Wes Michael, Präsident und Gründer
Wes arbeitet seit mehr als 40 Jahren im Bereich Marktforschung. Wes absolvierte einen MBA an der Booth School of Business der University of Chicago, und er hat einen BA in Englisch von der University of Pennsylvania. Er erkannte den Bedarf, auch Patienten mit seltenen Erkrankungen in die Marktforschung einzubeziehen, und gründete im Jahr 2013 Rare Patient Voice, damit Patienten und Betreuer ihre Erfahrungen an Entscheidungsträger weitergeben können. Wes war von der großen Resonanz erstaunt, die Rare Patient Voice sowohl von Patienten als auch der Marktforschungsbranche erhielt. Während der letzten drei Jahre arbeitete Wes am Wachstum von Rare Patient Voice, indem er persönlich Patienten im ganzen Land kontaktierte und ein Team leitete, das hunderten von Forschungsunternehmen einen erstklassigen und persönlichen Kundenservice bietet. Als Präsident plant Wes, die Forschungspanels bis zum Jahr 2025 auf 1.000 verschiedene Erkrankungen auszuweiten. Er erhofft sich damit, die Leben der Patienten, die an unseren Studien teilnehmen, sowie aller nachfolgenden Patienten zu verbessern.
- Hobbys: mit Ace spazieren gehen (siehe unten), Klavier spielen, Geschichte, Sport
- Haustiere: Ace (Mischling aus Beagle und Brittany-Spaniel) und Stanley (schokoladenbrauner Labrador)
- Mag: von Patienten zu hören, dass sie gerade Spaß an einer Studienteilnahme hatten
- Mag nicht: wenn sich niemand für eine Studie qualifiziert
- Fun Facts: Wes verbrachte ein Jahr in Edinburgh, Schottland, und nahm mit Hare & Hounds am Crosslauf teil.
Pam Cusick, Vice President
Pam ist eine erfahrene Expertin im Bereich Marktforschung mit mehr als 30 Jahren Erfahrung in Studiendesign, Umsetzung und Analyse. Ihr Hintergrund im Bereich Kommunikation des öffentlichen Gesundheitswesens und Forschung zusammen mit ihrer Leidenschaft für Patienteninteressen passen wunderbar zur Mission und Vision von Rare Patient Voice. Pam möchte die Panels von Rare Patient Voice ausweiten, um jeden Patienten einzubeziehen, der seine Meinung mitteilen möchte, und um damit die jeweilige Krankheitskategorie zu beeinflussen. Pam hat einen BA in Psychologie vom Sweet Briar College und einen MA in Psychologie von der New School for Social Research in New York. Pam ist ehemaliger President of the Board of Directors und Beiratsvorsitzende der Horses & Humans Research Foundation. Als Vizepräsidentin für Geschäftsentwicklung bei Rare Patient Voice konzentriert sich Pam auf die Entwicklung von Kundenbeziehungen und den Ausbau der Patientenpanels.
- Hobbys: Reiten, Radfahren, Kajakfahren, Yoga und Lesen
- Haustiere: Fergus, ein Border Collie
- Mag: dunkle Schokolade, Strände, Zauberer von Oz
- Mag nicht: gemeine Menschen und Lügen
- Fun Fact: Pam nahm als Teil des Teams der Intercollegiate Horse Show Association des Sweet Briar College an Wettbewerben teil.
Ben Shedlock, Director of Field Operations
Ben absolvierte einen BA in Business Marketing an der Towson University, USA. Im Mai 2014 war er das erste Teammitglied von Rare Patient Voice. Seine Aufgabe als leitender Projektleiter besteht darin, Patienten mit Kunden zusammenzubringen, die Meinungsforschung betreiben möchten. Darüber hinaus fungiert Ben als Teamleiter im Projektmanagement, und er ist der erste Ansprechpartner für die Abteilung für Projektprogrammierung.
- Hobbys: wartet auf die 2. Hälfte der Saison der American-Football-Mannschaft Steelers, Snowboarden (vorzugsweise im Schnee der West Coast), Restaurants der gehobenen Küche (solange die Portionen groß genug sind)
- Haustiere: Zoe (ewiger Pitbull-Welpe)
- Mag: Tattoos, Musik, Hockey, Hunde, Essen, schöner Bergblick
- Mag nicht: Zwiebeln, Pilze, Skinny Jeans für Männer
- Fun Fact: Ich kann mit meinen Fingern nur bis 9,5 zählen
David Minion, Senior Project Manager
David hat einen BA in Betriebswirtschaft und einen BA in Wirtschaftslehre von der Townson University, USA. Er fing im Dezember 2014 bei Rare Patient Voice an. In seiner Rolle als Projektleiter arbeitet David direkt mit Kunden und Patienten, um den reibungslosen und effektiven Ablauf aller seiner Studien zu gewährleisten. David ist aufgrund seiner Mitgliedschaft bei Little People of America (LPA) und der Dwarf Athletic Association of America (DAAA) ein aktives Mitglied bei Little People. Da David selbst „seltene“ Eigenschaften hat, bringt er eine einzigartige Perspektive zum Team von Rare Patient Voice.
- Hobbys: alles rund um Sport in Philadelphia, vor allem die Philadelphia Flyers, Skifahren, Eislaufen, zufällige Abenteuer mit Willow
- Haustiere: Willow, der liebenswerte Köter
- Mag: Philadelphia Flyers, Netflix, Lesen, Reese’s, scharfes Essen
- Mag nicht: langsame Autofahrer in der linken Spur, Langeweile, Egoisten
- Fun Fact: David erhielt bei den World Dwarf Games eine Goldmedaille im Team USA.
Michael Taylor, Project Manager
Michael kam im Juni 2015 als wissenschaftlicher Mitarbeiter zu Rare Patient Voice und arbeitet derzeit als Projektleiter. Michael absolvierte einen BA in Psychologie am Chestnut Hill College. Bevor Michael zu Rare Patient Voice kam, arbeitete er in der Patientenversorgung, in einer Wohngemeinschaft für Personen mit diagnostizierten Verhaltensstörungen. Aufgrund dieser Erfahrung ist er leidenschaftlich daran interessiert, die Mitglieder von Rare Patient Voice bei Veranstaltungen persönlich kennenzulernen, um mehr über ihren Weg mit der Diagnose zu erfahren. Michael setzt sich auch immer dafür ein, dass wir die Teilnehmer fair für ihre Zeit entlohnen.
- Hobbys: Lesen, Angeln, Quoits, Reisen
- Haustiere: Cluney (schwarzer Labrador/Golden Retriever) und Zora (Deutscher Schäferhund/Treibhund)
- Mag: neue Speisen ausprobieren, Game of Thrones, Outdoor-Aktivitäten
- Mag nicht: Technologie, wenn sie nicht funktioniert!
- Fun Fact: Michael ist ein aktives Mitglied seines örtlichen Ordens alter Hibernianer (AOH).
Kirk Munsch, Patient Advocacy Manager
Kirk kam zu uns aus den Reihen der Patientenpanels für Multiple Sklerose. Bevor er ein Mitarbeiter von Rare Patient Voice wurde, nahm er mit seiner Frau an Umfragen für Patienten und Betreuer teil. Diese Erfahrung macht Kirk zu einem wahrhaften Vertreter von Patienteninteressen, da er jene Teilnehmer verstehen kann, die Fragen zu den Prozessen von RPV oder datenschutzrechtliche Bedenken haben. Er ist wirklich in der Lage, die Frage zu beantworten, die allen auf der Zunge liegt: Ja, man wird wirklich für seine Meinung bezahlt! Kirk nimmt liebend gerne an Spaziergängen, Selbsthilfegruppen und Bildungsveranstaltungen teil, darüber hinaus erkundet er Veranstaltungen jenseits der Norm (Fitnesseinrichtungen, kirchliche Funktionen, nicht-medizinische Gesundheitsmessen oder Messen für bestimmte Behinderungen). Er hat auch schon auf Parkplätzen rekrutiert und hat immer einen Klapptisch im Auto. Wir lachen darüber (es kommt der Realität ziemlich nahe), aber bei uns heißt es, wo ein paar Leute zusammenkommen, stellt Kirk seinen Tisch auf und spricht über Rare Patient Voice. Sein Argument: „RPV hat keine Nachteile, also werden Sie noch heute Mitglied!“
- Hobbys: Fantasie-Golf und -Fußball, im Internet surfen, etwas Neues lernen, Fitness
- Mag: traditionelle Geleebohnen, Eis am Stiel, „Fried Baloney“
- Mag nicht: Heuchelei, Faulpelze, Verspätung
- Fun Fact: Kirk hat schon Tornados, Hurrikane und ein Erdbeben erlebt.
- Bester Ratschlag erhalten (und befolgt): Egal für wen man arbeitet oder was versprochen wurde, man sollte immer darauf vorbereitet sein, seinen Job über Nacht zu verlieren. Und im Hinblick auf den Ruhestand sollte man sich nie auf andere, sondern nur auf sich selbst verlassen.
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Melanie Havert, Project Manager
Melanie kam im Jahr 2017 als Patientenvertreterin zu Rare Patient Voice und wurde im Juni 2019 zur Projektleiterin befördert. Vor RPV machte sie bei einer gemeinnützigen Organisation Karriere. Sie ist ein äußerst geselliger Mensch und genießt ihren Kontakt mit Kunden, Forschern, Betreuern und Patienten. Melanie ist fest davon überzeugt, dass man wahres Glück durch Optimismus, Minimalismus und durch den Dienst am Mitmenschen erzielt. Sie liebt es in der Öffentlichkeit zu sprechen und ergreift jede Gelegenheit dazu, z. B. in Schulen, bei Kundgebungen und Versammlungen. Sie hat sogar am California State Capitol gesprochen – kein Publikum ist ihr zu groß oder zu klein! Melanie ist leidenschaftlich darum bemüht, das Selbstbewusstsein der Menschen zu stärken, damit sie eigene Interessen vertreten, ihre Stimme finden und eine innere Stärke erzielen, um effektiv gehört zu werden.
- Hobbys: Wandern, Höhlen erforschen, Kajakfahren, Bogenschießen, Malen
- Mag: Zeit im Freien verbringen, Vergnügungsparks, Seilrutschen, historische Architektur, Attraktionen am Straßenrand, Strand, Neues mit ihren abenteuerlustigen Töchtern entdecken
- Mag nicht: wenn Menschen nicht selbstbewusst sind, Negativität
- Fun Fact: Melanie wird es bei riesigen Naturformationen, wie offenen Hohlräumen mit tiefen Höhlen, großen Wasserfällen oder aus der Erde ragenden Felsformationen, ganz mulmig zumute – ihr Unbehagen hält sie aber nicht davon ab, diese zu erkunden.
![Chantel2[1]](https://rarepatientvoice.global/wp-content/uploads/2019/09/Chantel21.png "Chantel2[1]")
Chantel Thompson, Project Manager
Chantel begann ihre Laufbahn im medizinischen Bereich als podologische chirurgische/medizinische Assistentin und Röntgenassistentin. Ihre Karriere begann im Bereich Podologie und Endokrinologie als Leiterin der örtlichen „Circulator Boot“-Abteilung. Sie unterstützte Menschen mit Diabetes und anderen Erkrankungen, die Durchblutung in ihren Beinen und Füßen zu verbessern. Dann arbeitete sie als Koordinator für juristische Werbung bei der Lokalzeitung einer kleinen Stadt. Ihre Heimatstadt gehört zu den wenigen Orten im Land, in der es noch zwei konkurrierende Tageszeitungen gibt. Chantel kam zunächst als Panel-Teilnehmerin zu Rare Patient Voice und dachte: „Warum wissen nicht alle darüber Bescheid?“. Daraufhin wurde sie als Patientenvertreterin eingestellt und konnte somit die ganzen Welt über RPV aufklären. Nach 2 Jahren als Patientenvertreterin wurde sie bei RPV in die Projektleitung befördert. Da sie selbst unter einer chronischen Erkrankung (Multiple Sklerose) leidet, versteht sie die Herausforderungen, die Patienten und Betreuer täglich bewältigen, und engagiert sich leidenschaftlich für die Interessen dieser Menschen und für Rare Patient Voice. Chantel ist der Ansicht, dass man mit Humor und einer positiven Einstellung fast alles bewältigen kann.
- Hobbys: Feinschmeckerin (unterstützt gern lokale Unternehmen), Reisen, Ahnenforschung, Wildwasser-Rafting
- Haustiere: 3 Katzen, Jyoti, Salem und Boo
- Mag: Halloween, Humor, einzigartige Fundstücke/Orte/Menschen, Weinverkostung, indische Küche
- Mag nicht: Negativität, schwüles Wetter, nasse Kleidung
- Fun Fact: Chantel benannte ein Medikament für Patienten, die unter COPD und anderen Atemproblemen leiden. Aufgrund einer unterzeichneten Geheimhaltungsvereinbarung darf sie den Namen des Medikaments nicht preisgeben.
Debi Crist, Data Management & Social Media Outreach Specialist
Debi kam im Jahr 2017 zu Rare Patient Voice und ist derzeit unsere Fachkraft für Datenmanagement & Öffentlichkeitsarbeit in den sozialen Medien. Sie liebt den Kontakt mit Patienten und Betreuern, da sie selbst sowohl Patientin als auch Betreuer ist. In dieser Rolle hat sie einige wunderbare lebenslange Freundschaften geschlossen. Debi ist eine aktive Patientenvertreterin in der Community für Morbus Chron und Colitis ulcerosa. Sie unterstützt frisch diagnostizierte Eltern mit Ressourcen und Ratschlägen, um diese lebensverändernde Krankheit bewältigen zu können. Bevor Debi zu Rare Patient Voice kam, leitete sie ein kleines Familienunternehmen.
- Hobbys: Lesen, Zeit mit ihren Kindern und den Pelzbabys verbringen
- Haustiere: Buddy & Lucy
- Mag: HEISSER Kaffee, Lake Tahoe, Poker spielen
- Mag nicht: Lügen, Verspätung, Leute, die zu viel Parfüm tragen
- Fun Facts: Sie ist versessen auf Immobilienrecherche und zieht etwa alle 2 Jahre um. Sie liest 1 bis 2 Bücher pro Woche und schafft es trotzdem noch, zu arbeiten und sich um ihre Familie zu kümmern.
Tiffany White, Proposal Development Specialist
Tiffany hat einen BA von der University of Central Florida. Sie kam im Jahr 2017 zu Rare Patient Voice. Als Fachkraft für die Entwicklung von Projektvorschlägen arbeitet Tiffany direkt mit Kunden und kümmert sich um die Umsetzbarkeit und Preisgestaltung von Marktforschungsstudien. Tiffany strebt nach erstklassigem Kundenservice, um allen Patienten, die sich Gehör verschaffen möchten, mehr Gelegenheit dazu zu geben. Bevor Tiffany zu Rare Patient Voice kam arbeitete sie als Personal Trainer und unterrichtete Gesundheit und Wellness in Sekundarschulen. Sie hilft anderen leidenschaftlich gern und zusammen mit ihrem Engagement für Gesundheitserziehung ist Rare Patient Voice ihr idealer Arbeitsplatz.
- Hobbys: Sport, Laufen, Angeln, Muschelfischen und College-Fußball (Roll Tide)
- Haustiere: 2 Hunde, Maggie (gelber Labrador) und Ginger (Chiweenie)
- Mag: Zeit mit der Familie verbringen, Lachen, draußen sein, Schokolade und hausgemachtes Essen (insbesondere das von Papa).
- Mag nicht: Schlangen, gemeine Menschen, Kokosnuss und Einkaufen
- Fun Facts: Tiffany ist schon öfter 15.000 m bzw. 5.000 m gerannt und hat ein Schlammrennen absolviert, würde aber gerne für einen Marathon trainieren und bis zur Ziellinie kommen.
Sarah Sanders, Project Manager
Sarah absolvierte im Jahr 2017 einen BA in Umweltbiologie an der Towson University, USA. 2016 fing sie bei RPV an, half zunächst mit der Dateneingabe und wurde dann Patientenvertreterin. Nach kurzer Zeit stieß sie zum Team Data Operations und half bei der Entwicklung von Projektvorschlägen. Sarah hat schon in viele Bereiche bei Rare Patient Voice hineingeschnuppert.
- Hobbys: Renovieren und im Bereich Innenarchitektur recherchieren, Mandalas zeichnen, meine CO2-Bilanz reduzieren, Softball-Coaching und Privatunterricht geben, Organisieren und Listen machen.
- Haustiere: Bronx bzw. Bubby (Boxer/Shar Pei-Mischling) und Onyx, die schwarze Katze
- Mag: helle Farben, Tiere, Sport, Outdoor-Aktivitäten und gruselige Filme
- Mag nicht: engstirnige Menschen, zu inaktiv sein
- Fun Facts: Ich verbrachte meine Kindheit hauptsächlich auf einem kleinen Bauernhof und engagierte mich für die örtlichen 4-H-Clubs, wo ich mich mit der Viehzucht beschäftigte und bei Ausstellungen mitmachte, einschließlich Kühe, Hühner, Enten, Hasen, Ziegen, Pferde und Schweine. Ich hoffe, dass ich eines Tages meinen eigenen kleinen Bauernhof haben werde, wo meine Kinder das Gleiche tun können.
Chris Cooper, Project Manager
Chris absolvierte im Jahr 1996 seinen Bachelor in Elektrotechnik an der Southern Indiana University. Er hatte eine Leidenschaft für Custom Cars und entschied sich dies zu kombinieren und für Unternehmen, wie Sony, Alpine, Earthquake Audio und weitere, beim Bau von modifizierten Showcars mitzuwirken. Einige von Chris‘ Arbeiten wurden in Zeitschriften weltweit veröffentlicht, einschließlich Car Stereo Review, Car Audio Magazine, Truckin’ Magazine und LowRider Magazine. Mit dieser Branchenerfahrung eröffnete Chris im Jahr 1998 eine Schule und unterrichtete 10 Jahre lang modifizierte Elektronik und Autofabrikation. Dann nahm er eine Stelle in der Abteilung für die Vergabe von Studienplätzen an der Kaplan University an. Während seiner Arbeit an der Kaplan University traf Chris seine Frau Jean, mit der er nun seit 7 Jahren verheiratet ist. Die beiden haben eine wunderbare 5-jährige Tochter namens Skyleigh. Im Jahr 2018 kam Chris aufgrund einer YouTube-Videoproduktion und Website-Management zu Rare Patient Voice und hat nun die Stelle eines Projektleiters angenommen.
- Hobbys: mit meiner 5-jährigen Schritt halten, RC Helicopters und Riffaquarien
- Haustiere: Lily – geretteter Boxer/Labrador, Spencer – geretteter Mischling, Harry – Bartagame
- Mag: Bootfahren, Seefischen, Mountainbiken, Papa sein
- Mag nicht: Wackelpudding
- Fun Facts: Ehemaliger Gründer und 15 Jahre lang Inhaber des Institute of Installation und Technology (IIT), eine Tech-Schule, die extreme Modifizierung von Autos und Elektronik unterrichtete.
Jennifer Neal, Data Management & Social Media Outreach Associate
Jennifer kam im Jahr 2017 als Patientenvertreterin zu Rare Patient Voice. Sie schulte bald neue Patientenvertreter für Veranstaltungen. Sie hat viele Patientenveranstaltungen besucht und hatte viel Freude daran, unsere Patienten persönlich kennenzulernen. Jennifer ist jetzt Fachkraft für Datenmanagement und Öffentlichkeitsarbeit in den sozialen Medien. Bevor sie zu Rare Patient Voice kam, arbeitete sie im Bildungswesen und startete ein Unternehmen von zu Hause. Jennifer nimmt sehr gerne mit Patienten Kontakt auf, um etwas über ihren Werdegang zu erfahren.
- Hobbys: Wandern, Basteln, Einkaufen
- Mag: Zeit mit der Familie verbringen, Kajakfahren, Strand, Kaffee und immer beschäftigt sein
- Mag nicht: Schlangen
- Fun Fact: Jen geht gerne Klettern, wenn sie ihren Heimatstaat Kalifornien besucht.
