 | |
Miopatia congenita | 4 | 8 | 12 | |
Deficit congenito di sucrasi-isomaltasi (CSID) | 8 | 2 | 10 | |
Stitichezza | 42 | 117 | 159 | |
Disturbo di conversione (CD) | 1 | 9 | 10 | |
Coronavirus (COVID-19) | 9 | 36 | 45 | |
Costocondrite | 0 | 40 | 40 | |
Instabilità craniocervicale (CCI) | 2 | 17 | 19 | |
Craniosinostosi | 8 | 3 | 11 | |
Malattia di Crohn (CD) | 173 | 1214 | 1387 | |
Malattia di Cushing (CS) | 6 | 152 | 158 | |
Sindrome del vomito ciclico (CVS) | 53 | 120 | 173 | |
Fibrosi cistica (FC) | 660 | 578 | 1238 | |
Citomegalovirus (CMV) | 6 | 9 | 15 | |
Sindrome di Dandy-Walker (DWS) | 14 | 3 | 17 | |
Trombosi venosa profonda (TVP) | 7 | 86 | 93 | |
Malattia degenerativa del disco (DDD) | 48 | 624 | 672 | |
Sindrome da delezione/duplicazione | 179 | 26 | 205 | |
Deficit del pool di riserva dei granuli delta | 1 | 1 | 2 | |
Depressione (disturbo depressivo maggiore) | 364 | 3718 | 4082 | |
Malattia di Dercum (adiposi dolorosa) | 1 | 16 | 17 | |
Dermatomiosite | 7 | 54 | 61 | |
Tumore desmoide | 0 | 8 | 8 | |
Ritardo dello sviluppo | 248 | 29 | 277 | |
Diabete | 1322 | 3220 | 4542 | |
Diabete di tipo 1 | 655 | 906 | 1561 | |
Diabete di tipo 2 | 419 | 1684 | 2103 | |
Disturbo da disregolazione dell'umore dirompente (DMDD) | 14 | 4 | 18 | |
Disturbo dissociativo dell'identità (DID, disturbo della personalità multipla) | 3 | 31 | 34 | |
Diverticolite | 7 | 124 | 131 | |
Sindrome di Down | 114 | 6 | 120 | |
Sindrome di Dravet | 61 | 2 | 63 | |
Distrofia muscolare di Duchenne | 223 | 31 | 254 | |
Contrattura di Dupuytren | 2 | 16 | 18 | |
Nanismo | 41 | 12 | 53 | |
Disautonomia | 88 | 544 | 632 | |
Dislessia | 23 | 22 | 45 | |
Disfagia (difficoltà a deglutire) | 33 | 38 | 71 | |
Distonia | 27 | 63 | 90 | |
Disturbo alimentare | 12 | 89 | 101 | |
Eczema (dermatite atopica) | 96 | 373 | 469 | |
Edema | 12 | 39 | 51 | |
Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) | 121 | 664 | 785 | |
Sindrome della sella vuota (ESS) | 0 | 8 | 8 | |
Encefalite | 10 | 7 | 17 | |
Encefalocele | 2 | 0 | 2 | |
Endometriosi | 12 | 478 | 490 | |
Colite eosinofila (CE) | 4 | 11 | 15 | |
Esofagite eosinofila | 221 | 196 | 417 | |
Gastroenterite eosinofila (EG) | 17 | 33 | 50 | |
Epidermolisi bollosa (EB) | 3 | 5 | 8 | |
Epilessia | 1637 | 877 | 2514 | |
Sindrome di Epstein Barr (EBV) | 4 | 59 | 63 | |
Paralisi di Erb | 3 | 0 | 3 | |
Disfunzione erettile | 6 | 26 | 32 | |
Eritromelalgia | 0 | 15 | 15 | |
Atresia esofagea (EA) | 7 | 4 | 11 | |
Trombocitemia essenziale | 0 | 2 | 2 | |
Tremore essenziale | 16 | 56 | 72 | |
Insufficienza pancreatica esocrina (EPI) | 1 | 11 | 12 | |
Malattia di Fabry | 28 | 189 | 217 | |
Disturbo della crescita | 33 | 6 | 39 | |
Poliposi adenomatosa familiare (FAP) | 4 | 34 | 38 | |
Ipercolesterolemia familiare (FH) | 4 | 13 | 17 | |
Febbre mediterranea familiare (FMF) | 4 | 5 | 9 | |
Disturbo dell’ossidazione degli acidi grassi (FAOD) | 50 | 22 | 72 | |
Sindrome alcolica fetale (FAS) | 20 | 0 | 20 | |
Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) | 4 | 6 | 10 | |
Displasia fibromuscolare (FMD) | 2 | 11 | 13 | |
Fibromialgia | 121 | 2041 | 2162 | |
Displasia fibrosa | 1 | 9 | 10 | |
Fistola | 6 | 24 | 30 | |
Sindrome FOXG1 | 16 | 0 | 16 | |
Sindrome dell'X fragile (FXS) | 51 | 19 | 70 | |
Atassia di Friedreich (FA) | 10 | 11 | 21 | |
Galattosemia | 3 | 0 | 3 | |
Calcoli biliari | 2 | 30 | 32 | |
Ganglioneuroblastoma | 2 | 0 | 2 | |
Sindrome di Gardner | 0 | 1 | 1 | |
Dismotilità gastrica | 6 | 29 | 35 | |
Gastrite | 13 | 123 | 136 | |
Malattia da reflusso gastroesofageo (GERD) | 180 | 1054 | 1234 | |
Tumore stromale gastrointestinale (GIST) | 3 | 10 | 13 | |
Gastroparesi (GP) | 69 | 432 | 501 | |
Gastroschisi | 3 | 3 | 6 | |
Tubo gastrostomico (tubo G) | 22 | 20 | 42 | |
Malattia di Gaucher (GD) | 12 | 38 | 50 | |
Arterite a cellule giganti (GCA) | 0 | 5 | 5 | |
Intolleranza al glutine | 3 | 45 | 48 | |
Malattia da accumulo di glicogeno (GSD) | 5 | 7 | 12 | |
Gotta | 25 | 111 | 136 | |
Malattia del trapianto contro l'ospite (GVHD) | 6 | 20 | 26 | |
Tumori a cellule granulari | 0 | 0 | 0 | |
Malattia di Grave (GD) | 13 | 184 | 197 | |
Sindrome di Guillain-Barré (GBS) | 5 | 43 | 48 | |
Malattia di Hansen (lebbra) | 0 | 0 | 0 | |
Malattia di Hashimoto (HT) | 39 | 789 | 828 | |
Cefalea | 12 | 131 | 143 | |
Perdita dell'udito | 154 | 252 | 406 | |
Cardiopatia | 574 | 1180 | 1754 | |
Emangioma | 4 | 10 | 14 | |
Emocromatosi (accumulo di ferro) | 11 | 80 | 91 | |
Emofilia | 699 | 700 | 1399 | |
Emofilia A | 471 | 416 | 887 | |
Emofilia B | 178 | 167 | 345 | |
Emorroidi | 2 | 33 | 35 | |
Epatite | 46 | 233 | 279 | |
Angioedema ereditario (HAE) | 5 | 40 | 45 | |
Teleangectasia emorragica ereditaria (HHT) | 3 | 12 | 15 | |
Paraparesi spastica ereditaria (HSP) | 10 | 55 | 65 | |
Paraplegia spastica ereditaria (HSP) | 13 | 26 | 39 | |
Ernia | 23 | 138 | 161 | |
Herpes (HSV) | 7 | 103 | 110 | |
Idrosadenite suppurativa (HS) | 1 | 269 | 270 | |
Alta pressione sanguigna (ipertensione, HBP) | 447 | 2538 | 2985 | |
Colesterolo alto (iperlipidemia) | 142 | 1051 | 1193 | |
Displasia dell'anca | 22 | 31 | 53 | |
Sostituzione dell’anca | 15 | 43 | 58 | |
Malattia di Hirschsprung (HD, HSCR) | 39 | 8 | 47 | |
HIV | 62 | 512 | 574 | |
Oloprosencefalia (HPE) | 3 | 0 | 3 | |
Sindrome di Horner | 2 | 4 | 6 | |
Deficit di ormone umano della crescita (GHD) | 147 | 102 | 249 | |
Papillomavirus umano (HPV) | 1 | 45 | 46 | |
Malattia di Huntington (HD) | 234 | 119 | 353 | |
Idrocefalo | 137 | 83 | 220 | |
Iperemesi gravidica (HG, malessere mattutino) | 1 | 9 | 10 | |
Sindrome ipereosinofila (HES) | 4 | 11 | 15 | |
Iperidrosi | 2 | 38 | 40 | |
Iperkaliemia | 4 | 12 | 16 | |
Sindrome da ipermobilità | 9 | 56 | 65 | |
Iperossaluria | 1 | 1 | 2 | |
Iperparatiroidismo | 10 | 69 | 79 | |
Ipersonnia | 0 | 99 | 99 | |
Ipertiroidismo | 9 | 111 | 120 | |
Ipoglicemia | 12 | 140 | 152 | |
Ipokaliemia | 1 | 35 | 36 | |
Paralisi periodica ipokaliemica | 10 | 29 | 39 | |
Ipoparatiroidismo | 12 | 71 | 83 | |
Ipofosfatasia (HPP) | 1 | 9 | 10 | |
Ipoplasia del corpo calloso | 2 | 2 | 4 | |
Ipotiroidismo | 118 | 1546 | 1664 | |
Ipotonia | 83 | 10 | 93 | |
Encefalopatia ischemica ipossica (HIE) | 26 | 4 | 30 | |
Ittiosi | 3 | 3 | 6 | |
Porpora trombocitopenica immune (PTI) | 12 | 93 | 105 | |
Gammopatia monoclonale da immunoglobuline di significato indeterminato (IgM-MGUS) | 3 | 9 | 12 | |
Incontinenza | 37 | 115 | 152 | |
Incontinentia pigmenti (IP) | 18 | 3 | 21 | |
Infertilità | 1 | 41 | 42 | |
Insonnia | 35 | 467 | 502 | |
Disabilità intellettuale | 100 | 18 | 118 | |
Handicap mentale | 4 | 1 | 5 | |
Disturbo esplosivo intermittente (IED) | 6 | 4 | 10 | |
Cistite interstiziale (CI) | 7 | 185 | 192 | |
Malattia polmonare interstiziale (ILD) | 16 | 70 | 86 | |
Ipertensione intracranica (IH, pseudotumor cerebri) | 14 | 132 | 146 | |
Irite | 0 | 17 | 17 | |
Sindrome dell’intestino irritabile (IBS) | 53 | 849 | 902 | |
Artrite giovanile (JA) | 89 | 69 | 158 | |
Sarcoma di Kaposi (KS) | 1 | 1 | 2 | |
Sindrome di Kawasaki | 3 | 1 | 4 | |
Nefropatia | 251 | 782 | 1033 | |
Sindrome di Klippel-Feil (KFS) | 6 | 4 | 10 | |
Sindrome di Klippel-Trenaunay (KTS) | 1 | 3 | 4 | |
Protesi del ginocchio | 9 | 44 | 53 | |
Intolleranza al lattosio | 7 | 38 | 45 | |
Sindrome miastenica di Lambert-Eaton (LEMS) | 0 | 14 | 14 | |
Sindrome di Landau Kleffner (LKS) | 4 | 1 | 5 | |
Istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH) | 6 | 5 | 11 | |
Laringomalacia | 16 | 1 | 17 | |
Disturbo dell’apprendimento | 46 | 29 | 75 | |
Leiomiosarcoma | 0 | 4 | 4 | |
Malattia di Legg-Calve-Perthes (LCPD) | 4 | 5 | 9 | |
Sindrome di Lennox Gastaut (LGS) | 334 | 10 | 344 | |
Sindrome LEOPARD | 1 | 2 | 3 | |
Leucemia | 65 | 136 | 201 | |
Leucodistrofia | 17 | 12 | 29 | |
Lichen planus | 0 | 15 | 15 | |
Lichen sclerosus (LS) | 4 | 35 | 39 | |
Lipedema | 2 | 29 | 31 | |
Liposarcoma | 0 | 4 | 4 | |
Lissencefalia | 18 | 0 | 18 | |
Epatopatia (diversa dall’epatite) | 79 | 308 | 387 | |
Sindrome da dolore lombare-ematuria (LPHS) | 0 | 7 | 7 | |
Perdita di mobilità | 15 | 16 | 31 | |
Bassa pressione sanguigna (ipotensione) | 10 | 115 | 125 | |
Testosterone basso | 3 | 28 | 31 | |
Pneumopatia | 94 | 111 | 205 | |
Lupus | 117 | 1640 | 1757 | |
Malattia di Lyme | 21 | 137 | 158 | |
Linfedema | 10 | 124 | 134 | |
Colite linfocitica | 3 | 18 | 21 | |
Linfoma | 11 | 35 | 46 | |
Malattia linfoproliferativa (LPD) | 3 | 6 | 9 | |
Degenerazione maculare | 29 | 121 | 150 | |
Malattia delle urine a sciroppo d'acero (MSUD) | 7 | 6 | 13 | |
Sindrome di Marfan (MFS) | 9 | 24 | 33 | |
Mastocitosi (malattia che attiva i mastociti, MCAD) | 34 | 235 | 269 | |
Sindrome di McCune-Albright (MAS) | 0 | 7 | 7 | |
Perdita della memoria | 23 | 38 | 61 | |
Malattia di Ménière (MD) | 5 | 65 | 70 | |
Malattia mentale | 42 | 62 | 104 | |
Mesotelioma | 2 | 1 | 3 | |
Sindrome metabolica | 8 | 21 | 29 | |
Stafilococco aureo resistente alla meticillina (MRSA) | 3 | 13 | 16 | |
Microcefalia | 43 | 1 | 44 | |
Microtia | 26 | 4 | 30 | |
Emicrania | 125 | 1970 | 2095 | |
Malattia mitocondriale | 58 | 57 | 115 | |
Malattia mista del tessuto connettivo (MCTD) | 9 | 159 | 168 | |
Sindrome di Moebius | 4 | 3 | 7 | |
Gammopatia monoclonale di significato indeterminato (MGUS) | 0 | 20 | 20 | |
MGUS | 0 | 0 | 0 | |
Disturbo dell'umore | 22 | 48 | 70 | |
Malattia di Morgellons (MD) | 0 | 3 | 3 | |
Malattia di Moyamoya | 4 | 11 | 15 | |
MTHFR | 11 | 75 | 86 | |
Mucopolisaccaridosi (MPS) | 27 | 5 | 32 | |
Neoplasia endocrina multipla (MEN) | 4 | 9 | 13 | |
Mieloma multiplo (MM) | 23 | 104 | 127 | |
Sclerosi multipla (SM) | 313 | 3945 | 4258 | |
Atrofia multisistemica (MSA) | 5 | 7 | 12 | |
Distrofia muscolare (MD) | 338 | 231 | 569 | |
Miastenia gravis (MG) | 71 | 473 | 544 | |
Malattia associata agli anticorpi della glicoproteina oligodendrocita mielinica (MOG-Ab) | 5 | 12 | 17 | |
Sindrome mielodisplastica (SMD) | 26 | 83 | 109 | |
Mielofibrosi | 2 | 13 | 15 | |
Miopatia | 11 | 22 | 33 | |
Miosite | 5 | 25 | 30 | |
Narcolessia | 28 | 440 | 468 | |
Polipi nasali | 5 | 55 | 60 | |
NASH | 10 | 30 | 40 | |
Chirurgia del collo | 2 | 9 | 11 | |
Nevralgia | 5 | 149 | 154 | |
Neuroblastoma | 6 | 2 | 8 | |
Neurofibromatosi (NF) | 23 | 48 | 71 | |
Vescica neurogena | 29 | 96 | 125 | |
Neuromielite ottica (NMO) | 22 | 108 | 130 | |
Neuropatia | 100 | 795 | 895 | |
Neutropenia | 26 | 23 | 49 | |
Malattia di Niemann-Pick | 3 | 5 | 8 | |
Linfoma non Hodgkin (NHL) | 8 | 87 | 95 | |
Spondiloartrite assiale non radiografica (nrAxSpA) | 0 | 14 | 14 | |
Sindrome di Noonan (NS) | 7 | 2 | 9 | |
Obesità | 41 | 503 | 544 | |
Disturbo ossessivo compulsivo (DOC) | 79 | 292 | 371 | |
Disturbo oppositivo provocatorio (ODD) | 94 | 27 | 121 | |
Trapianto di organo | 58 | 163 | 221 | |
Acidemia organica (OA) | 43 | 5 | 48 | |
Osteoartrite (OA) | 154 | 1477 | 1631 | |
Osteogenesi imperfetta (OI) | 27 | 43 | 70 | |
Osteomielite (OM) | 4 | 10 | 14 | |
Osteopenia | 23 | 154 | 177 | |
Osteoporosi | 48 | 382 | 430 | |
Cisti ovarica | 1 | 69 | 70 | |
Vescica iperattiva (OAB) | 11 | 86 | 97 | |
Pancreatite | 17 | 81 | 98 | |
Paralisi | 71 | 81 | 152 | |
Sindrome paraneoplastica | 2 | 6 | 8 | |
Morbo di Parkinson | 241 | 334 | 575 | |
Emoglobinuria parossistica notturna (EPN) | 40 | 132 | 172 | |
Disturbo neuropsichiatrico autoimmune pediatrico associato a streptococco | 15 | 11 | 26 | |
Disfunzione del pavimento pelvico | 2 | 43 | 45 | |
Pemfigo | 16 | 127 | 143 | |
Leucomalacia periventricolare (PVL) | 13 | 0 | 13 | |
Disturbo della personalità | 2 | 8 | 10 | |
Sindrome di Pfeiffer | 2 | 0 | 2 | |
Fenilchetonuria (PKU) | 22 | 22 | 44 | |
Feocromocitoma (PCC) | 2 | 12 | 14 | |
0 | 1 | 1 | ||
Sequenza di Pierre Robin (PRS) | 10 | 2 | 12 | |
Tumore ipofisario | 9 | 61 | 70 | |
Fascite plantare (PF) | 3 | 103 | 106 | |
Polmonite | 7 | 27 | 34 | |
Sindrome di Poland | 0 | 4 | 4 | |
Poliomielite | 7 | 4 | 11 | |
Policondrite | 1 | 43 | 44 | |
Sindrome dell'ovaio policistico (PCOS) | 27 | 605 | 632 | |
Policitemia vera (PV) | 0 | 42 | 42 | |
Polimicrogiria (PMG) | 14 | 1 | 15 | |
Polimialgia reumatica (PMR) | 2 | 18 | 20 | |
Polimiosite (PM) | 1 | 26 | 27 | |
Malattia di Pompe | 26 | 15 | 41 | |
Porfiria | 4 | 18 | 22 | |
Sindrome post-poliomielitica (PPS) | 2 | 13 | 15 | |
Disturbo da stress post-traumatico (PTSD) | 166 | 1211 | 1377 | |
Disturbo disforico premestruale (PMDD) | 2 | 44 | 46 | |
Colangite biliare primitiva | 1 | 56 | 57 | |
Discinesia ciliare primaria (PCD) | 6 | 2 | 8 | |
Iperossaluria primaria (PH) | 6 | 4 | 10 | |
Immunodeficienza primaria (PID) | 87 | 278 | 365 | |
Colangite sclerosante primitiva | 3 | 20 | 23 | |
Paralisi sopranucleare progressiva (PSP) | 12 | 9 | 21 | |
Prolattinoma | 0 | 5 | 5 | |
Carenza di proteine | 1 | 8 | 9 | |
Prurigo nodularis (PN) | 1 | 3 | 4 | |
Artrite psoriasica da psoriasi | 55 | 567 | 622 | |
Artrite psoriasica | 28 | 293 | 321 | |
Ipertensione arteriosa polmonare (PAH) | 130 | 731 | 861 | |
Embolia polmonare (PE) | 4 | 66 | 70 | |
Fibrosi polmonare (PF) | 25 | 84 | 109 | |
Stenosi pilorica (ostruzione dello sbocco gastrico) | 2 | 2 | 4 | |
Sindrome di Raynaud | 27 | 416 | 443 | |
Sindrome delle gambe senza riposo (RLS) | 22 | 266 | 288 | |
Sindrome di Rett | 56 | 3 | 59 | |
Artrite reumatoide (AR) | 157 | 1352 | 1509 | |
Rosacea | 2 | 76 | 78 | |
Malattia dell'articolazione sacroiliaca (SI) | 0 | 24 | 24 | |
Sarcoidosi | 11 | 118 | 129 | |
Sarcoma | 5 | 13 | 18 | |
Cifosi di Scheuermann | 10 | 16 | 26 | |
Sindrome di Schinzel-Giedion (SGS) | 2 | 0 | 2 | |
Schizencefalia | 20 | 1 | 21 | |
Schizofrenia | 116 | 136 | 252 | |
Sciatica | 8 | 146 | 154 | |
Scleroderma | 21 | 202 | 223 | |
Scoliosi | 106 | 387 | 493 | |
Insufficienza surrenalica secondaria | 10 | 69 | 79 | |
Disturbo dell'elaborazione sensoriale (SPD) | 135 | 43 | 178 | |
Sepsi | 3 | 16 | 19 | |
Sindrome del bambino scosso (SBS) | 9 | 2 | 11 | |
Fuoco di Sant'Antonio (Herpes zoster) | 6 | 39 | 45 | |
Sindrome dell'intestino corto (SBS) | 21 | 65 | 86 | |
Anemia falciforme | 299 | 744 | 1043 | |
Anemia falciforme: Tratto falciforme | 8 | 37 | 45 | |
Sinusite | 16 | 124 | 140 | |
Sindrome di Sjogren (SjS, SS) | 25 | 543 | 568 | |
Apnea notturna (OSA) | 149 | 793 | 942 | |
Disturbi del sonno | 23 | 98 | 121 | |
Piccolo per l'età gestazionale (SGA) | 2 | 0 | 2 | |
Sovracrescita batterica dell'intestino tenue (SIBO) | 3 | 36 | 39 | |
Sindrome di Smith-Lemli-Opitz (SLOS) | 3 | 0 | 3 | |
Sindrome di Sotos | 3 | 1 | 4 | |
Disturbo del linguaggio | 52 | 30 | 82 | |
Sferocitosi | 4 | 8 | 12 | |
Spina bifida | 83 | 63 | 146 | |
Malattia del midollo spinale | 89 | 510 | 599 | |
Atrofia muscolare spinale (SMA) | 277 | 155 | 432 | |
Deformità di Sprengel | 2 | 3 | 5 | |
Carcinoma a cellule squamose (SCC) | 4 | 44 | 48 | |
Sindrome di Stickler | 9 | 8 | 17 | |
Sindrome di Stiff Person (SPS) | 2 | 10 | 12 | |
Ulcera gastrica | 8 | 61 | 69 | |
Ictus | 193 | 214 | 407 | |
Stenosi sottoglottica (SGS) | 6 | 7 | 13 | |
Sincope | 5 | 65 | 70 | |
Siringomielia | 7 | 49 | 56 | |
Discinesia tardiva (TD) | 0 | 25 | 25 | |
Cisti di Tarlov | 0 | 12 | 12 | |
Malattia di Tay-Sachs (TSD) | 15 | 7 | 22 | |
Articolazione temporo-mandibolare (TMJ) | 5 | 142 | 147 | |
Tendinite | 3 | 53 | 56 | |
Talassemia | 6 | 20 | 26 | |
Sindrome dello stretto toracico (TOS) | 1 | 27 | 28 | |
Trombocitopenia | 5 | 22 | 27 | |
Porpora trombocitopenica trombotica (TTP) | 0 | 2 | 2 | |
Oftalmopatia tiroidea (TED) | 2 | 45 | 47 | |
Nodulo tiroideo | 3 | 62 | 65 | |
Tic | 2 | 0 | 2 | |
Sindrome di Tourette (TS) | 44 | 34 | 78 | |
Amnesia globale transitoria (TGA) | 3 | 4 | 7 | |
Trauma cranico (TBI) | 83 | 138 | 221 | |
Sindrome di Treacher Collins (TCS) | 1 | 2 | 3 | |
Tricotillomania (TTM) | 0 | 20 | 20 | |
Trisomia 18 (Sindrome di Edwards) | 5 | 0 | 5 | |
Trisomia X (XXX) | 7 | 7 | 14 | |
Tubercolosi | 3 | 10 | 13 | |
Sclerosi tuberosa | 122 | 20 | 142 | |
Colite ulcerosa (CU) | 85 | 639 | 724 | |
Connettivite indifferenziata (UCTD) | 2 | 42 | 44 | |
Disturbo del ciclo dell'urea (UCD) | 8 | 14 | 22 | |
Orticaria | 9 | 51 | 60 | |
Sindrome di Usher | 5 | 5 | 10 | |
Fibromi uterini | 1 | 71 | 72 | |
Leiomiosarcoma uterino | 1 | 3 | 4 | |
Uveite | 13 | 38 | 51 | |
Vene varicose | 0 | 28 | 28 | |
Vasculite | 10 | 49 | 59 | |
Dissezione dell'arteria vertebrale (VAD) | 1 | 6 | 7 | |
Vertigini | 19 | 127 | 146 | |
Compromissione della vista | 273 | 621 | 894 | |
Deficit di vitamina B12 | 2 | 55 | 57 | |
Deficit di vitamina D | 10 | 160 | 170 | |
Vitiligine | 9 | 47 | 56 | |
Disfunzione delle corde vocali (VCD) | 10 | 19 | 29 | |
Sindrome di von Hippel-Lindau | 0 | 2 | 2 | |
Malattia di von Willebrand (VWD) | 107 | 223 | 330 | |
Macroglobulinemia di Waldenstrom (WM) | 3 | 73 | 76 | |
Granulomatosi di Wegener con poliangite (GPA) | 3 | 24 | 27 | |
Sindrome di Williams (WS) | 17 | 6 | 23 | |
Malattia di Wilson (degenerazione epatolenticolare) | 0 | 2 | 2 | |
Sindrome di Wolff-Parkinson-White (WPW) | 6 | 22 | 28 | |
Sindrome di Wolf-Hirschhorn (WHS) | 1 | 0 | 1 | |
Ipofosfatemia legata all'X (XLH) | 5 | 9 | 14 | |
Vulvite di Zoon | 0 | 1 | 1 | |
Patologia oncologica | Caregiver | Paziente | Totale | |
Tumore corticosurrenale | 12 | 24 | 36 | |
Tumore dell’ano | 17 | 216 | 233 | |
Carcinoma del dotto biliare (colangiocarcinoma) | 26 | 42 | 68 | |
Carcinoma della vescica | 74 | 96 | 170 | |
Cancro alle ossa | 31 | 154 | 185 | |
Tumori del cervello e del midollo spinale negli adulti | 181 | 255 | 436 | |
Tumore al seno | 168 | 3551 | 3719 | |
Carcinoma della mammella negli uomini | 12 | 30 | 42 | |
Cancro con sede primaria sconosciuta | 193 | 301 | 494 | |
Tumore della cervice uterina | 30 | 439 | 469 | |
Carcinoma colorettale | 370 | 1313 | 1683 | |
Carcinoma dell’endometrio (uterino) | 30 | 591 | 621 | |
Tumore dell’esofago | 94 | 121 | 215 | |
Cancro agli occhi | 8 | 16 | 24 | |
Linfoma follicolare | 22 | 144 | 166 | |
Cancro alla cistifellea | 9 | 32 | 41 | |
Carcinoma della testa e del collo/della gola | 71 | 147 | 218 | |
Malattia di Hodgkin | 56 | 364 | 420 | |
Tumore renale | 30 | 70 | 100 | |
Leucemia | 92 | 230 | 322 | |
Epatocarcinoma | 74 | 156 | 230 | |
Tumore polmonare | 152 | 336 | 488 | |
Tumore carcinoide polmonare | 5 | 30 | 35 | |
Linfoma cutaneo | 2 | 8 | 10 | |
Mesotelioma maligno | 0 | 5 | 5 | |
Mieloma multiplo | 42 | 302 | 344 | |
Linfoma non Hodgkin (LNH) | 79 | 339 | 418 | |
Cancro alle ovaie e alle tube di Falloppio | 77 | 747 | 824 | |
Tumore del pancreas | 174 | 262 | 436 | |
Cancro al pene | 2 | 1 | 3 | |
Tumori ipofisari | 10 | 70 | 80 | |
Tumore della prostata | 143 | 187 | 330 | |
Neoplasie rare | 27 | 64 | 91 | |
Sarcoma - Tumore dei tessuti molli negli adulti | 36 | 122 | 158 | |
Cancro della pelle - Melanoma | 50 | 261 | 311 | |
Cancro della pelle diverso dal melanoma | 3 | 27 | 30 | |
Carcinoma dell’intestino tenue | 7 | 8 | 15 | |
Cancro allo stomaco | 15 | 33 | 48 | |
Carcinoma testicolare | 42 | 62 | 104 | |
Cancro del timo | 3 | 7 | 10 | |
Cancro della tiroide | 31 | 386 | 417 | |
Carcinoma vaginale | 2 | 37 | 39 | |
Cancro alla vulva | 3 | 47 | 50 |
Per ogni tipo di tumore, i pazienti vengono identificati in base a stadio del tumore, linea di trattamento, età e posizione geografica.
I clienti rimangono sempre colpiti dall’elevata qualità dei nostri partecipanti. È il risultato di:
- Fonte: reclutiamo personalmente i pazienti in occasione di diversi eventi incentrati su di loro. Collaboriamo con gruppi online di supporto e tutela dei diritti dei pazienti.
- Verifica: verifichiamo ogni paziente e caregiver che si iscrive sia manualmente (analizzando le risposte alle domande sulla patologia e sul trattamento) che tecnologicamente (le loro informazioni di contatto corrispondono a fonti indipendenti? Gli indirizzi IP sono univoci?). In caso di dubbi, contattiamo direttamente i pazienti e ne discutiamo. Così facendo eliminiamo le iscrizioni fraudolente direttamente alla radice.
Tali pratiche differenziano i nostri partecipanti da quelli valutati nella popolazione generale (“seleziona tutte le patologie di cui soffri”). Questa procedura richiede più tempo e attenzione, ma riteniamo che valga la pena per produrre dati di altissima qualità.
Con oltre 40 anni di esperienza nelle ricerche di mercato, sia lato cliente che fornitore, siamo lieti di offrirti consulenza sul disegno della tua ricerca. E poiché conosciamo molto bene i nostri panelist, possiamo consigliarti il modo migliore per lavorare con loro e ottenere le informazioni di cui tu e i tuoi clienti avete bisogno.