Wes Michael, presidente e fondatore
Wes si occupa di ricerche di mercato da oltre 40 anni. Ha conseguito un MBA presso la Booth School of Business dell’University of Chicago e una laurea in lingua inglese presso l’University of Pennsylvania. Ha compreso la necessità di includere pazienti con malattie rare nelle ricerche di mercato e nel 2013 ha fondato Rare Patient Voice per consentire a pazienti e caregiver di condividere le loro esperienze con i responsabili decisionali. Wes è rimasto stupito dalla grande accoglienza che Rare Patient Voice ha ottenuto sia dai pazienti che dal settore delle ricerche di mercato. Negli ultimi tre anni, Wes ha ampliato la portata di Rare Patient Voice raggiungendo personalmente i pazienti in tutto il Paese e guidando un team che fornisce un servizio clienti eccellente e personalizzato a centinaia di società di ricerca. In qualità di presidente, Wes spera di veder crescere i panel di Rare Patient Voice fino a includere 1.000 diverse malattie/patologie entro il 2025. Si augura che il nostro lavoro possa migliorare la vita dei pazienti che partecipano ai nostri studi e di quelli che verranno dopo di loro.
- Hobby: Portare a spasso Ace (vedi sotto), pianoforte, storia, attività fisica
- Animali: Ace (incrocio tra un Beagle e un Épagneul breton) e Stanley, un labrador di color marrone
- Ama: Ascoltare le esperienze positive dei pazienti che hanno preso parte a uno studio
- Non ama: Quando nessuno risulta idoneo a uno studio
- Curiosità: Wes ha trascorso un anno a Edimburgo, in Scozia, e ha partecipato a gare di corsa campestre assieme agli Hare & Hounds.
Pam Cusick, Vicepresidente
Pam è una professionista nel settore della ricerca con oltre 30 anni di esperienza nella progettazione, implementazione e analisi di studi. Il suo background in comunicazione e ricerca sulla salute pubblica, unito alla sua passione per la tutela dei diritti dei pazienti, si fonde perfettamente con la mission e la vision di Rare Patient Voice. Pam spera di ampliare i panel di Rare Patient Voice per includere tutti i pazienti che desiderano condividere le loro opinioni ed esercitare un impatto sulla loro categoria di malattia. Pam ha conseguito una laurea in psicologia presso lo Sweet Briar College e una specialistica in psicologia presso la New School for Social Research. Pam è stata presidente del Consiglio di amministrazione nonché Responsabile del consiglio consultivo scientifico della Horses and Humans Research Foundation. In veste di Vicepresidente dello sviluppo aziendale di Rare Patient Voice, Pam si concentra sullo sviluppo delle relazioni con i clienti e sull’ampliamento dei panel di pazienti.
- Hobby: Equitazione, bicicletta, kayak, yoga e lettura
- Animali: Fergus (Border Collie)
- Ama: Il cioccolato fondente, le spiagge, il Mago di Oz
- Non ama: Le persone cattive e le bugie
- Curiosità: Pam ha gareggiato come parte del team dell’Intercollegiate Horse Show Association allo Sweet Briar College
Ben Shedlock, Direttore delle operazioni sul campo
Ben ha conseguito una laurea in marketing aziendale presso la Towson University. È entrato a far parte di Rare Patient Voice nel maggio 2014 come primo membro del team. Nel suo ruolo di Senior Project Manager, Ben mette in contatto i pazienti con i clienti che desiderano condurre ricerche basate sulle opinioni. È anche Team Leader nella gestione dei progetti e funge da contatto principale con il dipartimento di programmazione dei progetti.
- Hobby: Aspettare la seconda metà della stagione di football per vedere giocare gli Steelers, snowboard (preferibilmente su neve della costa occidentale), cucina gourmet (purché le porzioni siano abbastanza generose)
- Animali: Zoe (la sua adorata pitbullina)
- Ama: I tatuaggi, la musica, l’hockey, i cani, il cibo, i panorami di montagna
- Non ama: Le cipolle, i funghi, i jeans attillati per uomini
- Curiosità: Posso contare solo fino a nove e mezzo sulle mie dita
David Minion, Senior Project Manager
David ha conseguito una laurea in amministrazione aziendale e una laurea in economia presso la Towson University. È entrato a far parte di Rare Patient Voice nel dicembre 2014. In veste di Project Manager, David lavora direttamente con clienti e pazienti per garantire che tutti gli studi procedano senza intoppi e in maniera efficiente sia per i pazienti che per i nostri clienti. David è un membro attivo della comunità delle persone affette da nanismo tramite Little People of America (LPA) e la Dwarf Athletic Association of America (DAAA). Essendo egli stesso “raro”, David offre una prospettiva unica al team di Rare Patient Voice.
- Hobby: Tutto ciò che riguarda gli sport di Philadelphia, principalmente i Philadelphia Flyers, lo sci, il pattinaggio sul ghiaccio, avventure di ogni tipo con Willow
- Animali: Willow, l’adorabile bastardino
- Ama: I Philadelphia Flyers, Netflix, leggere, i cioccolatini Reese’s, il cibo piccante
- Non ama: I conducenti lenti nella corsia di sorpasso, la noia e l’egoismo
- Curiosità: David ha ottenuto la medaglia d’oro con il Team USA ai World Dwarf Games
Michael Taylor, Project Manager
Michael è entrato a far parte di Rare Patient Voice nel giugno 2015 come ricercatore associato e attualmente svolge il ruolo di Project Manager. Ha conseguito una laurea in psicologia presso il Chestnut Hill College. Prima di unirsi a Rare Patient Voice, Michael ha lavorato nel campo dell’assistenza ai pazienti in una casa famiglia per individui con diagnosi comportamentale. Tale esperienza gli ha dato una marcia in più al momento di conoscere e interagire con le persone iscritte a RPV agli eventi e nell’apprendere di più sul loro percorso con la diagnosi. Michael, inoltre, si assicura che i nostri partecipanti ricevano sempre un compenso adeguato per il loro tempo!
- Hobby: Leggere, pescare, gioco degli anelli, viaggiare
- Animali: Cluney (labrador nero + golden retriever) e Zora (pastore tedesco + cane pastore)
- Ama: Provare nuovi piatti, Game of Thrones, le attività all’aperto
- Non ama: La tecnologia quando non funziona!
- Curiosità: Michael è un membro attivo del suo Ancient Order of Hibernians (AOH) locale
Kirk Munsch, Patient Advocacy Manager
Kirk viene direttamente dal panel di pazienti affetti da sclerosi multipla. Prima di entrare a far parte di Rare Patient Voice, lui e sua moglie hanno partecipato a sondaggi per pazienti e caregiver. Grazie a tale esperienza, Kirk è un vero sostenitore dei diritti dei pazienti e riesce a mettersi nei panni di chi ha domande sui processi di RPV e preoccupazioni sulla privacy. È altamente qualificato per rispondere alla domanda che tutti desiderano porre, ovvero “Vengo davvero pagato per esprimere la mia opinione?”. Kirk adora partecipare a passeggiate, gruppi di sostegno ed eventi educativi, nonché sperimentare luoghi fuori dagli schemi (strutture per il fitness, funzioni religiose, fiere di carattere non medico/sanitarie specifiche per disabilità). Si dice che abbia reclutato addirittura nei parcheggi e che abbia un tavolo pieghevole che porta con sé in macchina. La cosa divertente (abbastanza fedele alla realtà) è che ovunque vi sia un gruppo di persone, Kirk allestisce il suo tavolo e inizia a parlare di RPV perché ci crede davvero quando dice: “Rare Patient Voice non ha alcun lato negativo, unitevi a noi oggi stesso!”.
- Hobby: Fantagolf e fantacalcio, navigare su Internet, imparare qualcosa di nuovo e allenarsi
- Ama: Le gelatine classiche, i ghiaccioli, il panino con la mortadella
- Non ama: L’ipocrisia, i fannulloni, i ritardatari
- Curiosità: Kirk ha assistito a tornado, uragani e a un terremoto.
- Il miglior consiglio mai ricevuto (e ascoltato): Non importa per chi lavori o cosa ti viene promesso, sii sempre pronto a perdere il lavoro domani e non contare mai su nessun altro se non te stesso per la tua pensione.
![Melanie Web Photo[1]](https://rarepatientvoice.global/wp-content/uploads/2019/08/Melanie-Web-Photo1-e1565358305747-163x300.png "Melanie Web Photo[1]")
Melanie Havert, Project Manager
Melanie è entrata a far parte di Rare Patient Voice come Patient Advocate nel 2017 ed è diventata Project Manager nel giugno del 2019. Prima di lavorare per RPV, ha maturato una carriera nel no profit. Essendo una persona molto socievole, le piace sinceramente interagire con clienti, ricercatori, caregiver e pazienti. Melanie crede fermamente che la vera felicità si ottenga attraverso l’ottimismo, il minimalismo e aiutando gli altri. Ama parlare in pubblico e coglie ogni occasione per farlo: ha parlato in scuole, raduni, congregazioni e persino alla sede del governo dello Stato della California; nessun pubblico è troppo grande o troppo piccolo! Melanie aiuta con passione le persone ad acquisire fiducia in se stesse, a conoscere i propri diritti, a trovare la propria voce e la forza interiore per essere effettivamente ascoltate.
- Hobby: Escursionismo, speleologia, kayak, tiro con l’arco, pittura
- Ama: Stare all’aria aperta, i parchi a tema, la teleferica, l’architettura storica, le attrazioni stradali, le spiagge ed esplorare cose nuove con le sue figlie amanti del brivido
- Non ama: Quando le persone non hanno fiducia in se stesse, la negatività
- Curiosità: Melanie avverte una strana sensazione nello stomaco quando si trova di fronte a enormi formazioni naturali, come cavità profonde all’interno di grotte, cascate enormi o formazioni rocciose che emergono dalla crosta terrestre, ma tale disagio non le ha impedito di esplorarle!
![Chantel2[1]](https://rarepatientvoice.global/wp-content/uploads/2019/09/Chantel21.png "Chantel2[1]")
Chantel Thompson, Project Manager
Chantel ha iniziato la sua carriera nel mondo della medicina come assistente medico/chirurgico podologico e tecnico radiologo. All’inizio ha lavorato in campo podologico ed endocrinologico come responsabile di un “Circulator Boot Department” locale. Qui ha aiutato persone diabetiche e non a migliorare la circolazione alle gambe e ai piedi. In seguito è diventata “Legal Advertising Coordinator” presso un quotidiano di una piccola città. La città da cui proviene è in realtà uno dei pochi luoghi rimasti nel Paese che ha ancora due quotidiani in competizione. Presentatasi per la prima volta a Rare Patient Voice come membro di un panel, ha pensato: “Perché nessun altro lo sa?”, ed è stata assunta come Patient Advocate, ruolo che le ha permesso di parlarne al mondo. Dopo 2 anni di lavoro come Patient Advocate, è stata promossa a una posizione di Project Manager all’interno di RPV. Essendo lei stessa una paziente affetta da una malattia cronica, ovvero la sclerosi multipla, comprende le lotte quotidiane che i pazienti e i caregiver affrontano e sostiene con passione i diritti dei pazienti e Rare Patient Voice. Ritiene che un buon senso dell’umorismo e un atteggiamento positivo possano aiutare a superare quasi tutto.
- Hobby: Appassionata di cibo (sostiene le aziende locali), viaggi, genealogia, rafting
- Animali: 3 gatti, Jyoti, Salem e Boo
- Ama: Halloween, l’umorismo, scoperte/luoghi/persone unici, la degustazione di vini, il cibo indiano
- Non ama: La negatività, l’umidità, i vestiti bagnati
- Curiosità: Chantel ha dato il nome a un farmaco che aiuta i pazienti affetti da BPCO e altri problemi respiratori. Per via di un accordo di riservatezza, non può dirci quale sia il nome.
Debi Crist, Data Management & Social Media Outreach Specialist
Debi è entrata a far parte di Rare Patient Voice nel 2017 e attualmente ricopre il ruolo di Data Management & Social Media Outreach Specialist. Ama interagire con pazienti e caregiver poiché lei stessa è sia una paziente che una caregiver. Lungo il percorso ha instaurato delle amicizie durature. Debi è un’attiva sostenitrice dei pazienti affetti da malattia di Crohn e colite ulcerosa. Aiuta le persone diagnosticate da poco fornendo loro risorse e consigli per gestire queste malattie che sconvolgono la vita. Prima di entrare in Rare Patient Voice, Debi gestiva una piccola azienda familiare.
- Hobby: Leggere, passare il tempo con i suoi figli e i suoi amici a quattro zampe
- Animali: Buddy & Lucy
- Ama: Il caffè BOLLENTE, il lago Tahoe, giocare a poker
- Non ama: Dire bugie, i ritardi, le persone che mettono troppo profumo.
- Curiosità: Ossessionata dalla ricerca di nuovi immobili, tende a trasferirsi in una nuova casa all’incirca ogni 2 anni. Riesce a leggere fino a 2 libri alla settimana e contemporaneamente a lavorare e prendersi cura della famiglia.
Tiffany White, Proposal Development Specialist
Tiffany ha conseguito una laurea presso l’University of Florida centrale. È entrata a far parte di Rare Patient Voice nel 2017. In qualità di specialista nell’elaborazione dei preventivi, Tiffany lavora direttamente con i clienti valutando la fattibilità e proponendo le tariffe per studi di ricerca di mercato. Tiffany si impegna a fornire un servizio clienti di qualità superiore e a dare maggiori opportunità a tutti i pazienti che desiderano far sentire la propria voce. Prima di lavorare per Rare Patient Voice, Tiffany era una personal trainer e insegnava educazione fisica nei licei. La sua passione per aiutare il prossimo, unita al suo entusiasmo per l’educazione sanitaria, l’hanno resa una candidata ideale per Rare Patient Voice.
- Hobby: Allenarsi, correre, pescare pesce e capesante, guardare partite universitarie di football (Roll Tide)
- Animali: 2 cani: Maggie (labrador biondo) and Ginger (chiweenie)
- Ama: Trascorrere del tempo con la famiglia, ridere, stare all’aria aperta, la cioccolata e il cibo fatto in casa (specialmente quello di suo padre).
- Non ama: I serpenti, le persone cattive, il cocco e fare shopping
- Curiosità: Tiffany ha completato diverse corse da 15 km, da 5 km e corse nel fango, ma vorrebbe allenarsi e correre una maratona completa.
Sarah Sanders, Project Manager
Sarah ha conseguito una laurea in biologia ambientale presso la Towson University nel 2017. Ha iniziato a lavorare in RPV nel 2016 aiutando nell’inserimento dei dati, per poi diventare una Patient Advocate. Dopo qualche tempo ha iniziato a lavorare nell’ambito delle Data Operations, dando contemporaneamente una mano nell’elaborazione dei preventivi. Sarah si è cimentata in diversi ruoli durante la sua permanenza in Rare Patient Voice!
- Hobby: Arredare e fare ricerche sull’interior design, disegnare mandala, ridurre la propria impronta di carbonio, allenare squadre di softball e dare lezioni private, organizzare e fare liste.
- Animali: Bronx, soprannominato Bubby (incrocio tra Boxer e Shar Pei) e Onyx, un gatto nero.
- Ama: I colori vivaci, gli animali, lo sport, le attività all’aperto e i film di paura.
- Non ama: Le persone dalla mentalità chiusa, la vita sedentaria.
- Curiosità: Ho trascorso la maggior parte della mia infanzia in una piccola fattoria e ho partecipato ai gruppi locali dell’organizzazione giovanile 4-H dove ho allevato e partecipato a esibizioni di bestiame tra cui mucche, galline, anatre, conigli, capre, cavalli e maiali. Spero di avere un giorno la mia piccola fattoria dove i miei figli potranno divertirsi a fare le stesse cose!
Chris Cooper, Project Manager
Chris ha conseguito la laurea in ingegneria elettrica presso la Southern Indiana University nel 1996. Avendo una passione per le auto personalizzate, ha deciso di fondere le due cose concentrandosi sulla costruzione di auto da esposizione personalizzate per aziende come Sony, Alpine, Earthquake Audio e altre. Alcuni dei lavori di Chris sono stati pubblicati su riviste di tutto il mondo, tra cui Car Stereo Review, Car Audio Magazine, Truckin’ Magazine e LowRider Magazine. Forte di tale esperienza nel settore, nel 1998 ha poi aperto una scuola dove ha insegnato elettronica personalizzata e fabbricazione di auto per quasi 10 anni prima di accettare una posizione alla Kaplan University. Mentre lavorava all’università, Chris ha incontrato sua moglie Jean, e ora sono sposati da 7 anni e hanno una bellissima figlia di 5 anni di nome Skyleigh. Chris ha iniziato a lavorare con Rare Patient Voice nel 2018 producendo video per YouTube e occupandosi della gestione del sito web, e attualmente ricopre il ruolo di Project Manager.
- Hobby: Stare dietro alla mia bimba di 5 anni, gli elicotteri radiocomandati e gli acquari di barriera corallina
- Animali: Lily, incrocio tra Boxer e Labrador recuperata dalla strada; Spencer, meticcio anch’esso recuperato dalla strada; Harry, un drago barbuto
- Ama: Il canottaggio, la pesca d’altura, andare in mountain bike, fare il papà
- Non ama: La gelatina
- Curiosità: Ex fondatore e proprietario dell’Institute of Installation and Technology per quasi 15 anni. L’IIT era una scuola di tecnologia che insegnava personalizzazione di auto ed elettronica di alto livello.
Jennifer Neal, Data Management and Social Media Outreach Associate
Jennifer è entrata a far parte di Rare Patient Voice nel 2017 come Patient Advocate. In breve tempo è diventata la nostra formatrice durante gli eventi per i nuovi sostenitori dei diritti dei pazienti. Ha partecipato a molti eventi per pazienti incontrando molti dei nostri pazienti di persona. Jennifer attualmente ricopre il ruolo di Data Management and Social Media Outreach Associate. Prima di entrare a far parte di Rare Patient Voice, ha lavorato nel settore dell’istruzione e ha anche avviato un’attività da casa. Jennifer ama entrare in contatto con i pazienti e conoscere il loro percorso.
- Hobby: Camminare, artigianato, fare shopping
- Ama: Trascorrere del tempo con la famiglia, il kayak, le spiagge, il caffè e tenersi occupata
- Non ama: I serpenti
- Curiosità: A Jen piace praticare l’arrampicata su roccia quando torna in California, il suo Stato natale.
