Voici le nombre de patients et d’aidants dont nous disposons actuellement aux États-Unis. Nous obtenons généralement un taux de réponse de 50 % pour les maladies hors cancer, et jusqu’à 20 % concernant les cancers.
| Maladie/pathologie - Hors cancer | Aidant | Patient | Total | |
| Syndrome ABCD | 2 | 1 | 3 | |
| Achalasie | 5 | 17 | 22 | |
| Acné | 5 | 97 | 102 | |
| Neurinome de l’acoustique (schwannome vestibulaire) | 1 | 10 | 11 | |
| Acromégalie | 1 | 21 | 22 | |
| Addiction | 38 | 256 | 294 | |
| Maladie d’Addison (insuffisance surrénalienne) | 45 | 176 | 221 | |
| Adénomyose | 1 | 19 | 20 | |
| Capsulite rétractile (épaule gelée) | 3 | 11 | 14 | |
| Carcinome corticosurrénalien (CCS) | 3 | 3 | 6 | |
| Agénésie du corps calleux (ACC) | 25 | 4 | 29 | |
| Syndrome d’Aicardi | 8 | 0 | 8 | |
| Albinisme | 8 | 14 | 22 | |
| Allergies | 267 | 901 | 1168 | |
| Alopécie | 16 | 63 | 79 | |
| Déficit en alpha-1 antitrypsine (DA1A) | 12 | 63 | 75 | |
| Maladie d’Alzheimer (MA) | 586 | 61 | 647 | |
| Amputation | 32 | 43 | 75 | |
| Amylose | 3 | 11 | 14 | |
| Sclérose latérale amyotrophique (SLA) | 60 | 68 | 128 | |
| Anémie | 52 | 709 | 761 | |
| Anévrisme | 6 | 38 | 44 | |
| Spondylarthrite ankylosante (SA) | 21 | 293 | 314 | |
| Lésion cérébrale anoxique | 7 | 4 | 11 | |
| Syndrome des antiphospholipides (SAPL) | 6 | 82 | 88 | |
| Anxiété | 477 | 3589 | 4066 | |
| Aphasie | 7 | 7 | 14 | |
| Anémie aplasique (AA) | 39 | 68 | 107 | |
| Apraxie | 38 | 3 | 41 | |
| Kyste arachnoïdien | 5 | 7 | 12 | |
| Arachnoïdite | 1 | 23 | 24 | |
| Malformation artérioveineuse (MAV) | 2 | 16 | 18 | |
| Arthrogrypose multiple congénitale (AMC) | 22 | 17 | 39 | |
| Asthme | 516 | 2237 | 2753 | |
| Ataxie | 56 | 71 | 127 | |
| Fibrillation atriale (FA) | 46 | 192 | 238 | |
| Trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) | 650 | 894 | 1544 | |
| Syndrome hémolytique et urémique atypique (SHU atypique) | 24 | 63 | 87 | |
| Trouble du traitement auditif (TTA) | 11 | 8 | 19 | |
| Autisme | 936 | 232 | 1168 | |
| Maladie auto-immune | 20 | 154 | 174 | |
| Encéphalite auto-immune (EA) | 5 | 10 | 15 | |
| Nécrose avasculaire (NAV, ostéonécrose) | 22 | 152 | 174 | |
| Œsophage de Barrett | 3 | 52 | 55 | |
| Syndrome de Barth (BTHS) | 6 | 3 | 9 | |
| Carcinome basocellulaire (CBC) | 4 | 19 | 23 | |
| Maladie de Batten | 19 | 1 | 20 | |
| Maladie de Behcet (MB) | 6 | 41 | 47 | |
| Paralysie de Bell | 7 | 10 | 17 | |
| Hyperplasie prostatique bénigne (HPB, hypertrophie de la prostate) | 6 | 28 | 34 | |
| Bêta-thalassémie (anémie de Cooley) | 2 | 25 | 27 | |
| Trouble bipolaire | 213 | 1087 | 1300 | |
| Caillot de sang | 13 | 68 | 81 | |
| Trouble de la coagulation | 9 | 58 | 67 | |
| Trouble de la personnalité borderline (TPB) | 25 | 212 | 237 | |
| Anévrisme cérébral | 10 | 41 | 51 | |
| Lésion cérébrale | 38 | 16 | 54 | |
| Tumeur cérébrale | 50 | 69 | 119 | |
| Mutation BRCA | 0 | 9 | 9 | |
| Bronchiectasie | 3 | 38 | 41 | |
| Bronchite | 7 | 78 | 85 | |
| Bombement discal | 9 | 78 | 87 | |
| Bursite | 5 | 56 | 61 | |
| Dysplasie campomélique | 1 | 0 | 1 | |
| Carcinome | 2 | 29 | 31 | |
| Maladie de Caroli | 3 | 1 | 4 | |
| Syndrome du canal carpien (SCC) | 12 | 224 | 236 | |
| Maladie de Castleman (MC) | 2 | 4 | 6 | |
| Maladie cœliaque (MC) | 103 | 366 | 469 | |
| Paralysie cérébrale (PC) | 445 | 136 | 581 | |
| Dystonie cervicale | 4 | 23 | 27 | |
| Syndrome de CHARGE | 6 | 2 | 8 | |
| Malformation de Chiari (MC) | 68 | 196 | 264 | |
| Syndrome de fatigue chronique (SFC) | 14 | 397 | 411 | |
| Polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) | 12 | 98 | 110 | |
| Pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC) | 5 | 12 | 17 | |
| Bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) | 252 | 668 | 920 | |
| Douleur chronique, douleur dorsale | 109 | 1117 | 1226 | |
| Insuffisance veineuse chronique (IVC) | 14 | 25 | 39 | |
| Fente | 26 | 8 | 34 | |
| Clostridium difficile (C. Diff) | 6 | 38 | 44 | |
| Pied bot | 13 | 8 | 21 | |
| Algie vasculaire de la face (AVF) | 24 | 154 | 178 | |
| Trouble cognitif (TC) | 31 | 31 | 62 | |
| Daltonisme | 0 | 0 | 0 | |
| Syndrome douloureux régional complexe (SDRC) | 20 | 165 | 185 | |
| Hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) | 9 | 7 | 16 | |
| Syndrome d’hypoventilation centrale congénitale (syndrome d’Ondine) | 5 | 1 | 6 | |
| Myopathie congénitale | 4 | 8 | 12 | |
| Déficit congénital en sucrase-isomaltase (DCSI) | 8 | 2 | 10 | |
| Constipation | 42 | 117 | 159 | |
| Trouble de conversion (TC) | 1 | 9 | 10 | |
| Coronavirus (COVID-19) | 9 | 36 | 45 | |
| Costochondrite | 0 | 40 | 40 | |
| Instabilité craniocervicale (ICC) | 2 | 17 | 19 | |
| Craniosynostose | 8 | 3 | 11 | |
| Maladie de Crohn (MC) | 173 | 1214 | 1387 | |
| Maladie de Cushing (MC) | 6 | 152 | 158 | |
| Syndrome des vomissements cycliques (SVC) | 53 | 120 | 173 | |
| Fibrose kystique (FK) | 660 | 578 | 1238 | |
| Cytomégalovirus (CMV) | 6 | 9 | 15 | |
| Syndrome de Dandy Walker (SDW) | 14 | 3 | 17 | |
| Thrombose veineuse profonde (TVP) | 7 | 86 | 93 | |
| Discopathie dégénérative (DD) | 48 | 624 | 672 | |
| Syndrome de duplication/délétion | 179 | 26 | 205 | |
| Déficit de stockage des granules plaquettaires delta | 1 | 1 | 2 | |
| Dépression (TDM) | 364 | 3718 | 4082 | |
| Maladie de Dercum (adipose douloureuse) | 1 | 16 | 17 | |
| Dermatomyosite (DM) | 7 | 54 | 61 | |
| Tumeur desmoïde | 0 | 8 | 8 | |
| Retard de développement (RD) | 248 | 29 | 277 | |
| Diabète (DM) | 1322 | 3220 | 4542 | |
| Diabète (DM) de type 1 | 655 | 906 | 1561 | |
| Diabète (DM) de type 2 | 419 | 1684 | 2103 | |
| Trouble disruptif avec dysrégulation de l’humeur (TDDH) | 14 | 4 | 18 | |
| Trouble dissociatif de l’identité (TDI, trouble de la personnalité multiple) | 3 | 31 | 34 | |
| Diverticulite | 7 | 124 | 131 | |
| Trisomie 21 | 114 | 6 | 120 | |
| Syndrome de Dravet | 61 | 2 | 63 | |
| Dystrophie musculaire de Duchenne | 223 | 31 | 254 | |
| Contracture de Dupuytren | 2 | 16 | 18 | |
| Nanisme | 41 | 12 | 53 | |
| Dysautonomie | 88 | 544 | 632 | |
| Dyslexie | 23 | 22 | 45 | |
| Dysphagie (difficulté à avaler) | 33 | 38 | 71 | |
| Dystonie | 27 | 63 | 90 | |
| Trouble alimentaire | 12 | 89 | 101 | |
| Eczéma (dermatite atopique) | 96 | 373 | 469 | |
| Œdème | 12 | 39 | 51 | |
| Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) | 121 | 664 | 785 | |
| Syndrome de la selle vide (SSV) | 0 | 8 | 8 | |
| Encéphalite | 10 | 7 | 17 | |
| Encéphalocèle | 2 | 0 | 2 | |
| Endométriose | 12 | 478 | 490 | |
| Colite à éosinophiles (CE) | 4 | 11 | 15 | |
| Œsophagite à éosinophiles (EOE) | 221 | 196 | 417 | |
| Gastro-entérite à éosinophiles (GE) | 17 | 33 | 50 | |
| Épidermolyse bulleuse (EB) | 3 | 5 | 8 | |
| Épilepsie | 1637 | 877 | 2514 | |
| Syndrome d’Epstein-Barr (SEB) | 4 | 59 | 63 | |
| Paralysie d’Erb | 3 | 0 | 3 | |
| Dysfonction érectile (DE) | 6 | 26 | 32 | |
| Érythromélalgie | 0 | 15 | 15 | |
| Atrésie l’œsophage (AE) | 7 | 4 | 11 | |
| Thrombocytémie essentielle | 0 | 2 | 2 | |
| Tremblement essentiel | 16 | 56 | 72 | |
| Insuffisance pancréatique exocrine (IPE) | 1 | 11 | 12 | |
| Maladie de Fabry | 28 | 189 | 217 | |
| Arrêt de croissance (AC) | 33 | 6 | 39 | |
| Polypose adénomateuse familiale (PAF) | 4 | 34 | 38 | |
| Hypercholesterolémie familiale (HF) | 4 | 13 | 17 | |
| Fièvre méditerranéenne familiale (FMF) | 4 | 5 | 9 | |
| Trouble de l’oxydation des acides gras (TOAG) | 50 | 22 | 72 | |
| Syndrome d’alcoolisme fœtal (SAF) | 20 | 0 | 20 | |
| Fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) | 4 | 6 | 10 | |
| Dysplasie fibromusculaire (DFM) | 2 | 11 | 13 | |
| Fibromyalgie (FM) | 121 | 2041 | 2162 | |
| Dysplasie fibreuse | 1 | 9 | 10 | |
| Fistule | 6 | 24 | 30 | |
| Syndrome FOXG1 | 16 | 0 | 16 | |
| Syndrome de l’X fragile (SXF) | 51 | 19 | 70 | |
| Ataxie de Friedreich (AF) | 10 | 11 | 21 | |
| Galactosémie | 3 | 0 | 3 | |
| Calculs biliaires | 2 | 30 | 32 | |
| Ganglioneuroblastome | 2 | 0 | 2 | |
| Syndrome de Gardner | 0 | 1 | 1 | |
| Trouble de la motilité gastrique | 6 | 29 | 35 | |
| Gastrite | 13 | 123 | 136 | |
| Reflux gastro-œsophagien (RGO) | 180 | 1054 | 1234 | |
| Tumeur stromale gastro-intestinale (TSGI) | 3 | 10 | 13 | |
| Gastroparésie (GP) | 69 | 432 | 501 | |
| Gastroschisis | 3 | 3 | 6 | |
| Sonde de gastrostomie | 22 | 20 | 42 | |
| Maladie de Gaucher (MG) | 12 | 38 | 50 | |
| Artérite à cellules géantes (ACG) | 0 | 5 | 5 | |
| Intolérance au gluten | 3 | 45 | 48 | |
| Glycogénose (maladie du stockage du glycogène) | 5 | 7 | 12 | |
| Goutte | 25 | 111 | 136 | |
| Réaction du greffon contre l’hôte (GVH) | 6 | 20 | 26 | |
| Tumeurs à cellules granuleuses | 0 | 0 | 0 | |
| Maladie de Grave (MG) | 13 | 184 | 197 | |
| Syndrome de Guillain-Barré (SGB) | 5 | 43 | 48 | |
| Maladie d’Hansen (lèpre) | 0 | 0 | 0 | |
| Maladie d’Hashimoto (MH) | 39 | 789 | 828 | |
| Céphalées | 12 | 131 | 143 | |
| Perte d’audition | 154 | 252 | 406 | |
| Maladie cardiovasculaire | 574 | 1180 | 1754 | |
| Hémangiome | 4 | 10 | 14 | |
| Hémochromatose (surcharge en fer) | 11 | 80 | 91 | |
| Hémophilie | 699 | 700 | 1399 | |
| Hémophilie A | 471 | 416 | 887 | |
| Hémophilie B | 178 | 167 | 345 | |
| Hémorroïdes | 2 | 33 | 35 | |
| Hépatite | 46 | 233 | 279 | |
| Angio-œdème héréditaire (AEH) | 5 | 40 | 45 | |
| Télangiectasie hémorragique héréditaire (THH) | 3 | 12 | 15 | |
| Paraparésie spastique héréditaire (PSH) | 10 | 55 | 65 | |
| Paraplégie spastique héréditaire (PSH) | 13 | 26 | 39 | |
| Hernie | 23 | 138 | 161 | |
| Herpès (VHS) | 7 | 103 | 110 | |
| Hidradénite suppurée (HS) | 1 | 269 | 270 | |
| Hypertension (HT, tension artérielle élevée) | 447 | 2538 | 2985 | |
| Cholestérol élevé (hyperlipidémie) | 142 | 1051 | 1193 | |
| Dysplasie de la hanche | 22 | 31 | 53 | |
| Prothèse de hanche | 15 | 43 | 58 | |
| Maladie de Hirschsprung (MH) | 39 | 8 | 47 | |
| VIH | 62 | 512 | 574 | |
| Holoprosencéphalie (HPE) | 3 | 0 | 3 | |
| Syndrome de Horner | 2 | 4 | 6 | |
| Déficit en hormone de croissance (DHC) | 147 | 102 | 249 | |
| Papillomavirus humain (PVH) | 1 | 45 | 46 | |
| Maladie de Huntington (MH) | 234 | 119 | 353 | |
| Hydrocéphalie | 137 | 83 | 220 | |
| Hyperémèse gravidique (HG, nausées matinales) | 1 | 9 | 10 | |
| Syndrome hyperéosinophilique (SHE) | 4 | 11 | 15 | |
| Hyperhidrose | 2 | 38 | 40 | |
| Hyperkaliémie | 4 | 12 | 16 | |
| Syndrome d’hypermobilité | 9 | 56 | 65 | |
| Hyperoxalurie | 1 | 1 | 2 | |
| Hyperparathyroïdie | 10 | 69 | 79 | |
| Hypersomnie | 0 | 99 | 99 | |
| Hyperthyroïdie | 9 | 111 | 120 | |
| Hypoglycémie (faible taux de glucose dans le sang) | 12 | 140 | 152 | |
| Hypokaliémie | 1 | 35 | 36 | |
| Paralysie périodique hypokaliémique | 10 | 29 | 39 | |
| Hypoparathyroïdie | 12 | 71 | 83 | |
| Hypophosphatasie (HPP) | 1 | 9 | 10 | |
| Hypoplasie du corps calleux | 2 | 2 | 4 | |
| Hypothyroïdie | 118 | 1546 | 1664 | |
| Hypotonie | 83 | 10 | 93 | |
| Encéphalopathie ischémique hypoxique (EIH) | 26 | 4 | 30 | |
| Ichtyose | 3 | 3 | 6 | |
| Purpura thrombocytopénique immunologique (PTI) | 12 | 93 | 105 | |
| Gammapathie monoclonale à immunoglobuline de signification indéterminée (IgM-MGUS) | 3 | 9 | 12 | |
| Incontinence | 37 | 115 | 152 | |
| Incontinentia pigmenti (IP) | 18 | 3 | 21 | |
| Infertilité | 1 | 41 | 42 | |
| Insomnie | 35 | 467 | 502 | |
| Handicap mental | 100 | 18 | 118 | |
| Déficient intellectuel | 4 | 1 | 5 | |
| Trouble explosif intermittent (TEI) | 6 | 4 | 10 | |
| Cystite interstitielle (CI) | 7 | 185 | 192 | |
| Pneumopathie interstitielle (PI) | 16 | 70 | 86 | |
| Hypertension intracrânienne (HI, pseudotumor cerebri) | 14 | 132 | 146 | |
| Irite | 0 | 17 | 17 | |
| Syndrome de l’intestin irritable (SII) | 53 | 849 | 902 | |
| Arthrite juvénile (AJ) | 89 | 69 | 158 | |
| Sarcome de Kaposi (SK) | 1 | 1 | 2 | |
| Maladie de Kawasaki | 3 | 1 | 4 | |
| Maladie rénale | 251 | 782 | 1033 | |
| Syndrome de Klippel-Feil (SKF) | 6 | 4 | 10 | |
| Syndrome de Klippel-Trenaunay (SKT) | 1 | 3 | 4 | |
| Prothèse de genou | 9 | 44 | 53 | |
| Intolérance au lactose | 7 | 38 | 45 | |
| Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton (SMLE) | 0 | 14 | 14 | |
| Syndrome de Landau-Kleffner (SLK) | 4 | 1 | 5 | |
| Histiocytose à cellules de Langerhans (HCL) | 6 | 5 | 11 | |
| Laryngomalacie | 16 | 1 | 17 | |
| Trouble d’apprentissage | 46 | 29 | 75 | |
| Léiomyosarcome | 0 | 4 | 4 | |
| Maladie de Legg-Calve-Perthes (MLCP) | 4 | 5 | 9 | |
| Syndrome de Lennox-Gastaut (SLG) | 334 | 10 | 344 | |
| Syndrome LEOPARD | 1 | 2 | 3 | |
| Leucémie | 65 | 136 | 201 | |
| Leucodystrophie | 17 | 12 | 29 | |
| Lichen plan | 0 | 15 | 15 | |
| Lichen scléreux (LS) | 4 | 35 | 39 | |
| Lipœdeme | 2 | 29 | 31 | |
| Liposarcome | 0 | 4 | 4 | |
| Lissencéphalie | 18 | 0 | 18 | |
| Maladie hépatique (hors hépatite) | 79 | 308 | 387 | |
| Syndrome des hématuries récidivantes douloureuses (SHRD) | 0 | 7 | 7 | |
| Perte de mobilité | 15 | 16 | 31 | |
| Hypotension (tension artérielle basse) | 10 | 115 | 125 | |
| Faible taux de testostérone | 3 | 28 | 31 | |
| Pneumopathie | 94 | 111 | 205 | |
| Lupus | 117 | 1640 | 1757 | |
| Maladie de Lyme | 21 | 137 | 158 | |
| Lymphœdème | 10 | 124 | 134 | |
| Colite lymphocytaire | 3 | 18 | 21 | |
| Lymphome | 11 | 35 | 46 | |
| Maladie lymphoproliférative (MLP) | 3 | 6 | 9 | |
| Dégénérescence maculaire | 29 | 121 | 150 | |
| Maladie des urines à odeur de sirop d’érable (MSUD) | 7 | 6 | 13 | |
| Syndrome de Marfan (SM) | 9 | 24 | 33 | |
| Mastocytose (trouble de l’activation mastocytaire, TAMA) | 34 | 235 | 269 | |
| Syndrome de McCune-Albright (SMA) | 0 | 7 | 7 | |
| Perte de mémoire | 23 | 38 | 61 | |
| Maladie de Ménière (MM) | 5 | 65 | 70 | |
| Maladie mentale | 42 | 62 | 104 | |
| Mésothéliome | 2 | 1 | 3 | |
| Syndrome métabolique | 8 | 21 | 29 | |
| Staphylocoque doré multirésistant (MRSA) | 3 | 13 | 16 | |
| Microcéphalie | 43 | 1 | 44 | |
| Microtie | 26 | 4 | 30 | |
| Migraine | 125 | 1970 | 2095 | |
| Maladie mitochondriale | 58 | 57 | 115 | |
| Connectivite mixte (CM) | 9 | 159 | 168 | |
| Syndrome de Moebius | 4 | 3 | 7 | |
| Gammapathie monoclonale de signification indéterminée (MGUS) | 0 | 20 | 20 | |
| MGUS | 0 | 0 | 0 | |
| Trouble de l’humeur | 22 | 48 | 70 | |
| Maladie des Morgellons (MM) | 0 | 3 | 3 | |
| Maladie de Moya Moya | 4 | 11 | 15 | |
| MTHFR | 11 | 75 | 86 | |
| Mucopolysaccharidoses (MPS) | 27 | 5 | 32 | |
| Néoplasie endocrinienne multiple (NEM) | 4 | 9 | 13 | |
| Myélome multiple (MM) | 23 | 104 | 127 | |
| Sclérose en plaques (SEP) | 313 | 3945 | 4258 | |
| Atrophie multi-systématisée (AMS) | 5 | 7 | 12 | |
| Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) | 338 | 231 | 569 | |
| Myasthénie | 71 | 473 | 544 | |
| Myélite avec auto-anticorps anti-MOG | 5 | 12 | 17 | |
| Syndrome myélodysplasique (SMD) | 26 | 83 | 109 | |
| Myélofibrose | 2 | 13 | 15 | |
| Myopathie | 11 | 22 | 33 | |
| Myosite | 5 | 25 | 30 | |
| Narcolepsie | 28 | 440 | 468 | |
| Polypes nasaux | 5 | 55 | 60 | |
| NASH | 10 | 30 | 40 | |
| Chirurgie du cou | 2 | 9 | 11 | |
| Neuralgie | 5 | 149 | 154 | |
| Neuroblastome | 6 | 2 | 8 | |
| Neurofibromatosis (NF) | 23 | 48 | 71 | |
| Vessie neurogène | 29 | 96 | 125 | |
| Neuromyélite optique (NMO) | 22 | 108 | 130 | |
| Néphropathie | 100 | 795 | 895 | |
| Neutropénie | 26 | 23 | 49 | |
| Maladie de Niemann-Pick | 3 | 5 | 8 | |
| Lymphome non hodgkinien (LNH) | 8 | 87 | 95 | |
| Spondylarthrite axiale non radiographique (SpA axiale nr) | 0 | 14 | 14 | |
| Syndrome de Noonan (SN) | 7 | 2 | 9 | |
| Obésité | 41 | 503 | 544 | |
| Trouble obsessionnel compulsif (TOC) | 79 | 292 | 371 | |
| Trouble oppositionnel avec provocation (TOP) | 94 | 27 | 121 | |
| Transplantation d’organe | 58 | 163 | 221 | |
| Acidémie organique (AO) | 43 | 5 | 48 | |
| Ostéoarthrite (OA) | 154 | 1477 | 1631 | |
| Ostéogenèse imparfaite (OI) | 27 | 43 | 70 | |
| Ostéomyélite (OM) | 4 | 10 | 14 | |
| Ostéopénie | 23 | 154 | 177 | |
| Ostéoporose | 48 | 382 | 430 | |
| Kyste ovarien | 1 | 69 | 70 | |
| Vessie hyperactive (VH) | 11 | 86 | 97 | |
| Pancréatite | 17 | 81 | 98 | |
| Paralysie | 71 | 81 | 152 | |
| Syndrome paranéoplasique | 2 | 6 | 8 | |
| Maladie de Parkinson (MP) | 241 | 334 | 575 | |
| Hémoglobinurie nocturne paroxystique (HPN) | 40 | 132 | 172 | |
| Trouble neuropsychiatrique auto-immun pédiatrique associé à des infections à streptocoques | 15 | 11 | 26 | |
| Dysfonctionnement du plancher pelvien | 2 | 43 | 45 | |
| Pemphigus | 16 | 127 | 143 | |
| Leukomalacie périventriculaire (LPV) | 13 | 0 | 13 | |
| Trouble de la personnalité | 2 | 8 | 10 | |
| Syndrome de Pfeiffer | 2 | 0 | 2 | |
| Phénylcétonurie (PKU) | 22 | 22 | 44 | |
| Phéochromocytome (PCC) | 2 | 12 | 14 | |
| 0 | 1 | 1 | ||
| Syndrome de Pierre Robin (SPR) | 10 | 2 | 12 | |
| Tumeur de l’hypophyse | 9 | 61 | 70 | |
| Fasciite plantaire (FP) | 3 | 103 | 106 | |
| Pneumonie | 7 | 27 | 34 | |
| Syndrome de Poland | 0 | 4 | 4 | |
| Poliomyélite | 7 | 4 | 11 | |
| Polychondrite | 1 | 43 | 44 | |
| Syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) | 27 | 605 | 632 | |
| Polyglobulie vraie (PV) | 0 | 42 | 42 | |
| Polymicrogyrie (PMG) | 14 | 1 | 15 | |
| Polymyalgie rhumatismale (PMR) | 2 | 18 | 20 | |
| Polymyosite (PM) | 1 | 26 | 27 | |
| Maladie de Pompe | 26 | 15 | 41 | |
| Porphyrie | 4 | 18 | 22 | |
| Syndrome post-poliomyélitique (SPP) | 2 | 13 | 15 | |
| Trouble de stress post-traumatique (TSPT) | 166 | 1211 | 1377 | |
| Trouble dysphorique prémenstruel (TDPM) | 2 | 44 | 46 | |
| Cholangite biliaire primitive (CBP) | 1 | 56 | 57 | |
| Dyskinésie ciliaire primitive (DCP) | 6 | 2 | 8 | |
| Hyperoxalurie primitive (HP) | 6 | 4 | 10 | |
| Immunodéficience primaire (IP) | 87 | 278 | 365 | |
| Cholangite sclérosante primitive (CSP) | 3 | 20 | 23 | |
| Paralysie supranucléaire progressive (PSP) | 12 | 9 | 21 | |
| Prolactinome | 0 | 5 | 5 | |
| Déficit en protéine | 1 | 8 | 9 | |
| Prurigo nodulaire (PN) | 1 | 3 | 4 | |
| Psoriasis et arthrite psoriasique | 55 | 567 | 622 | |
| Arthrite psoriasique | 28 | 293 | 321 | |
| Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) | 130 | 731 | 861 | |
| Embolie pulmonaire | 4 | 66 | 70 | |
| Fibrose pulmonaire (FP) | 25 | 84 | 109 | |
| Sténose du pylore (obstruction de la lumière du pylore) | 2 | 2 | 4 | |
| Maladie de Raynaud | 27 | 416 | 443 | |
| Syndrome des jambes sans repos (SJSR) | 22 | 266 | 288 | |
| Syndrome de Rett | 56 | 3 | 59 | |
| Polyarthrite rhumatoïde (PR) | 157 | 1352 | 1509 | |
| Rosacée | 2 | 76 | 78 | |
| Syndrome de l’articulation sacro-iliaque | 0 | 24 | 24 | |
| Sarcoïdose | 11 | 118 | 129 | |
| Sarcome | 5 | 13 | 18 | |
| Maladie de Scheuermann | 10 | 16 | 26 | |
| Syndrome de Schinzel-Giedion (SGS) | 2 | 0 | 2 | |
| Schizencéphalie | 20 | 1 | 21 | |
| Schizophrénie | 116 | 136 | 252 | |
| Sciatique | 8 | 146 | 154 | |
| Scléroderme | 21 | 202 | 223 | |
| Scoliose | 106 | 387 | 493 | |
| Insuffisance surrénale secondaire | 10 | 69 | 79 | |
| Trouble du traitement sensoriel (TTS) | 135 | 43 | 178 | |
| Septicémie | 3 | 16 | 19 | |
| Syndrome du bébé secoué (SBS) | 9 | 2 | 11 | |
| Zona (Herpes Zoster) | 6 | 39 | 45 | |
| Syndrome du grêle court (SGC, intestin court) | 21 | 65 | 86 | |
| Drépanocytose | 299 | 744 | 1043 | |
| Drépanocytose: Trait drépanocytaire | 8 | 37 | 45 | |
| Sinusite | 16 | 124 | 140 | |
| Syndrome de Sjogren (SS) | 25 | 543 | 568 | |
| Apnée du sommeil (AS) | 149 | 793 | 942 | |
| Trouble du sommeil | 23 | 98 | 121 | |
| Retard de croissance intra-utérin (RCIU) | 2 | 0 | 2 | |
| Colonisation bactérienne chronique de l’intestin grêle (CBCG) | 3 | 36 | 39 | |
| Syndrome de Smith-Lemli-Opitz (SSLO) | 3 | 0 | 3 | |
| Syndrome de Sotos | 3 | 1 | 4 | |
| Trouble de l’élocution | 52 | 30 | 82 | |
| Sphérocytose | 4 | 8 | 12 | |
| Spina bifida (SB) | 83 | 63 | 146 | |
| Trouble de la moelle épinière | 89 | 510 | 599 | |
| Atrophie musculaire spinale (AMS) | 277 | 155 | 432 | |
| Déformation de Sprengel | 2 | 3 | 5 | |
| Carcinome épidermoïde | 4 | 44 | 48 | |
| Syndrome de Stickler | 9 | 8 | 17 | |
| Syndrome de l’homme raide (SHR) | 2 | 10 | 12 | |
| Ulcère gastrique | 8 | 61 | 69 | |
| AVC | 193 | 214 | 407 | |
| Sténose sous-glottique (SSG) | 6 | 7 | 13 | |
| Syncope | 5 | 65 | 70 | |
| Syringomyélie | 7 | 49 | 56 | |
| Dyskinésie tardive (DT) | 0 | 25 | 25 | |
| Kyste de Tarlov | 0 | 12 | 12 | |
| Maladie de Tay-Sachs (MTS) | 15 | 7 | 22 | |
| Articulation temporomandibulaire (ATM) | 5 | 142 | 147 | |
| Tendinite | 3 | 53 | 56 | |
| Thalassémie | 6 | 20 | 26 | |
| Syndrome du défilé costo-claviculaire (SDC) | 1 | 27 | 28 | |
| Thrombocytopénie (TCP) | 5 | 22 | 27 | |
| Purpura thrombocytopénique thrombotique (PTI) | 0 | 2 | 2 | |
| Ophtalmopathie thyroïdienne (OPT) | 2 | 45 | 47 | |
| Nodule thyroïdien | 3 | 62 | 65 | |
| Tics | 2 | 0 | 2 | |
| Syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) | 44 | 34 | 78 | |
| Amnésie globale transitoire (AGT) | 3 | 4 | 7 | |
| Lésion cérébrale traumatique (LCT) | 83 | 138 | 221 | |
| Syndrome de Treacher-Collins (STC) | 1 | 2 | 3 | |
| Trichotillomanie (TTM) | 0 | 20 | 20 | |
| Trisomie 18 (syndrome d’Edwards) | 5 | 0 | 5 | |
| Trisomie X (XXX) | 7 | 7 | 14 | |
| Tuberculose | 3 | 10 | 13 | |
| Sclérose tubéreuse | 122 | 20 | 142 | |
| Rectocolite hémorragique (RCH) | 85 | 639 | 724 | |
| Connectivite indifférenciée (CI) | 2 | 42 | 44 | |
| Trouble du cycle de l’urée (TCU) | 8 | 14 | 22 | |
| Urticaire | 9 | 51 | 60 | |
| Syndrome d’Usher | 5 | 5 | 10 | |
| Fibromes utérins | 1 | 71 | 72 | |
| Léiomyosarcome utérin | 1 | 3 | 4 | |
| Uvéite | 13 | 38 | 51 | |
| Varices | 0 | 28 | 28 | |
| Vasculite | 10 | 49 | 59 | |
| Dissection de l’artère vertébrale (DAV) | 1 | 6 | 7 | |
| Vertiges | 19 | 127 | 146 | |
| Trouble de la vision | 273 | 621 | 894 | |
| Déficit en vitamine B12 | 2 | 55 | 57 | |
| Déficit en vitamine D | 10 | 160 | 170 | |
| Vitiligo | 9 | 47 | 56 | |
| Trouble des cordes vocales (TCV) | 10 | 19 | 29 | |
| Maladie de Von Hippel-Lindau | 0 | 2 | 2 | |
| Maladie de Willebrand (MW) | 107 | 223 | 330 | |
| Macroglobulinémie de Waldenström (MW) | 3 | 73 | 76 | |
| Granulomatose avec polyangéite (granulomatose de Wegener) | 3 | 24 | 27 | |
| Syndrome de Williams (SW) | 17 | 6 | 23 | |
| Maladie de Wilson (dégénérescence hépatolenticulaire) | 0 | 2 | 2 | |
| Syndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW) | 6 | 22 | 28 | |
| Syndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH) | 1 | 0 | 1 | |
| Hypophosphatémie liée à l’X (HLX) | 5 | 9 | 14 | |
| Vulvite de Zoon | 0 | 1 | 1 | |
| Maladie/pathologie - Cancer | Aidant | Patient | Total | |
| Cancer adrénocortical (carcinome du cortex surrénal) | 12 | 24 | 36 | |
| Cancer anal | 17 | 216 | 233 | |
| Cancer des voies biliaires (cholangiocarcinome) | 26 | 42 | 68 | |
| Cancer de la vessie | 74 | 96 | 170 | |
| Cancer des os | 31 | 154 | 185 | |
| Tumeurs du cerveau et de la moelle épinière chez l’adulte | 181 | 255 | 436 | |
| Cancer du sein | 168 | 3551 | 3719 | |
| Cancer du sein chez l’homme | 12 | 30 | 42 | |
| Cancer primitif inconnu | 193 | 301 | 494 | |
| Cancer du col de l’utérus | 30 | 439 | 469 | |
| Cancer colorectal (du côlon) | 370 | 1313 | 1683 | |
| Cancer de l’endomètre (utérin) | 30 | 591 | 621 | |
| Cancer de l’œsophage (œsophagien) | 94 | 121 | 215 | |
| Cancer de l’œil | 8 | 16 | 24 | |
| Lymphome folliculaire | 22 | 144 | 166 | |
| Cancer de la vésicule biliaire | 9 | 32 | 41 | |
| Cancer de la tête et du cou/de la gorge | 71 | 147 | 218 | |
| Lymphome de Hodgkin | 56 | 364 | 420 | |
| Cancer du rein | 30 | 70 | 100 | |
| Leucémie | 92 | 230 | 322 | |
| Cancer du foie | 74 | 156 | 230 | |
| Cancer du poumon | 152 | 336 | 488 | |
| Tumeur carcinoïde du poumon | 5 | 30 | 35 | |
| Lymphome cutané | 2 | 8 | 10 | |
| Mésothéliome malin | 0 | 5 | 5 | |
| Myélome multiple | 42 | 302 | 344 | |
| Lymphome non hodgkinien (LNH) | 79 | 339 | 418 | |
| Cancer de l’ovaire et des trompes de Fallope | 77 | 747 | 824 | |
| Cancer du pancréas | 174 | 262 | 436 | |
| Cancer du pénis | 2 | 1 | 3 | |
| Tumeurs de l’hypophyse | 10 | 70 | 80 | |
| Cancer de la prostate | 143 | 187 | 330 | |
| Cancers rares | 27 | 64 | 91 | |
| Sarcome -cancer des tissus mous chez l’adulte | 36 | 122 | 158 | |
| Cancer de la peau – mélanome | 50 | 261 | 311 | |
| Cancer de la peau – non mélanome | 3 | 27 | 30 | |
| Cancer de l’intestin grêle | 7 | 8 | 15 | |
| Cancer de l’estomac | 15 | 33 | 48 | |
| Cancer des testicules | 42 | 62 | 104 | |
| Cancer du thymus | 3 | 7 | 10 | |
| Cancer de la thyroïde | 31 | 386 | 417 | |
| Cancer vaginal | 2 | 37 | 39 | |
| Cancer de la vulve | 3 | 47 | 50 |
Pour chaque type de cancer, les patients sont identifiés en fonction du stade du cancer, du stade de traitement, de leur âge et de leur situation géographique.
Les clients continuent de nous dire à quel point ils sont impressionnés par la qualité des profils des personnes interrogées. Il y a deux raisons à cela :
- Source – Nous recrutons les patients personnellement lors des événements de sensibilisation des patients et d’autres événements destinés aux patients. Nous collaborons également avec des groupes de défense des patients et d’entraide en ligne.
- Vérification – Chaque patient et aidant qui s’inscrit est vérifié manuellement (en examinant les réponses aux questions concernant la maladie et le traitement) et par la technologie (Leurs coordonnées correspondent-elles à des sources indépendantes ? Leur adresse IP est-elle unique ?). En cas de doute, nous contactons directement le/la patient(e) pour en discuter. Cela nous permet d’éviter les inscriptions frauduleuses.
Ces pratiques distinguent nos répondants de ceux recrutés au sein de la population générale (l’approche « Veuillez cocher toutes les maladies dont vous souffrez »). Elles nécessitent plus de temps et d’attention, mais nous estimons que cela en vaut la peine pour obtenir des données de la plus haute qualité.
Forts de plus de 40 ans d’expérience dans les études de marché côté client et côté fournisseur, nous pouvons volontiers vous conseiller sur la conception de vos études. Et puisque nous connaissons très bien les membres de nos panels, nous pouvons vous recommander la meilleure manière de travailler avec eux afin d’obtenir les contributions dont vous et vos clients avez besoin.
