Wes Michael, président et fondateur
Wes Michael est impliqué dans les études de marché depuis plus de 40 ans. Il est titulaire d’un MBA de la University of Chicago Booth School of Business et d’une Licence d’anglais de la University of Pennsylvania. Il a perçu le besoin d’inclure des patients atteints de maladie rare dans les études de marché et a créé Rare Patient Voice en 2013 afin de permettre aux patients et aux aidants de partager leurs expériences avec les décideurs. Wes a été impressionné par l’accueil positif que les patients et le secteur des études de marché ont réservé à Rare Patient Voice. Au cours des trois dernières années, Wes a développé Rare Patient Voice en contactant personnellement des patients à l’échelle nationale et en dirigeant une équipe qui fournit d’excellents services personnalisés à des centaines de cabinets d’études. En tant que président, Wes espère développer les panels de Rare Patient Voice pour inclure 1,000 maladies différentes d’ici 2025. Il espère que notre activité pourra améliorer les vies des patients qui peuvent participer à nos études et celles des autres patients par la suite.
- Centres d’intérêt : promener Ace (voir ci-dessous), jouer du piano, l’histoire, faire du sport
- Animaux de compagnie : Ace (son croisé beagle et épagneul breton) et Stanley son labrador chocolat
- Aime : recevoir des nouvelles de patients qui ont apprécié participer à une étude
- N’aime pas : lorsque personne ne répond aux critères de participation
- Anecdotes : Wes a passé une année à Édimbourg en Écosse et il a fait partie du club de course à pied Hare & Hounds.
Pam Cusick, vice-présidente
Pam est experte des études de marché avec plus de 30 ans d’expérience dans la conception, la mise en œuvre et l’analyse d’études. Sa formation en communication et en recherche pour la santé publique associée à sa passion pour la défense des patients complète efficacement la mission et la vision de Rare Patient Voice. Pam espère développer le panel de Rare Patient Voice pour inclure chaque patient(e) qui souhaiterait partager son avis et être utile à sa catégorie de maladie. Elle est titulaire d’une Licence en psychologie du Sweet Briar College et d’un Master en psychologie de la New School for Social Research. Pam est l’ex-présidente du comité directeur et conseillère scientifique principale de la Horses and Humans Research Foundation. En tant que vice-présidente du développement de Rare Patient Voice, elle se concentre sur le développement de la relation client et l’étoffement des panels de patients.
- Centres d’intérêt : l’équitation, le vélo, le kayak, le yoga et la lecture
- Animaux de compagnie : Fergus, son border collie
- Aime : le chocolat noir, les plages, le Magicien d’Oz
- N’aime pas : les personnes méchantes et les menteurs
- Anecdote : Pam a participé à des compétitions d’équitation avec l’équipe de l’Intercollegiate Horse Show au Sweet Briar College.
Ben Shedlock, directeur des opérations sur le terrain
Ben est titulaire d’une Licence en marketing des entreprises de la Towson University. Il a rejoint Rare Patient Voice en mai 2014 en tant que premier membre de l’équipe. De par son rôle de chef de projet senior, Ben met en relation des patients et des clients qui souhaitent mener des études d’opinion. Il est également responsable de l’équipe de chefs de projet et il est l’interlocuteur principal du département de programmation des projets.
- Centres d’intérêt : attendre la 2e moitié de la saison de football américain pour que les Steelers commencent à jouer, faire du snowboard (de préférence sur la côte ouest des États-Unis), les dîners gastronomiques (tant que les portions sont suffisamment grandes)
- Animaux de compagnie : Zoe (son pitbull qui restera toujours bébé)
- Aime : les tatouages, la musique, le hockey, les chiens, la nourriture, les jolies vues sur les montagnes
- les oignons, les champignons, les jeans slim pour hommes
- Anecdote : il peut uniquement compter jusqu’à neuf et demi sur ses doigts.
David Minion, chef de projet senior
David est titulaire d’une Licence en gestion d’entreprise et d’une Licence en économie de la Towson University. Il a rejoint Rare Patient Voice en décembre 2014. En tant que chef de projet, David travaille directement avec les clients et les patients afin d’assurer le déroulement harmonieux et efficace de toutes ses études pour les patients comme pour nos clients. C’est un membre actif de la communauté des personnes de petite taille via Little People of America (LPA) et la Dwarf Athletic Association of America (DAAA). Étant « rare » lui-même, David apporte une perspective unique à l’équipe de Rare Patient Voice Team.
- Centres d’intérêt : toutes les équipes sportives de Philadelphie, principalement les Philadelphia Flyers, faire du ski et du patin à glace, les aventures improbables avec Willow
- Animaux de compagnie : Willow, son adorable chien croisé
- Aime : les Philadelphia Flyers, Netflix, lire, les confiseries Reese’s, les plats épicés
- N’aime pas : les personnes qui roulent lentement sur la file de gauche, s’ennuyer, les égoïstes
- Anecdote : David a remporté une médaille d’or avec l’équipe américaine aux Jeux mondiaux des personnes de petite taille (World Dwarf Games).
Michael Taylor, chef de projet
Michael a rejoint Rare Patient Voice en juin 2015 en tant qu’adjoint aux études et il occupe actuellement le poste de chef de projet. Il est titulaire d’une Licence en psychologie du Chestnut Hill College. Avant de rejoindre Rare Patient Voice, Michael a travaillé dans le domaine des soins aux patients dans un foyer destiné aux personnes souffrant de troubles du comportement. Cette expérience l’a poussé à se passionner pour les rencontres et les discussions avec les membres de RPV lors des événements et à en apprendre plus sur leur parcours et leur diagnostic. Michael aime toujours veiller à ce que les participants reçoivent bien une compensation équitable pour leur temps.
- Centres d’intérêt : lire, pêcher, jouer au Quoits, voyager
- Animaux de compagnie : Cluney (son croisé labrador et golden retriever noir) et Zora (sa croisée berger allemand et bouvier australien)
- Aime : essayer de nouveaux plats, Game of Thrones, les activités de plein air
- N’aime pas : la technologie lorsque ça ne fonctionne pas !
- Anecdote : Michael est membre actif des Ancient Order of Hibernians (AOH) dans sa communauté locale.
Kirk Munsch, responsable défense des patients
Kirk a fait partie du panel de patients atteints de sclérose en plaques. Avant d’être employé par Rare Patient Voice, lui et sa femme ont participé à des enquêtes destinées aux patients et aux aidants. Grâce à son expérience, Kirk défend véritablement les patients et il est pleinement en mesure de comprendre les questions liées au processus de RPV ainsi que les préoccupations des participants concernant la confidentialité. Si vous n’osez pas demander si vous pouvez vraiment être rémunéré(e) pour votre opinion, il est tout à fait en mesure de répondre à cette question par l’affirmative. Kirk adore marcher, participer à des groupes d’entraides et à des événements de sensibilisation, ainsi qu’explorer des lieux hors normes (les salles de sport, les activités paroissiales, les salons sur la santé non médicaux/non spécifiques au handicap). Il est connu pour recruter des participants sur les parkings et il a toujours une table pliante dans sa voiture. On raconte (et cela correspond presque la réalité) qu’une fois que quelques badauds se sont rassemblés, Kirk installe sa table et commence à présenter RPV, car il aime véritablement affirmer « Il n’y a aucun inconvénient à adhérer à Rare Patient Voice, inscrivez-vous aujourd’hui ! »
- Centres d’intérêt : football et golf virtuels, surfer sur le web, apprendre de nouvelles choses et faire du sport
- Aime : les bonbons gélifiés, les sucettes, les sandwichs au salami
- N’aime pas : l’hypocrisie, les fainéants, les personnes en retard
- Anecdote : Kirk a déjà vécu des tornades, des ouragans et un tremblement de terre.
- Le meilleur conseil qu’il ait jamais reçu (et mis en pratique) : quel que soit votre employeur ou ce qu’on vous a promis, soyez toujours prêts à perdre votre emploi demain et comptez uniquement sur vous-même pour votre retraite.
![Melanie Web Photo[1]](https://rarepatientvoice.global/wp-content/uploads/2019/08/Melanie-Web-Photo1-e1565358305747-163x300.png "Melanie Web Photo[1]")
Melanie Havert, cheffe de projet
Melanie a rejoint Rare Patient Voice en tant que défenseuse des patients en 2017 et a été promue cheffe de projet en juin 2019. Avant de rejoindre RPV, elle travaillait pour une organisation à but non lucratif. Elle aime véritablement les gens, ainsi elle apprécie les interactions avec les clients, les chercheurs, les aidants et les patients. Melanie croit fermement que le bonheur véritable s’obtient grâce à l’optimisme, au minimalisme et en étant au service des autres. Elle adore s’exprimer en public et elle saisit chaque opportunité de le faire, ainsi elle a pris la parole dans des écoles, lors de manifestations, de congrégations et même au Capitole de l’État de Californie. Elle apprécie les publics de toute taille. Melanie adore aider les autres à prendre confiance en eux, à découvrir comment défendre leurs droits, à trouver le moyen de s’exprimer et à trouver la force intérieure pour se faire entendre efficacement.
- Centres d’intérêt : la randonnée, la spéléologie, le kayak, le tir à l’arc, la peinture
- Aime : profiter du plein air, les parcs d’attraction, les tyroliennes, l’architecture historique, les attractions aux abords des routes, la plage et découvrir de nouvelles choses avec ses filles avides de sensations
- N’aime pas : lorsque les gens n’ont pas confiance en eux, la négativité
- Anecdote : Mélanie a des papillons désagréables dans le ventre lorsqu’elle est face à des formations naturelles de grande taille, notamment : les grandes cavités situées au plus profond des grottes, les très grandes chutes d’eau ou les formations rocheuses qui sortent de terre. Mais ce malaise ne l’a jamais empêchée de les explorer.
![Chantel2[1]](https://rarepatientvoice.global/wp-content/uploads/2019/09/Chantel21.png "Chantel2[1]")
Chantel Thompson, cheffe de projet
Chantel a débuté sa carrière dans le domaine médical comme assistante en chirurgie orthopédique/médicale et technicienne en radiologie. Elle travaillait initialement dans le domaine de la podologie et de l’endocrinologie en tant que responsable du service local de Circulator Boot. Elle a ainsi pu aider des personnes diabétiques et d’autres patients à améliorer la circulation dans leurs jambes et dans leurs pieds. Elle est ensuite devenue coordinatrice des annonces légales dans un journal local. La ville dont elle est originaire est en fait l’une des rares villes du pays à comporter encore deux journaux quotidiens qui sont en concurrence. Elle a d’abord connu Rare Patient Voice en tant que panéliste. Elle s’est demandé pourquoi tout le monde n’en avait pas entendu parler et elle a été recrutée comme défenseuse des patients afin de pouvoir faire connaître RPV au monde entier. Après avoir travaillé 2 ans comme défenseuse des patients, elle a été promue au poste de cheffe de projet au sein de RPV. En tant que patiente atteinte de maladie chronique, à savoir la sclérose en plaques, elle comprend le combat quotidien des patients et des aidants et elle se passionne pour la défense de ces derniers et pour Rare Patient Voice. Elle pense qu’un bon sens de l’humour et une attitude positive peuvent nous tirer de pratiquement n’importe quelle situation.
- Centres d’intérêt : les bons petits plats (elle aime soutenir les entreprises locales), voyager, la généalogie, le rafting
- Animaux de compagnie : 3 chats, Jyoti, Salem et Boo
- Aime : Halloween, l’humour, les trouvailles/lieux/personnes uniques, la dégustation de vin, la nourriture indienne
- N’aime pas : la négativité, l’humidité, les vêtements humides
- Anecdote : Chantel a inventé le nom d’un médicament qui aide les patients atteints de BPCO et d’autres problèmes respiratoires. Comme elle a signé un accord de confidentialité, elle ne peut pas révéler le nom du médicament.
Debi Crist, spécialiste gestion des données et sensibilisation sur les réseaux sociaux
Debi a rejoint Rare Patient Voice en 2017 et occupe actuellement le poste de spécialiste gestion des données et sensibilisation sur les réseaux sociaux. Elle adore tisser des liens avec des patients et des aidants, comme elle est elle-même patiente et aidante. Cela lui a permis de se faire des amis incroyables et de longue date. Debi est une défenseuse des patients active pour la communauté de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique. Elle aide les parents qui viennent de recevoir un diagnostic à trouver des ressources et des conseils pour gérer cette maladie qui change leur quotidien. Avant de travailler pour Rare Patient Voice, Debi était à la tête d’une petite entreprise familiale.
- Centres d’intérêt : lire, passer du temps avec ses enfants et ses bébés à quatre pattes
- Animaux de compagnie : Buddy et Lucy
- Aime : le café CHAUD, le lac Tahoe, jouer au poker
- N’aime pas : le mensonge, les personnes en retard et celles qui mettent trop de parfum
- Anecdotes : Elle est obsédée par la recherche de biens mobiliers et elle a tendance à déménager environ tous les 2 ans. Elle peut lire jusqu’à 1 ou 2 livres par semaine tout en réussissant à travailler et à s’occuper de sa famille.
Tiffany White, spécialiste de l’élaboration des offres
Tiffany est titulaire d’une Licence de la University of Central Florida. Elle a rejoint Rare Patient Voice en 2017. En tant que spécialiste de l’élaboration des offres, Tiffany travaille directement avec les clients pour déterminer la faisabilité et les tarifs des études de marché. Elle s’efforce de fournir des services de la plus haute qualité aux clients et d’améliorer les opportunités pour tous les patients qui souhaitent faire entendre leur voix. Avant de travailler pour Rare Patient Voice, Tiffany était coach personnel et elle a enseigné la santé et le bien-être à des élèves de lycée. Elle aime aider les autres et se passionne pour l’éducation à la santé, ce qui fait d’elle un élément idéal pour Rare Patient Voice.
- Centres d’intérêt : faire du sport, courir, pêcher des poissons et des coquilles Saint-Jacques, regarder les matchs de football universitaire (Roll Tide)
- Animaux de compagnie : 2 chiens, Maggie (son labrador jaune) et Ginger (son chiweenie)
- Aime : passer du temps avec sa famille, rire, profiter du plein air, le chocolat et les plats faits maison (surtout ceux de son père)
- N’aime pas : les serpents, les personnes méchantes, la noix de coco et le shopping
- Anecdotes : Tiffany a terminé des courses de 15 km, de 5 km et des courses dans la boue, mais elle adorerait s’entraîner et terminer un marathon complet.
Sarah Sanders, cheffe de projet
Sarah est titulaire d’une Licence de la Towson University depuis 2017 et d’un diplôme en biologie environnementale. Sarah a commencé à travailler chez RPV en 2016 pour faciliter la saisie des données, puis elle est devenue défenseuse des patients. Elle a rapidement commencé à travailler dans les opérations de données ainsi qu’à l’élaboration des offres. Sarah s’est impliquée dans de nombreux domaines chez Rare Patient Voice !
- Centres d’intérêt : la décoration et la recherche en décoration d’intérieur, dessiner des mandalas, réduire son empreinte carbone, entraîner une équipe de softball et donner des cours particuliers, s’organiser et faire des listes
- Animaux de compagnie : Bronx, dont le surnom est Bubby (son croisé boxer et shar-pei) et Onyx son chat noir
- Aime : les couleurs vives, les animaux, le sport, les activités de plein air et les films d’horreur
- N’aime pas : les personnes étroites d’esprit, être trop sédentaire
- Anecdotes : elle a passé la plus grande partie de son enfance dans une petite ferme et s’est impliquée dans des clubs 4-H locaux pour les enfants qui élèvent et présentent du bétail, notamment des vaches, des poules, des canards, des lapins, des chèvres, des chevaux et des cochons. elle adorerait avoir sa propre petite ferme un jour dans laquelle ses enfants pourraient en faire de même.
Chris Cooper, chef de projet
Chris a obtenu sa Licence électrotechnique à la Southern Indiana University en 1996. Il se passionne pour les voitures personnalisées et a décidé de s’impliquer fortement dans la création de voitures de démonstration personnalisées pour des entreprises telles que Sony, Alpine, Earthquake Audio, entre autres. Certains travaux de Chris ont été publiés dans des magazines internationaux, y compris Car Stereo Review, Car Audio Magazine, Truckin’ Magazine et LowRider Magazine. Chris tire son expérience de l’industrie et il a ouvert une école en 1998 afin d’enseigner l’électronique sur mesure et la fabrication automobile pendant plus de 10 ans, avant d’accepter un poste de responsable des admissions pour la Kaplan University. C’est lorsqu’il travaillait pour la Kaplan University que Chris a rencontré sa femme Jean, avec laquelle il est marié depuis 7 ans maintenant et a eu une merveilleuse fille appelée Skyleigh, âgée de 5 ans. Chris a commencé à travailler pour Rare Patient Voice en 2018 sur la production de vidéos YouTube et la gestion du site web, et il a maintenant accepté le rôle de chef de projet.
- Centres d’intérêt : s’amuser avec sa fille de 5 ans, les hélicoptères RC et les aquariums de récifs marins
- Animaux de compagnie : Lily (sa croisé boxer et labrador et adoptée), Spencer (son croisé adopté), Harry (son pogona)
- Aime : faire du bateau, pêcher en haute mer, faire du VTT, être père
- N’aime pas : la gelée
- Anecdotes : fondateur et ex-propriétaire de l’Institute of Installation and Technology pendant presque 15 ans. L’ITT était un établissement d’enseignement technologique spécialisé dans la personnalisation des voitures extrême et l’électronique.
Jennifer Neal, adjointe gestion des données et sensibilisation sur les réseaux sociaux.
Jennifer a rejoint Rare Patient Voice en 2017 en tant que défenseuse des patients. Elle rapidement occupé le poste de formatrice en événements pour les nouveaux défenseurs des patients. Elle a participé à de nombreux événements destinés aux patients et elle adore rencontrer nos patients en personne. Jennifer est maintenant adjointe gestion des données et sensibilisation sur les réseaux sociaux. Avant de rejoindre Rare Patient Voice, elle travaillait dans l’éducation et elle avait également démarré une entreprise à domicile. Jennifer adore être en contact avec les patients et découvrir leur parcours.
- Centres d’intérêt : la marche, les travaux manuels, le shopping
- Aime : passer du temps avec sa famille, le kayak, la plage, le café et être occupée
- N’aime pas : les serpents
- Anecdote : Jen aime faire de l’escalade lorsqu’elle rentre dans son état d’origine, la Californie.
